Eline Thielemans is het gezicht van de nieuwe campagne van de Mucovereniging, die pleit voor de terugbetaling van een medicijn dat de levenskwaliteit van mucopatiënten gevoelig zou kunnen verbeteren.
Volledig scherm
PREMIUM
Eline Thielemans is het gezicht van de nieuwe campagne van de Mucovereniging, die pleit voor de terugbetaling van een medicijn dat de levenskwaliteit van mucopatiënten gevoelig zou kunnen verbeteren. © ID/ Jan Aelberts

Mucopatiënte Eline (29) smeekt overheid om terugbetaling peperduur medicijn: “Ik ben nog niet klaar om dood te gaan”

“Beste minister Frank Vandenbroucke, geef mij toegang tot het medicijn dat de kwaliteit van mijn leven kan verbeteren. Zodat ik weer kan gaan werken en ik een longtransplantatie kan uitstellen.” Zo klinkt de smeekbede van mucopatiënte Eline Thielemans (29), die de pech heeft drager te zijn van een zeldzame variant. Want daardoor heeft zij geen recht op de terugbetaling van een nieuw en life-changing geneesmiddel. “Ik heb opnieuw angst om dood te gaan.”

Annick Grobben, Ingrid De Vos Laatste update: 27-04-24, 13:46

46 reacties

  • Wesley Kasteleyn

    2 weken geleden
    Ik heb ook Pseudomonas in m'n longen. Geen muco patiënt maar sukkel wel al 10 jaar met die bacterie. Zwakke longen en moet Colistineb nemen daarvoor. Muco krijgt dat terug betaald, ikzelf niet. Is 100 euro voor 5 dagen flacons en ik moet steeds kuren nemen van 3 maand. Wat meestal langer uitvalt. Voor de medicatie te gaan halen ben ik steeds een hele dag kwijt doordat ik enkel in Leuven erachter moet gaan. Dan zijn ze lastig als je stopt met die medicatie te nemen als je slechter wordt.

  • krista notelaars

    2 weken geleden
    In dit land worden veel zaken in verband met zeldzame ziekte niet terugbetaald o.a. iemand met het Antisynthetase syndroom bloedonderzoek van Myositis Antistoffen en Capillaroscopie worden niet terug betaald.

  • Linda D'Haese

    2 weken geleden
    Spijtig voor die vrouw maar men kan toch niet iedereen trachten te redden met onbetaalbare medicatie dat is onmogelijk de sociale zekerheid word nu al onbetaalbaar en er zijn nu al veel mensen die medische zorgen moeten uitstellen wegens geld gebrek al gaat het soms maar over een paar honderden Euro's

  • Denise Topalov

    2 weken geleden
    zulke dure medicatie zou strafbaar moeten zijn als je ziet hoeveel geld er in de pharmabedrijven rond draait

  • Linda Wellekens

    2 weken geleden
    Ziet niemand dan in hoe onwaardig mensen behandeld worden in deze wereld ? En hoe het grote geld daar verantwoordelijk voor is .... met deze minister op kop ook, natuurlijk ! Krijgt hij niet genoeg onder tafel geschoven om een deal voor dit meisje af te spreken ? Iederéén weet hoe het eraan toegaat in de medicijnenwereld .... wie heeft het lef om daar echt iets aan te doen ?

Lees Meer

Net binnen

Meest gelezen

Meest gedeeld