De wachtlijsten van de ggz kostten Douwe Nagelmaker (27) het leven. ‘Hij is vermoord door het systeem’

Sinds het lichaam van hun zoon Douwe vorig jaar levenloos werd aangetroffen, staat alles op zijn kop. “We geven de kwaliteit van leven een drie”, zegt André Nagelmaker, de vader van Douwe. Maart was bijvoorbeeld een intens verdrietige maand, zegt Karin Peters, de moeder van Douwe. “Onze zoon stierf op 19 maart”.

Natuurlijk zijn er ook momenten van troost. Zo is er nog steeds veel aandacht en warmte, van talloze mensen. Bij Douwes verjaardag bijvoorbeeld. Of op en rond zijn sterfdag. Ze koesteren ook goede herinneringen aan de begrafenis.

“Ruim driehonderd mensen waren daarbij”, zegt Karin. Familie en vrienden, maar ook veel collega’s uit de film- en tv-wereld, waarin Douwe als prijswinnend scenarist gold als een groot talent. Over hun zoon is destijds ook een speciale editie van Absint verschenen, het tijdschrift van de afdeling Neerlandistiek van de UvA. ‘Het Douwenummer’, met op de cover een portret van hun zoon. Een eerbetoon aan Douwe, die ook nog Nederlands studeerde, co-hoofdredacteur was van Absint en veel vrienden op de universiteit had.

“Je zou zeggen, er zijn zoveel mensen die om hem gaven…. dan kán het leven toch niet zinloos zijn?’, zegt André thuis aan de keukentafel. Het is een vraag die hem geregeld bezighoudt. “Maar Douwe voelde zich eenzaam”, zegt Karin. “Dat heeft Douwe ook zo gezegd, toen het slecht met hem ging”, vult André aan. ‘Ik krijg de leegte die ik voel niet opgevuld, hoe hard ik ook werk, hoeveel ik ook doe, hoeveel vrienden ik ook heb.’”

Tevergeefs aangeklopt

En zo worstelen Karin en André ook met wat hun zoon is overkomen, toen hij tevergeefs aanklopte om hulp bij de ggz. Woedend zijn ze erover dat hij niet de juiste hulp kreeg, in het laatste jaar van zijn leven. Dat verhaal willen ze graag kwijt, al was het alleen al om te voorkomen dat meer mensen zo’n lot treft.

“Douwe is een voorbeeld van iemand die het slachtoffer is geworden van de wijze waarop de geestelijke gezondheidszorg in Nederland werkt – of niet werkt”, zeggen ze. “Het was pappen en nathouden en dat kostte hem het leven.”

Twee keer eerder in zijn leven worstelt hun zoon met angst en paniek, als hij dertien en twintig jaar oud is. Dat zijn heftige periodes, maar telkens komt hij er, met de nodige hulp, weer bovenop. Maar dit keer is de paniek heftiger, is de wanhoop dieper en de angst intenser. Hij is bij vlagen suïcidaal, net als dat hij bij vlagen ook onhandelbaar en onredelijk is – allemaal uit pure wanhoop.

Geregeld komt de crisisdienst er dat laatste jaar aan te pas, diverse behandelaren proberen van alles met medicatie, om Douwes crisis vooral te dempen. Iets wat maar ten dele lukt. En ondertussen is het vooral gissen naar wat hun zoon precies mankeert. En of daarvoor wellicht een goede therapie bestaat.

Achteraan aansluiten

“Wie op zulke vragen een antwoord wil, moet in Nederland achter aansluiten in een lange rij”, zegt André. Vorige week berichtte de NZa, de toezichthouder voor de zorg, nog dat de wachtlijsten in de ggz het afgelopen jaar opnieuw zijn gegroeid. Bijna 100.000 mensen wachten nu langdurig op een behandeling; nooit eerder waren de wachtlijsten zo lang.

En dat is natuurlijk in strijd met de afspraken die zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid daarover in 2005 maakten met de zogeheten Treeknormen. Hoe kan het zo uit de hand lopen in de ggz, vragen Karin en André zich af. “En hoe kan je dat de mensen aandoen?”

De wachtlijst waar Douwe in oktober 2022 op belandt voor een diagnostisch onderzoek bij het Amsterdamse NPI, is op het moment van aanmelding al acht tot twaalf weken. Dat vergt het uiterste van hem, en van zijn omgeving.

‘Ondertussen wordt Douwes gedrag steeds heftiger’, noteren zijn ouders over die periode in een overzichtje van Douwes laatste jaar. ‘Nu heeft Douwe meerdere paniekaanvallen per dag. Schreeuwen op de top van zijn longen, huilen, weggedraaide ogen, kaken op elkaar geklemd, niet aanspreekbaar. Hij schreeuwt dat hij zichzelf haat, dat hij dood wil.’ Opnieuw biedt medicatie soelaas – tijdelijk.

“Natuurlijk nemen wij individuele medewerkers van ggz-instellingen niets kwalijk. Het is begrijpelijk dat zorginstellingen allerlei eisen en protocollen hanteren. Maar als dat tot almaar groeiende wachtlijsten en dus uitsluiting leidt, dan is dat verbijsterend”, zegt Karin over die tijd.

Heldere diagnose

Gelukkig komt nadien het NPI uiteindelijk wel met een heldere diagnose, op 4 januari 2023. En een verklaring voor Douwes paniekaanvallen, verlatingsangst en grillig gedrag: dat hoort bij een persoonlijkheidsstoornis. Het NPI heeft ook goed nieuws: voor die stoornis bestaat een goede behandeling, MBT, een therapie die Douwe inzicht geeft in zijn eigen gedrag en dat van anderen. Hij leert daarbij ook de gevoelens over en weer beter te begrijpen, zodat hij zich bijvoorbeeld minder snel afgewezen voelt. Een therapie waarmee in de regel goede resultaten worden geboekt.

Maar met zo’n diagnose heb je nog geen behandeling. “Daarvoor is dan weer een andere wachtlijst, dit keer van één à anderhalf jaar”, zegt André. Karin: “Ik heb nog om een spoedprocedure gevraagd, maar die kent de ggz niet.”

Verbijsterend, hoe slecht de zorg is geregeld voor mensen met grote mentale problemen, vinden Douwes ouders. Heel anders dan de zorg voor wie relatief lichte klachten heeft; die komt in Nederland sneller aan hulp, zeker in het circuit van vrijgevestigde therapeuten. Het aanbieden van zulke zorg is immers vaak eenvoudiger en daarmee ook profijtelijk. Heel anders is de zorg geregeld voor ‘complexe’ patiënten als hun zoon. Die vissen vooral achter het net en kunnen soms jarenlang wachten en hopen op een behandeling.

Foute beleidscultuur

“Het draait allemaal om geld”, verzucht André bitter. “Het belang van het zorgsysteem is gewoon groter dan het belang van de patiënt. Onze zoon is eigenlijk vermoord door het systeem van de geestelijke gezondheidszorg. Systemische moord noem ik dat.“

Moord. Dat klinkt heftig, geeft André direct toe, maar hij kan de ggz niet anders zien dan als het resultaat van een ‘foute beleidscultuur’ – dezelfde cultuur waar ook veel ggz-professionals over klagen, zo groot is de werkdruk en het personeelstekort. “Het woord ‘moord’ is ook niet op een persoon te plakken”, vervolgt André. “Maar wel op het systeem dat de kosten zo laag mogelijk moet houden. Onze zoon is collateral damage (nevenschade) geworden van hoe de ggz is georganiseerd.”

Want de behandeling die Douwe nodig had, is duur. Zo duur dat die sinds 2013 nog slechts deels wordt vergoed door zorgverzekeraars. Dat maakt het aanbod ook schaars. MBT, een combinatie van groeps- en individuele therapie, duurt al snel anderhalf à twee jaar, en vereist hoogopgeleid personeel en speciale voorzieningen, voor als een cliënt in crisis raakt bijvoorbeeld. Eigenlijk beschikken alleen de grote ggz-instellingen daartoe over voldoende armslag.

Nekslag

Dat Douwe zo lang moet wachten op zijn behandeling is voor hem de nekslag geweest, menen zijn ouders. “Hoe moest hij al die tijd overbruggen?”, zegt Karin. “‘Daar kom ik nooit meer vanaf’, riep hij ook”, herinnert André zich. “Douwe zei: ‘Ik heb deze angst en paniekaanvallen nu drie keer gekregen in mijn leven, en telkens heviger, om de zeven jaar opnieuw. En nu moet ik anderhalf jaar wachten op een therapie die tweeënhalf jaar duurt?”

Douwe heeft bovendien weinig vertrouwen in de behandeling – wantrouwen komt vaker voor bij een persoonlijkheidsstoornis. “Hij geloofde niet dat het allemaal effect zou hebben. Hoe moet dat dan in de tussentijd met mijn vriendin? Of met mijn studie en werk?” Douwe wilde gewoon een normaal leven. Hij zag het perspectief daarop slinken”, zegt zijn vader.

Op 23 januari 2023 meldt Douwe zich dan ook bij de politie van Haarlem. Hij is die dag op weg naar het spoor, de plek heeft hij al uitgezocht, maar hij heeft zich bedacht. Van de crisisopname die volgt lijkt hij op te knappen en eenmaal bij zijn ouders thuis, in Lisserbroek, gaat het acht dagen goed.

“Geen paniekaanvallen meer. Dan ga je als ouder toch een beetje hopen”, zegt zijn vader. “Toen wilde hij ook nieuwe kleren, naar de kapper en zijn we ook naar de nieuwste Spielbergfilm gegaan”, herinnert zijn moeder zich.

Ze zien ook hoe hun zoon bij hen thuis, in een razend tempo, verhalen schrijft. Na zijn overlijden maakten zijn ouders daarvan een boek, daarin zijn onder andere ook Douwes scenario’s opgenomen. “Het laatste verhaal schreef hij twee dagen voor zijn dood”, zegt André. “Daar zat wel dwang bij. Dwangmatig werken hielp, dan was er in zijn hoofd geen ruimte voor andere zaken.”

Nergens welkom

Ondertussen zoeken zijn ouders naarstig naar een oplossing om Douwe vooral eerder aan een behandeling te helpen. Het NPI advisseert op zoek te gaan naar een instelling met een kortere wachtlijst. De crisisdienst, die de vinger aan de pols houdt, stuurt bovendien een nieuwe therapeut met nieuwe medicatie. Dat lijkt, voor enkele dagen tenminste, te werken.

In die dagen brengt André uren door op websites en aan de telefoon. Van zorgverzekeraar ASR, die voor haar verzekeringnemer Douwe een zorgplicht heeft en dus op zoek moet naar een geschikte zorgaanbieder, wordt hij niets wijzer. “Die heeft mij letterlijk gezegd dat ze niet bemiddelen voor ggz-problemen. Wel als je bijvoorbeeld een gebroken been hebt.” Hij heeft daarom zelf zes, zeven gespecialiseerde ggz-klinieken afgebeld, ook in België.

“Maar overal kreeg ik nul op rekest”, zegt hij. Grootste bezwaar: ‘Douwe is niet stabiel: suïcide is niet uitgesloten’. “Terwijl die wáchtlijst hem juist destabiliseerde. Dat is toch ook begrijpelijk?”, zegt zijn vader. “Ook dat is weer zo’n ongerijmdheid van het systeem”.

En zo eisen ook alle klinieken dat Douwe opnieuw een intake doet – waarvoor natuurlijk ook weer een ellenlange wachtlijst bestaat. André: “Terwijl we de diagnose allang kenden. Bovendien: dan heb je de intake gehad, maar wanneer volgt dan de behandeling?”

Ook een vaak gehoord bezwaar: ‘Uw zoon woont niet in onze regio’. Of ‘wij hebben geen contract met zorgverzekeraar ASR.’ “Allemaal argumenten om je kind maar weg te houden”, vat Karin samen, die Douwe uiteindelijk op dinsdag 14 maart 2023 weer naar zijn huis in Amsterdam brengt. Hij wil daar weer graag naartoe.

Aanvankelijk lijkt het in Amsterdam wel aardig te gaan. Een keer dreigt Douwe alsnog te ontsporen en verlaat hij in verwarring het pand. Maar tot opluchting van zijn zus Emma, tevens huisgenoot, keert hij later ook gewoon weer terug.

Hij bezoekt daarna ook wat vrienden. Ook het gesprek met een therapeut, die hem die week thuis bezoekt, verloopt goed. Emma vertrekt vervolgens in het weekend naar Lisserbroek, om bij haar ouders wat bij te komen van alle spanningen en onrust. En dan, in datzelfde weekend, maakt Douwe een einde aan zijn leven. Zijn familie en vrienden blijven in verbijstering achter.

Praten over suïcide kan anoniem bij 113 Zelfmoordpreventie: chat via www.113.nl, of bel gratis 0800-0113

Lees ook:

De therapie werkt, maar niet binnen de deadline

De geestelijke gezondheidszorg moet bezuinigen. Maar sommige behandelingen duren lang en zijn kostbaar. Zoals de MBT-therapie voor mensen met een borderline persoonlijkheidsstoornis.