‘Ik dacht: nu stap ik uit die schuchtere rol’, zegt deze hoogleraar die begon als IC-verpleegkundige

Een keurig meisje uit Heemstede, gereformeerd grootgebracht, maar niet al te gereformeerd. Moeder huisvrouw, vader werkzaam op een ingenieursbureau, één broer. Ze ging naar het Eerste Christelijk Lyceum in Haarlem en haalde goede cijfers, maar het kwam niet in haar op naar de universiteit te gaan. En niemand die haar op het idee bracht. Vriendinnen deden de inserviceopleiding verpleegkunde in het Diaconessenhuis en dat leek haar ook wel wat: leren en werken, een eigen kamer. Ze begon in 1982, met alleen maar meisjes zoals zij. „Jong, wit, uitgekozen om de degelijkheid die ze uitstraalden.”

Nu is Frederique Paulus (60) de eerste IC-verpleegkundige die hoogleraar werd, hoogleraar intensive care in Amsterdam UMC. Ze is gespecialiseerd in de beademing van ernstig zieke patiënten. Begin april hield ze haar inaugurele rede, Baat het niet, dan schaadt het wel. Ze had het over door IC-verpleegkundigen uitgevoerde behandelingen die vanzelfsprekend lijken, maar die na onderzoek niet blijken te werken. En die wel schade aanrichten. Ze had het over de Covid-pandemie en hoeveel over beademen is geleerd van de duizenden patiënten in Nederland met ernstig zieke en ontstoken longen.

Dit gesprek is op haar kamer in Amsterdam UMC, locatie AMC in Zuidoost, na een ronde over de IC-afdeling. Vier units met elk acht bedden, twee per kamer. De patiënten bijna onzichtbaar te midden van de apparaten die een deel van hun lichaamsfuncties hebben overgenomen en bewaken. Sinds 2020 weet iedereen wel hoe dat eruitziet. Op elke twee patiënten is er een IC-verpleegkundige die medicijnen toedient, infusen en katheters controleert en continu kijkt of de beademing goed gaat, of er alweer iets van bewustzijn is, of er alweer een pink beweegt, of er onrust is, pijn, angst, een mogelijk delier. Zo was het al, zegt Frederique Paulus, toen ze hier in 1989 kwam om de opleiding tot IC-verpleegkundige te volgen. En zo is het nog steeds. „Zwaar werk, veel lopen en staan. Ik zou het niet meer kunnen.”

Lees ook Voor het eerst is de intensive care coronavrij

Kritisch

Amsterdam was voor haar een „cultuurshock”. In Heemstede had ze misschien twee of drie patiënten met een niet-Nederlandse achtergrond verpleegd, hier lag de hele wereld. Er waren patiënten met aids, patiënten die door hun hoofd waren geschoten, patiënten die probeerden drugs te dealen vanuit hun bed. Na een halfjaar was ze gewend en toen ze na twee jaar haar diploma had, begon ze zich af te vragen of alle behandelingen op de IC wel zo effectief en veilig waren als iedereen dacht. „Vooral behandelingen die op gevoel werden gedaan en waarvan de uitkomst steeds anders was.” Ze is kritisch, zegt ze. Altijd al geweest.

In haar oratie vertelt ze hoe verpleegkundigen probeerden om patiënten aan de beademing te laten hoesten: door te balloneren. „Patiënten liggen daar met een buis in hun keel, waardoor de luchtwegen en het slijmvlies geïrriteerd raken. Er ontstaat veel slijm, ook door de droge lucht, en dat moet eruit, want het belemmert de uitwisseling van zuurstof en koolstofdioxide in de longen en het slijm kan besmet raken met bacteriën. Dus zijn de mensen aan het bed de hele tijd bezig om dat slijm eruit te krijgen. Dat deden we door met een ballon langzaam lucht in de longen te blazen en de patiënt dan snel te laten uitademen – een soort hoest. En dat zag ik soms gebeuren met een volume en een druk waarvan ik dacht: oeh, je blaast die longen op. En vaak hielp het niet eens.”

In 2000 – ze had twee jonge kinderen – spijkerde ze haar schoolwiskunde bij en begon ze aan de masteropleiding epidemiologie: wat is goed voor groepen patiënten en hoe bewijs je dat? Voor haar scriptie deed ze onderzoek naar dat balloneren, waarvan ze dus al tien jaar dacht dat het geen goede behandeling was. Daarna werd het een promotieonderzoek – een idee van de IC-arts en hoogleraar Marcus Schultz – en toonde ze aan dat de luchtstroom, de druk en het volume bij het handmatig balloneren in de praktijk nooit gemeten werden, dat die daardoor ongemerkt hoog en onveilig konden worden. Hoestmachines die alles gecontroleerd doen – lucht inblazen, slijm wegzuigen –, lijken veiliger en werken goed bij mensen met ALS of een andere neurologische ziekte.

Maar het is de vraag, zegt ze, of dat ook zo is voor IC-patiënten. „Dat moet goed worden onderzocht voor we een batterij hoestmachines de IC op rollen.” Het is een utopie, zegt ze, dat je al dat slijm eruit kan krijgen. En misschien hoeft dat ook niet altijd. „In Nederland geven we patiënten aan de beademing preventief antibiotica, rechtstreeks in de darmen. De groei van schadelijke bacteriën wordt geremd en zo beperk je het risico op een longontsteking.”

Nachtmerries

Ze vertelt dat patiënten soms terugkomen naar de IC om te zien waar ze gelegen hebben en dan blijken ze daar geen enkele herinnering aan te hebben. Maar in hun nachtmerries horen ze een prullenbak die dichtvalt: een bom. Of alarmen die afgaan: een mitrailleur. Ze voelen slangen die in hun keel worden gestopt en de angst die dat oproept, zonder dat ze geluid kunnen maken. Op veel IC’s, zegt ze, is het de gewoonte om de luchtwegen van beademde patiënten vier keer per dag te vernevelen met slijmverdunners – „vies en stinkend spul” – en het slijm daarna met een slang weg te zuigen.

Naar het nut van die behandeling heeft ze ook onderzoek gedaan, na haar promotie, en daaruit bleek dat verneveling voor de patiënt geen voordelen heeft. Wel nadelen. Vaker complicaties als hartritmestoornissen en die angst dus, die traumatiserende angst. „Het was een grote studie”, zegt ze. „Duizend patiënten, in no time uitgevoerd, met andere UMC’s. Je doet zoiets altijd in teamverband, maar de studie stond op mijn naam en toen we de resultaten hadden, zei Marcus Schultz dat we moesten kijken of die konden worden gepubliceerd in JAMA. Ik zei: ‘JAMA’? Hij zei: ‘Ja, JAMA.’” Die afkorting staat voor Journal of the American Medical Association, internationaal een van de meest gerenommeerde medische tijdschriften.

Het artikel werd geaccepteerd en toen stond ze opeens in Texas op het podium van de Star at Night Ballroom van het Convention Center San Antonio haar resultaten toe te lichten. Dat was in 2018. „De avond ervoor zeiden verpleegkundigen tegen me: as a nurse? Ja, as a nurse. Ze waren flabbergasted. De volgende dag zaten ze met z’n vijftigen op de eerste rij. Het was voor mij een tipping point. Het heeft me vleugels gegeven. Ik dacht: nu stap ik uit die schuchtere rol van de verpleegkundige die mag meedoen in de wereld van de artsen en wetenschappelijk onderzoek mag doen, een witte raaf. ‘Jij bent bijzonder, jij kan dat’. Nee, als ik het kan, kunnen andere verpleegkundigen het ook. Je moet ze er alleen wel in opleiden. Je moet ze kansen bieden.”

Toch gebeurt dat vernevelen met slijmverdunners nog steeds. Meer dan de helft van de IC-verpleegkundigen en artsen in Nederland gelooft dat het een gunstig effect kan hebben en dat de bijwerkingen zeldzaam zijn. Dat bleek uit een enquête die twee jaar na de publicatie in JAMA werd afgenomen. „Een behandeling implementeren is al een hele uitdaging”, zegt ze. „Een behandeling afschaffen is nog lastiger. Het heeft tien jaar geduurd voordat we ophielden met het dagelijks maken van een röntgenfoto van alle IC-patiënten.” Ze leidt nu een onderzoek naar hoe je dat doet: een onzinnige behandeling de-implementeren. Alleen al op de IC waar ze werkt, scheelt het jaarlijks 4.800 uur verpleegtijd, zegt ze. Bijna drie fulltime verpleegkundigen.

Corona

En dan de Covid-pandemie, wat daarvan is geleerd voor de manier waarop patiënten worden beademd. Beademen, zegt ze, geeft altijd schade, ook bij patiënten die geen zieke longen hebben en op de IC liggen na een operatie of een ongeluk. Door de druk waarmee de lucht naar binnen gaat, ontstaat al gauw een ontstekingsreactie en daarom wordt die druk zo laag mogelijk gehouden. Maar hoe laag is het best? En de ademteugen, hoe klein kunnen die zijn? En de frequentie? „Alles hangt met elkaar samen. Bij grotere teugen kan de frequentie omlaag, maar neemt de druk toe, en zo ben je continu aan het wikken en wegen. En als je een patiënt iets geeft tegen de angst of de pijn moet je opnieuw gaan wikken en wegen.”

In 2020 lagen de IC’s opeens vol met patiënten die allemaal ernstig zieke longen hadden en niemand die precies wist, zegt ze, hoe bij hen de beademing het best kon worden ingesteld. Ze initieerde twee grote studies met elk meer dan duizend patiënten, afkomstig van twintig IC’s. Er kwam uit dat iedereen longbeschermende beademingstechnieken toepaste, en toch varieerde dat nog behoorlijk. De resultaten zijn gepubliceerd The Lancet Respiratory Medicine, internationaal ook zeer gerenommeerd. Frederique Paulus is alweer aan een vervolgstudie begonnen.

Lees ook De ontslagsoftware zegt dat de patiënt van de IC mag