Birsen (37) knokt haar hele leven tegen autisme: 'Ik wil niet in mijn eigen bubbel blijven'

Birsen Basar (37) weet heel goed hoe ze dit gesprek moet beginnen: 

-    Ze moet hoi zeggen 

-    Ze hoort te vragen hoe het gaat 

-    Ze hoort ook antwoord te geven op vragen die zij krijgt 

Het is iets wat Birsen heeft geleerd in een van de 'honderdduizend' assertiviteitstrainingen en cursussen sociale vaardigheden. "Maar wat ik daarna moet zeggen? Dat komt niet in mij op. Het is leeg in mijn hoofd."

'Sociaal gedoe'

Situaties waarin ze met andere mensen moet communiceren, noemt ze 'sociaal gedoe'. Het maakt haar onzeker, laat haar aan zichzelf twijfelen. En ze redt zich wel, nu, eindelijk, maar heel lang was dat niet het geval. Heel lang wist ze ook niet wat ze nu weet: dat ze autisme heeft. En dat die 'kwetsbaarheid', zoals ze het zelf noemt, haar moeilijk maakt om contact te hebben – en te onderhouden – met anderen. 

Birsen groeide op in Breda. Haar ouders kwamen op latere leeftijd van Turkije naar Nederland, en daar werden Birsen en haar broertje geboren. Haar naam betekent in het Turks 'alleen jij'. Die twee woorden laten, wrang genoeg, exact zien hoe Birsen zich al haar hele leven voelt. 

Alleen zij.  

"De meisjes op mijn basisschool hadden vriendinnetjes, kregen verkering. Mij lukte dat niet. Ik werd voor geen enkel kinderfeestje gevraagd. Als ik probeerde contact te maken, kreeg ik te horen: 'Waarom loop je achter mij aan?' Ik deed het nooit goed, was te direct."

Als een plant

"Kijk, ik weet dat je contact moet onderhouden. Dat is me geleerd. Als een plant moet je het voeden. Zonder water gaat de plant – en dus de vriendschap – dood. Maar wanneer moet je water geven? Hoe vaak? Hoe veel? Ik wéét het gewoon niet. Dat komt ook omdat alle mensen verschillend zijn en ik het niet aanvoel. Voor de een ben ik te veel, voor de ander te weinig."

Ze was negen jaar oud toen ze voor het eerst ('Ik weet dat het heftig klinkt') zei dat ze niet meer wilde leven. "Mijn ouders schrokken zich kapot dat ik zoiets zei. Het zijn lieve mensen, ze wilden het beste voor mij."

Birsen kon er met haar ouders over praten, maar haar klachten en depressie werden in eerste instantie binnenshuis gehouden. "Ik denk dat ze niet zo goed wisten wat ze ermee aan moesten. En in onze cultuur gaat het er toch wel om dat je het perfecte kind bent. Gewoon naar school gaat, een goede studie doet, een goede baan vindt, een gezin sticht."

Ze begreep het niet

Haar vader, die op een Turkse basisschool in de buurt werkte, probeerde daar vriendinnen voor zijn dochter te vinden. "Op die manier leerde ik één meisje kennen, ik was toen een jaar of 14. De allereerste keer dat we elkaar ontmoetten, liet ze me giechelend een foto van een jongen van school zien die ze leuk vond. Ik vertelde die avond aan mijn vader dat dat meisje die foto had laten zien. En de dag erop vertelde ik weer aan dat meisje dat ik het aan mijn vader had verteld."

Ze begreep dat niet, wilde niet meer met Birsen praten. Terwijl Birsen dacht: wat heb ik nou verkeerd gedaan? "Zij heeft niet tegen mij gezegd dat ik het niet mocht doorvertellen. En ik kom zelf niet op het idee dat ik zoiets niet mag doorvertellen."

Het is, zegt ze zelf, alsof er iets is in Birsens brein dat anders werkt. En dat ze beetje bij beetje moest ontrafelen. 

Op haar twaalfde ging het niet meer: Birsen belandde bij een psycholoog. "Het was fijn dat er iemand naar me luisterde, maar daar werd het probleem niet mee opgelost." Ze liep ook geregeld vast op haar hbo-opleiding management, economie en recht.

"We moesten veel in groepjes werken. Ja. Zet mij in een groepje en het gaat mis. Ik was 17, moest 'voorzitter' van het groepje zijn, maar wist niet hoe. Het hielp toen de docent me tipte: neem jezelf voor om in elke meeting vijf keer iets te zeggen. Dat turfde ik dan echt. Zulke foefjes werden mijn houvast."

Hè hè

Tien weken voor haar afstuderen, op haar 21ste, kreeg ze de diagnose autisme. De psychiater had het haar uitgelegd met een plastic brein in zijn handen. 'Hier en hier zitten verbindingen die bij jou anders werken', had hij gezegd, en Birsen had geknikt. Hè hè. Eindelijk weet ik wat ik heb.

"Autisme wordt zo vaak niet gezien, omdat het in zoveel vormen voorkomt. Vooral toen, ruim vijftien jaar geleden. Maar het weten helpt. Ik kon mezelf en mijn gedrag een beetje plaatsen: waarom ik grapjes niet snapte, waarom ik sarcasme niet oppikte. En ik leer elke dag nog bij."

Het was een moeilijke stap voor haar ouders om hulp te zoeken buitenshuis. Het is misschien ook wel een beetje een taboe, denkt Birsen. Lachend: "Nu is het doodnormaal: ons hele gezin was kind aan huis bij de psycholoog, want mijn ouders hadden hulp nodig met mij. Ik vind het wel knap, dat ze die stap hebben gezet. Want of het nou in de Nederlandse cultuur zit of in de Turkse: mensen vinden het soms moeilijk om hulp te zoeken. Er werd alleen maar over mijn klachten gesproken binnenshuis, en niet met de rest van de familie of vriendenkring."

Birsen begon van zichzelf te begrijpen dat ze meer tijd nodig had om sociale situaties in te schatten. En ze begon van de buitenwereld te begrijpen dat mensen niet altijd iets snappen van autisme. "Er zijn zo veel verschillende vormen, en heel veel mensen hebben géén idee dat volwassenen het ook kunnen hebben. Laat stáán iemand met een migratieachtergrond. In de Turkse cultuur wordt er nou eenmaal weinig over gepraat, nog veel minder dan in Nederland."

De rest luistert

Terwijl Birsen juist niets liever doet. Als ze over haar autisme praat, weet ze juist heel goed wat ze moet zeggen. Geen ongemakkelijke stiltes, geen wegkijkende mensen: Birsen vertelt. De rest, de mensen tegen wie ze het heeft, luistert, is stil. "Mijn manier van socialiseren is presenteren." En dus besloot Birsen haar verhaal in een boek te delen. Zodat iedereen het kan lezen, en ervan kan leren.  

In 2009 begon ze met schrijven, Ik wil niet meer onzichtbaar zijn heet haar eerste boek. En toen werd ze zichtbaar. Het verscheen in het Nederlands en in het Turks, de taal die Birsen door haar opvoeding meester is. "Mensen in Turkije wil ik leren dat je ook met autisme kan werken, studeren, je uit kan drukken. En ik kon aan mensen in Nederland laten zien: ja, ook volwassenen en mensen met een migratieachtergrond kunnen autisme hebben. Win-win."

Ouders, docenten, artsen en journalisten kloppen bij haar aan met autismevragen. Ze werd uitgenodigd voor presentaties, lezingen, in Nederland, maar ook in Turkije. Ze bezoekt scholen, gezondheidscentra, gemeentes, politieke instellingen en moskeeën – op die laatste plek komen de minste mensen. "Ik wil zo graag aan lotgenoten laten zien: jullie zijn niet alleen, we zijn met veel." 

Verliefd en verkering

In 2013 verscheen boek nummer twee, want als ze door haar autisme iets kan, dan is het een hyperfocus hebben. Dit boek gaat over hoe het haar verging na de diagnose. Ze leerde er haar vriend door kennen, Mehmet. "Ik kreeg een e-mail van hem, dat hij iemand in zijn familie had die misschien ook autisme had, en dat hij daarom mijn boek zou gaan lezen." Ze grinnikt. "Het was een beetje vaag, hoor, want hij ging in die tijd ook op vakantie naar China, hij werkt in de IT-sector. Hij kocht daar een knuffelpanda voor me en zei tegen me dat die panda me miste."

Heel lief in de oren van iemand zónder autisme, maar Birsen dacht meteen: wat moet ik hiermee? "Zeg gewoon waar het op staat. Vind je me leuk, ja of nee. Ik heb geen zin in spelletjes. Vage hints snap ik niet. Dat vind ik gezeik."

"Ja", was zijn antwoord. 

Dan is het nu dus aan, begreep Birsen.

Tien jaar zijn ze samen, hij begrijpt haar. "Ik kan geen betere vriend vinden dan hij. Ik zeg weleens: 'Als het overgaat tussen ons, dan neem ik geen nieuwe relatie'." Ze wonen in Hoofddorp, maar af en toe is Birsen weer in Breda, bij haar ouders, 'als hij me zat is'. Ze is realistisch. Eerlijk (mede mogelijk gemaakt door haar autisme). Ze weet: het is niet altijd makkelijk om met haar om te gaan. "Soms voelt hij zich niet gehoord. Maar ik denk dan: dan moet je dat zeggen. Die signalen pik ik niet altijd op."

Het maakt dat ze twijfelt aan het ouderschap. Het is volgens haar gebruikelijk dat, als je trouwt in de Turkse cultuur, je ook een kind krijgt. Maar kan ze het? "We hebben het er wel over, maar ik weet niet of ik ervoor geschikt ben. Autisme is erfelijk, en ik weet niet of ik een kind kan bieden wat het nodig heeft."

Máxima

Voor nu is het gewoon haar missie waar ze zich op focust. Birsen legt aan iedereen die het horen wil ('en ook iedereen die het niet horen wil') uit wat haar autisme kan inhouden. En dat de kenmerken echt niet altijd negatief zijn. "Wat best leuk is, is dat mensen met autisme heel erg specifieke interesses kunnen hebben." Bij Birsen was dat bijvoorbeeld koningin Máxima. Toen zij in de Nederlandse spotlights belandde, was Birsen fan. Groot fan.

Want: "Máxima is spontaan, grappig, modieus, mooi en heeft een stralende glimlach", zo schreef ze in haar boek. Birsen verslond alles wat over de toen prinses en later koningin werd geschreven, verzamelde spullen van haar en tijdschriften met de prinses op de cover, kocht ze dubbel. 

Toegegeven: ze kan wel ver gaan in dingen. Ze heeft grote ambities. Wilde bijvoorbeeld kostte wat het kost de vrouw van de Turkse president Erdogan haar boek geven: ook in het paleis moet men weten van Birsens boodschap. Maandenlang onderzocht ze hoe ze dat voor elkaar moest krijgen, er gingen heel wat belletjes en mails aan vooraf. Maar het lukte, in december 2017. Birsen lacht: "Als mensen denken dat ik niet kan communiceren, zeg ik: ik kan dat wel, ik heb zelfs met de Turkse president en zijn vrouw gepraat." 

Ze vroeg Erdogan onder andere of hij haar in Turkije een functie als autismeambassadeur wilde geven. "Hij antwoordde 'Inshallah', wat een klassiek antwoord is in Turkije en betekent: als Allah het wil." 

Vaak bang

Birsen hoopt het. Want ze is nog lang niet klaar. "In Nederland zijn ze veel verder met ervaringsdeskundigen, mensen aan het woord laten die autisme hebben. In Turkije is dat nog niet het geval. En in Nederland is het belangrijk dat er iemand opstaat die én autisme heeft, én Turks is. 25 procent van de mensen in Nederland heeft een migratieachtergrond."

"In de hulpverlening wordt autisme bij mensen met een migratieachtergrond niet altijd herkend. Het kan langer duren voordat de diagnose wordt vastgesteld en in sommige culturen bestaat autisme niet... We worden soms weggemoffeld." 

En zelfs met liefhebbende ouders, zelfs met de juiste hulp, is het knokken. Birsen is vaak bang. Dat ze het verkeerde zegt. Het verkeerde doet. Of juist te weinig zegt. Niet genoeg doet. Ook in dit gesprek, zegt ze een paar keer: "Is dit wel relevant?"

Ze is soms onzeker dat het niet lukt met werken – dat ze niet in een bedrijf past, niet met collega's kan omgaan. "Ik kan wel studeren, maar mensen beoordelen je uiteindelijk ook op andere dingen. Op hoe je bent in een groep, bijvoorbeeld."

"Ik heb nog nooit een beste vriendin gehad. Sommige mensen met autisme vinden dat prima, die willen in een eigen bubbel blijven, maar ik mis het."

Het frustreert haar. Dat ze zo geboren is. Maar ze laat zich niet tegenhouden. Ze is bijna klaar met haar tweede studie, orthopedagogiek aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, en ze doet een onderzoeksstage bij het Nederlands Autisme Register (NAR), waar ze zich hard maakt om meer mensen te onderzoeken met autisme én een migratieachtergrond. 

"Ik ben tot meer in staat dan ik vroeger dacht. Ooit haatte ik het om in de belangstelling te staan, om te presenteren. Moet je me nu zien. Ik kan iets voor anderen betekenen. Als ik over autisme mag praten, dan ben ik het gelukkigst. Alsof ik dan bijna… alsof ik mijn eigen autisme ben vergeten."