Jacqueline runt het enige jongerenhospice in Nederland: 'Met morfinepomp naar de kroeg'

Het idee dat een leven pas voltooid kan zijn als we 80 jaar of ouder worden, is een misverstand. Jacqueline heeft het vaak genoeg meegemaakt: mensen die zo'n groot talent hebben voor het leven, dat het zelfs met een krappe 20 of 30 jaar compleet kan zijn.

Over levens die betekenis hadden

En zij kan het weten: in de afgelopen 40 jaar heeft ze veel, héél veel jonge mensen begeleid in hun laatste levensfase. "Veel van die mensen hebben met hun levenslust een grote impact gemaakt en van alles bereikt. Hun levens hebben betekenis gehad."

Neem bijvoorbeeld Liam (17), die vorige week vrijdag overleed. Ze was erbij, in haar hospice Xenia – voluit Xenia Huis Met Een Hart. RTL Nieuws sprak hem kortgeleden over zijn boek Oración, over mythologie. "Hij was zo'n bijzonder mens", zegt Jacqueline. "Natuurlijk is het ontzettend verdrietig dat hij er niet meer is, maar onvoltooid kun je zijn leven niet noemen."

We zitten in de voortuin van het hospice, midden in het centrum van Leiden, onder een imposante beuk die vol in paarsrood blad staat. Het moderne witte gebouw staat in een mooi hofje, achter het oude ziekenhuis, waar tegenwoordig studenten in wonen.

Een windvlaag grijpt de parasol en gooit hem om. Ze bekijkt het geamuseerd, maakt een grapje tegen een jongen in een rolstoel die ook in de tuin zit. "Laat maar lekker liggen", zegt ze.

Toen kwam er toch nog een zesde kind

Kalm, rustgevend – met die woorden kun je haar persoonlijkheid wel omschrijven. Je merkt het meteen.

Dat ze bestaat, mag een klein wondertje heten, lacht ze. Ze komt uit een katholiek gezin in Roermond. "Toen mijn ouders na een jaar huwelijk nog geen kind hadden, kwam meneer pastoor vragen wat er aan de hand was. Mijn moeder ging op bedevaart naar Lourdes en vervolgens kwamen er in acht jaar tijd zes kinderen."

Na de vijfde vond de huisarts het wel genoeg. Die maakte zich zorgen om de gezondheid van Jacquelines moeder. Het was beter als het hier bij bleef. "Maar er kwam toch nog een zesde en dat was ik."

Zus Bernadette moest opgenomen worden

Het was een liefdevol en fijn gezin, zegt ze. Het enige verdrietige was dat haar zus Bernadette, zeven jaar ouder dan Jacqueline, psychische problemen had. "Ze las me vaak voor. Soms verzon ze zelf verhaaltjes. Ze was als volwassene ook zo'n ontzettend lieve vrouw, maar eigenlijk te goed en te kwetsbaar voor deze wereld."

Bernadette, die was vernoemd naar de katholieke heilige Bernadette van Lourdes, werd opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. "Als ik na een bezoek vertrok, draaiden ze altijd de deur achter me op slot. Een naar geluid. Ik hoor het nog."

Later – Bernadette was 30, Jacqueline 23 – koos haar zus er zelf voor het leven achter zich te laten. Een paar maanden lang lag Bernadette in coma in een ziekenhuis. Er was verpleging voor haar zus, maar daar hield de zorg wel op, zegt Jacqueline, waarmee ze bedoelt dat er voor haar verdriet geen aandacht was.

"Ik was alleen met mijn verdriet. Mijn familie woonde ver weg, de verpleging had geen oog voor andere mensen. Op een mooie manier rouwen, dat werd me niet gegund."

Aids greep in de hoofdstad om zich heen

Dat gemis drong overigens pas veel later door. "Tijdens mijn opleiding rouw- en verlies kwam ik erachter dat ik nooit had stilgestaan bij mijn eigen rouw. En hoe ontzettend belangrijk het is dat er ook aandacht is voor familie en vrienden. Die aandacht ik heb altijd juist wel gehad omdat ik het zelf zo gemist had. Daar hebben we bij Xenia dus veel aandacht voor."

Jacqueline was jaren eerder, op 18-jarige leeftijd al, naar Amsterdam vertrokken. Daar werkte ze in de zorg, in een verpleeghuis voor stervende mensen. Het was begin jaren 80, de aids-epidemie greep in de hoofdstad om zich heen. "Ik verwachtte voor oudere mensen te gaan zorgen, maar door aids werd ik geconfronteerd met jonge mensen die doodgingen. Hoe je die precies moest begeleiden, wist niemand. Je deed het gewoon."

Weer later werkte ze in het VU-ziekenhuis in Amsterdam. "Ik koos voor de kinderafdeling. Ook daar werkte ik dus met jonge mensen van wie er veel kwamen te overlijden."

In haar werk liep ze tegen een frustratie op, die hoe langer hoe minder te negeren viel: zodra palliatief zieke jongeren 18 jaar werden, werden ze overgeplaatst naar een afdeling voor volwassenen.

Boven de 18: opeens tussen de volwassenen

"En daar mocht opeens niets meer. Niet meer de hele dag bezoek van je ouders of broers en zussen, maar een bezoekuur. Je komt opeens terecht in een eenzame wereld van stervende ouderen, terwijl je juist nog in een fase zit waarin je wat van je leven wilt maken en dingen wilt ontdekken. Dat vond ik verschrikkelijk moeilijk. Ik wilde dat die jonge mensen niet aandoen. Maar ja, er was gewoon niets anders."

In 2008 speelde ze voor het eerst met de gedachte zelf een hospice op te richten, bedoeld voor palliatief zieke mensen tussen 16 en 40 jaar. In 2014 was het zover, mede omdat de woningbouwvereniging bereid was een pand te laten bouwen. Onlangs hebben ze het 10-jarig jubileum gevierd van Xenia – een oud Grieks woord waarvan de letterlijke vertaling luidt: zorg voor de onbekende die hier aanklopt.

Nog één keer naar de sterren kijken

Er zijn zes grote gastenkamers met eigen badkamer. Beneden is een woonkeuken, waar het tijdens ons bezoek gezellig gonst van de bedrijvigheid. Een bewoner ligt op bed bij de grote tafel, kletsend met vrienden en familie.

Op de bovenverdieping is een ruime woonkamer waar gasten hun eigen vrienden kunnen ontvangen. "Liam heeft hier zijn laatste nacht doorgebracht", vertelt Jacqueline, wijzend op het glazen dak. "Samen met een vriend van hem wilde hij naar de sterren kijken."

"Boven alles staat dat onze gasten zich thuis moeten voelen", gaat ze verder. "Alles mag hier, zolang je rekening houdt met de andere mensen die hier zijn. Familie en vrienden mogen hier logeren, we kunnen bedden aanschuiven in de kamers. Er is ook een logeerkamer."

Dat leidt soms tot bijzondere taferelen, zegt ze lachend. Zoals de bewoner van wie de vrienden elke vrijdag met kratten bier en zakken chips op bezoek kwamen. "Die vriendengroep zette het normale leven hier voort. Heel gezellig."

Met de morfinepomp naar de kroeg

Een andere bewoner zocht zijn afleiding juist in in het Belgische biercafé dat een paar deuren verderop zat. "Hij ging er vaak naartoe met zijn morfinepomp bij zich. Dat café had ook een loopplank klaarliggen zodat onze gasten daar zo naar binnen konden rollen."

Iemand anders trouwde in het hospice. "Zijn vrouw stuurt op de trouwdag ieder jaar een taart. Dat laat wel zien dat we iets goed doen hier."

Deze gouden tip – om vooral in een stad te zitten waar lekker veel reuring is – kreeg ze in Engeland. "In Nederland was geen hospicezorg specifiek voor deze leeftijdsgroep. In Oxford had je dat wel, het Helen & Douglas House. Ik ben daar geweest om ervaring op te doen. Daar werd me op het hart gedrukt dat het stadscentrum dichtbij moest zijn."

Ze is er tenslotte voor jonge mensen, zegt ze, en die willen hun laatste weken of maanden niet in een afgelegen bos wonen. "Deze omgeving past bij hun leven en hun levensfase. Sommigen zien hier wonen ook als op eigen benen staan. Je eigen leven leiden, dat past ook bij de leeftijd. Ze kunnen de kroeg in, of naar de stad of de markt, of wandelen in het Singelpark."

Ze wijst naar een gebouw van vier verdiepingen dat los staat van het hoofdgebouw: "Daar wonen vier jonge mensen met een progressieve spierziekte, ieder in hun eigen appartement. Zij wonen daar dus op zichzelf, en krijgen van onze verplegers de zorg die ze nodig hebben."

Hoe verzorgers weer partners worden

Overigens komt niet iedereen hier tot het einde; sommige mensen komen alleen maar een tijdje logeren. Bijvoorbeeld jongeren die al van jongs af aan zijn verzorgd door hun ouders. "Die komen dan een weekje hier zodat de ouders even op vakantie kunnen. Dat is in het begin vaak een beetje eng, omdat ze zo met elkaar vervlochten zijn hun hele leven. Maar meestal zeggen ze: dit willen we vaker. Voor die jongeren is het ook een moment waarop ze even op eigen benen kunnen staan."

Soms komen ook mensen logeren die door een partner verzorgd worden. "Omdat wij hier de zorg overnemen, kunnen stellen weer even partners zijn, in plaats van verzorger en verzorgde."

Een tikkeltje verbaasd constateert ze dat Xenia, zelfs na 10 jaar, nog nauwelijks navolging heeft gekregen in Nederland. "We zijn bezig om dit uit te breiden naar Tilburg, Nijmegen en Groningen."

Jacqueline vindt niet dat ze een leven vol verdriet heeft gekozen. "Nee, zo zie ik dat niet. De twee intiemste momenten van een mensenleven zijn de geboorte en de dood. Mensen laten mij toe bij een van die momenten. Dat is natuurlijk verdrietig, maar het is tegelijk heel mooi."

Waarom ze eerlijk is tegen de kinderen

Daarbij is er een verschil tussen haar rol als professional, vindt ze, en de rol van betrokken dierbaren. "Voor familie is het proces anders. Maar ik ervaar het in mijn rol juist als waardevol dat ik deze mensen in deze fase veel kan geven. Dat ik veel voor ze kan doen. Voor familie is het veel zwaarder."

Veel van haar gasten hebben jonge kinderen, legt ze uit. Dat vraagt om speciale aandacht en zorg, vindt ze. "Ook voor de kinderen is het belangrijk dat het hier prettig voelt. Overigens nemen we ze nadrukkelijk mee in het proces, en zijn daarbij heel eerlijk over wat er gaat gebeuren. Dat is belangrijk, want anders gaan ze zich van alles voorstellen. En de fantasie is duizend keer erger dan de realiteit."

Aan de manier waarop ze door het gebouw beweegt, en aan hoe ze met haar bewoners en collega's omgaat, zie je dat Jacqueline een plek heeft gecreëerd die haar op het lijf geschreven is. Maar, zegt ze desgevraagd, we moeten Xenia niet beschouwen als een eerbetoon aan haar zus Bernadette. Zij speelt een rol, zeker, maar het is breder dan dat. Het hospice vloeit voort uit haar hele geschiedenis. Ook de aidspatiënten in Amsterdam en de kinderen die ze in het VU-ziekenhuis begeleidde, hebben haar op dit pad gebracht.

Jacqueline pakt het hangertje van haar ketting even vast. Een wolkje; platte bovenkant, twee halve rondjes van ongelijke grootte aan de onderkant. Een B op zijn kant. "Het is wel zo dat Bernadette hier altijd bij me is."