Het euthanasiedebat begint net in Frankrijk, maar komt voor Loïc Résibois waarschijnlijk te laat

Nog nooit was Loïc Résibois zo gelukkig. Tenminste, er zijn dagen dat hij dat denkt. Momenten waarop hij zich volledig bewust is van het leven dat nog in hem zit, en het geluk dat hij heeft. “Iedere dag is moeilijk. Maar de dagen die eraan komen, zullen nog veel moeilijker zijn.” Binnen een jaar of twee zal de 46-jarige man, die aan de spierziekte ALS lijdt, sterven.

Vanuit zijn rolstoel maakt Résibois zich sterk voor meer onderzoek naar de ongeneeslijke ziekte die jaarlijks zo’n achtduizend Fransen treft. “Het is toch ongelooflijk dat de ziekte al 150 jaar geleden is ontdekt, maar dat er nog altijd geen behandeling voor is?” In drie tot vijf jaar tijd vallen de spieren een voor een uit, tot het ademhalingsstelsel en uiteindelijk het hart het begeeft.

Zo lang hoopt Résibois zijn leven niet te rekken. “Ik heb een duidelijke grens. Zover wil ik het niet laten komen.” De woorden komen er resoluut uit. In de woonkamer van een laag huisje in de noordelijke provincie Picardië, doet hij zijn verhaal in bijzonder eloquente, opgewekte en scherpe bewoordingen. Maar Résibois kan nog zoveel willen, hij is niet degene die bepaalt waar de grens van zijn eigen leven ligt.

Lastig woordenspel

Daar gaat zijn tweede strijd over. Een gevecht dat actueel werd op 11 maart, de dag dat president Emmanuel Macron bekendmaakte dat er een nieuwe wet komt die hulp bij overlijden makkelijker moet maken. Macron geeft daarmee gehoor aan het overgrote deel van de Fransen – 90 procent, zo bleek vorig jaar zomer bij een opiniepeiling – dat voorstander is van een vorm van euthanasie. In het wetsvoorstel dat een maand later naar het parlement werd gestuurd, mag het echter geen ‘euthanasie’ heten, en ook geen ‘hulp bij zelfdoding’.

Het is een woordenspel waarbij Macron zowel de religieuze gemeenschappen als de medische wereld, als de gemiddelde Fransman probeert te bekoren. Een lastig spel, want het verzet tegen meer ruimte om over dat eigen levenseinde te beslissen wordt geleid door de paus zelf. “Met het leven speel je niet”, zei hij bij een bezoek aan Frankrijk, in september vorig jaar.

Toch is het is de hoogste tijd voor zo’n wet, vinden veel mensen. “Het is geen misdaad om iemand uit zijn lijden te verlossen. Het is juist een daad van menselijkheid en broederschap”, zegt Résibois. Bewoordingen die voor verschillende interpretaties vatbaar zijn. Want wat hij een ‘acte d’amour’ noemt, is volgens de paus ‘valse compassie’.

Te laat voor experimentele therapie

Buiten, tegen de glazen tuindeuren, springt een chocoladebruine hond op en neer, met zijn tong uit zijn bek. Résibois kijkt hoe Diego met zijn poten tegen het glas krabbelt. “Als mijn hond ziek is, pijn heeft en niet meer te genezen is, dan houd ik hem niet koste wat kost in leven. Dan help ik hem.”

In de kast achter hem staan foto’s van een vader, wandelend langs de vloedlijn van het strand, samen met zijn kleuterdochter. Dat is alweer even geleden. Opgegroeid aan de kust leerde de Breton op de middelbare school Caroline kennen. Samen met haar verhuisde hij naar Picardië toen hij een aanstelling kreeg bij de politie van Amiens. Hij leefde gezond en rookte niet. Résibois deed aan hardlopen en bereikte een aardig niveau als tennisser. Tot op een dag in 2019, na afloop van een tenniswedstrijd, het blikje cola in zijn hand begon te trillen.

Pas na twee jaar volgde de diagnose, en volgens de regelgeving was dat te laat om nog met een experimentele therapie te beginnen. ALS is een doodvonnis, maar vooralsnog is Résibois niet dood. “Ik wil profiteren van de tijd die ik nog heb en als het moment komt, wil ik zelf kiezen hoe en wanneer ik vertrek.”

De huidige wetgeving maakt die zelfbeschikking erg lastig. De recentste wet, de wet Claeys-Leonetti, werd in 2016 aangenomen en schrijft voor dat behandeling mag worden stopgezet wanneer de patiënt dat wil op voorwaarde dat die binnen 72 uur zal overlijden. Onder palliatieve verdoving – pijnstilling in de laatste fase van het leven – is het dan wachten tot de dood vanzelf intreedt. Mensen die geen pijn lijden of die niet binnen korte tijd zullen sterven, vallen buiten de wet.

Eed van Hippocrates

En daarom voldoet ze niet, meenden veel critici. Het zijn veelal dezelfde critici die vinden dat het nieuwe voorstel niet ver genoeg gaat. Wie een einde aan zijn leven wil maken, moet dat alsnog zelf doen. Dat wil zeggen: zélf een drankje doorslikken. Mensen met vergevorderde ALS zijn daar niet toe in staat. Volgens het voorstel moet een patiënt zich bovendien bewust zijn van wat op dat moment gebeurt. Dat sluit ook mensen uit die lijden aan mentale problemen of aan alzheimer.

Veel artsen willen geen ruimere wetgeving. Ze hebben de eed van Hippocrates afgelegd, een belofte te zullen helpen waar ze kunnen. Maar met die gewetensnood is rekening gehouden: wanneer ze hulp bij sterven niet vinden passen binnen die eed, dan kunnen ze doorverwijzen naar een collega. Dat staat in de bestaande wet, en die voorwaarde zal blijven gelden.

Niettemin reageerde de vereniging voor palliatieve zorg woedend toen Macron aankondigde dat er een wetsvoorstel aankomt. “Een arts die hulp bij sterven kan verlenen, is straks sneller beschikbaar dan dat je zorg kunt krijgen”, zei voorzitter Claire Fourcade in de krant Le Figaro. Medici die zich specialiseren in pijnbestrijding hebben niet voldoende middelen om al hun patiënten bij te staan. “Dagelijks hebben vijfhonderd mensen geen toegang tot palliatieve zorg.” Die problemen ontkent de president niet, en hij belooft ook meer geld. Maar dat ontkracht niet het punt dat critici zoals Fourcade willen maken: zolang de pijn te bestrijden is, er geen noodzaak is om het leven te beëindigen.

Dat punt komt nog bovenop het ethische bezwaar van de kerk. “De ouderen moeten worden verzorgd als een kostbare schat van de mensheid. Zij zijn onze wijsheid”, aldus de paus.

Wanhopige situaties

Maar het gebrek aan wetgeving leidt nu ook tot wanhopige, schrijnende situaties. Zo stichtte een 32-jarige vrouw in Lyon brand in de kamer waar haar grootvader op bed lag. De immobiele, hulpbehoevende man zou meerdere keren aangegeven hebben klaar te zijn met het leven. De vrouw dacht dat de rook hem op pijnloze wijze uit zijn lijden zou verlossen.

Sommige patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker reizen naar België of Zwitserland om te sterven. In die landen spreken artsen Frans en accepteren ze buitenlanders, verklaart Philippe Lohéac van de stichting ADMD, die zich inzet voor een waardig levenseinde. Het zouden er tientallen per jaar zijn, al zijn er geen officiële cijfers.

Lohéac zou het liefst een veel ruimere wet zien dan er nu voorligt, bijvoorbeeld naar Belgisch model. Hij benadrukt dat de wet zijn uiteindelijke vorm nog niet heeft bereikt. Het debat begint net. Getuigenissen en oproepen – van filosoof Élisabeth Badinter tot oud-sportverslaggever en ALS-patiënt Charles Biétry – overvloeien de Franse media. Eind mei moet het debat tot een besluit leiden van het Assemblée Nationale.

Troost in het actievoeren

Loïc Résibois kan niet anders dan afwachten, al is geduld in zijn situatie moeilijk op te brengen. Meteen nadat de diagnose was gesteld, nam Résibois ontslag bij de politie. Een jaar lang bracht hij een week per maand door op Île de Ré, een eiland voor de Franse kust, een eindje onder de provincie Bretagne. Hij genoot van het strand en het vakantiehuis van zijn familie, dat hij zelf had opgeknapt. In een aangepaste fiets kon hij het eiland nog doorkruisen.

Inmiddels zitten strandwandelingen er niet meer in. De vader van twee tieners is vooral op sociale media te vinden, iets waar hij vroeger niet aan moest denken. Maar hij vindt troost in het actievoeren, en het praten met mensen die het leven met ALS minder zien zitten dan hij. “Ik wil mensen niet leren hoe ze moeten sterven, ik wil ze leren hoe ze kunnen leven.” Op de eerste filmpjes die hij op Instagram zette, was zijn gezicht een stuk expressiever. Hij bewoog zelfs zijn handen nog, die nu smal en lam in zijn schoot liggen.

Dan moet er even een pauze ingelast worden. Caroline, een blonde vrouw met een open, vriendelijke blik, neemt Loïc mee naar het toilet. Even later komt ze terug voor de lift. Een kwartier later zit hij weer terug aan tafel. Zo gaat dat dus. Geen moment van de dag kan hij zonder hulp. En Caroline is er altijd. “We hebben ook veel lol hoor, als er bijvoorbeeld iets misgaat.” Zijn vrouw knikt monter. Ze is sinds kort helemaal gestopt met werken. “Het vergt een permanente aanpassing om een zo goed mogelijk leven te houden. Ja, het is zwaar, maar het is mijn rol.”

Een derde van de mantelzorgers sterft vóór degene voor wie ze zorgen, weet Résibois. Die enorme druk voelt het stel ook. Hij vertelt hoe hij zijn vrouw probeert te ontzien. ’s Nachts in bed, ligt hij vaak in het donker te wachten tot hij haar even voelt bewegen. Dan pas vraagt hij haar zijn benen te verleggen om de schuurplekken in zijn liezen te verlichten.

In zijn eigen land sterven

“Alles draait nu om Loïc. Als hij er straks niet meer is, doemt er een grote leegte op waar ik nog helemaal niet over kan nadenken. Blijf ik in dit huis? Ga ik weer werken?” Warme blikken over het tafelblad. “Na mijn dood wordt er een monument voor haar opgericht”, zegt Résibois.

Wanneer die dood zal komen? De kans is groot dat Résibois zelf niet kan profiteren van een nieuwe wet. De ziel en het brein van ALS-patiënten raken meer en meer opgesloten in een bewegingloos lichaam. Dat doet nauwelijks pijn, en het kan lang duren voor ze een natuurlijke dood sterven. Door zich uit te spreken nu het nog kan, hoopt Résibois het parlement ertoe over te halen de voorgestelde wet verder op te rekken.

Mogelijk moet hij een eigen manier vinden om ‘te vertrekken’ als hij het genoeg geweest vindt. “Ik wil bij mijn volle bewustzijn sterven, zoals ik me ook ten volste bewust ben van het leven.” Naar België of Zwitserland gaan, weigert hij. Hij wil in zijn eigen land sterven, dat is óók waardigheid. De huisarts van zijn gezin wil er niet aan, maar hij heeft iemand anders gevonden die de taak op zich wil nemen. “Ik hoop dat hij er nog toe bereid is als de tijd komt.”

Lees ook:

‘Begeleid sterven’ mag in Frankrijk vooral veel níet zijn

Er komt een nieuwe Franse wet voor een waardig levenseinde. De tijd is er rijp voor, vindt president Macron. Maar het woordenspel laat zien dat het een zeer gevoelig onderwerp is. ‘Euthanasie’ is niet aan de orde volgens hem.