Zij leven met hiv: ‘Ziek worden was heel heftig, maar ook een blessing in disguise’

“Eind 1999 kreeg mijn vriend te horen dat hij hivpositief was. Als muzikant reisde hij veel en waarschijnlijk heeft hij het tijdens een tour in Suriname opgelopen. Hij was 29 en ik 24, we hadden samen een dochtertje van 4. Binnen 3 maanden na de test was hij overleden. In de periode dat we het nieuws kregen, was ik net een maand zwanger van hem. Ik kon het kindje niet houden omdat het heel waarschijnlijk met hiv geboren zou worden. Terwijl mijn vriend op sterven lag, kreeg ik te horen dat ik zelf ook seropositief was.

Het was een traumatische periode, die ik pas kon gaan verwerken toen ik na het overlijden van mijn vriend naar praatgroepen voor hivpatiënten en lezingen over hiv begon te gaan. Ik realiseerde me dat ik wilde bijdragen aan het doorbreken van het taboe op hiv en ben als vrijwilliger voorlichting gaan geven, onder meer op scholen met Dance for Life.

Samen met artsen van het OLVG reis ik regelmatig naar Suriname om daar mijn verhaal te delen. Ook werkte ik mee aan het boek Hallo Gudu van hivinternist Kees Brinkman, over hiv in Suriname. Met het boek hebben we heel veel mensen kunnen wakker schudden. De ziekte treft in Suriname iedereen, jong en oud, man en vrouw, gay en straight, en als bekend is dat je hiv hebt, kun je er niet meer aan werk komen en word je nagewezen. Mensen verzwijgen het daarom en blijven met de ziekte rondlopen, met het risico dat ze weer anderen besmetten.

Ik slik al 22 jaar 2 pillen per dag, waardoor ik het virus niet kan overdragen aan anderen en ik heel gezond oud kan worden. Ik heb zelfs nog een dochter gekregen, die inmiddels 18 is. De boodschap die ik wil meegeven aan andere mensen met hiv is: praat erover, zorg goed voor jezelf en start met de medicatie, want dan kun je de ziekte niet verspreiden, gezonde kinderen krijgen en een lang leven leiden.”

“Op mijn achttiende kwam ik uit de kast. De periode van lang leve de lol werd abrupt verstoord toen mensen om me heen bij bosjes ziek werden en overleden. In 1987, midden in de aidsepidemie, besloot ik buddy te worden. Ik was 23 en begeleidde doodzieke mannen die vaak maar nét ietsje ouder waren. Ik ging ook werken bij de Aids Infolijn. Die tijd was heel intensief en ingrijpend, er was veel verdriet, er waren veel begrafenissen, maar er was ook een sterk gevoel van solidariteit en activisme. Uiteindelijk heb ik 33 jaar bij het Aidsfonds gewerkt, in verschillende functies.

Toen ik in 2002 een schimmelinfectie in mijn mond kreeg, wist ik meteen hoe laat het was: ik was hivpositief. Van hulpverlener veranderde ik opeens in patiënt. Dat kwam behoorlijk binnen. Een paar maanden was ik heel ernstig ziek, maar ik kwam er weer bovenop door de juiste combinatie van medicijnen. Het kostte tijd om alles een plek te geven en mijn leven weer op te pakken, maar de aandoening heeft me uiteindelijk sterker gemaakt.

Afgelopen mei kreeg ik een koninklijke onderscheiding voor 35 jaar ondersteuning van mensen met hiv. Ik zie het als mijn missie ervoor te zorgen dat iedereen weet dat je met hivmedicatie kunt leven zoals ieder ander. Met een onderdrukt virus kun je hiv niet meer overdragen. Ik vind het belangrijk dat de Nederlandse gezondheidszorg goed blijft, ook voor wie de weg ernaartoe minder goed weet te vinden, zoals mensen met een migratieachtergrond of vluchtelingen. Ook hoop ik dat het hivpreventiemedicijn PrEP in Nederland snel voor iedereen beschikbaar wordt, zoals in veel andere landen al het geval is. Rond 2030 ga ik met pensioen. Het is mijn grootste wens dat aids tegen die tijd de wereld uit is en dat er flinke vooruitgang is geboekt met hivgenezing.”

“Ik kom uit Tunesië. Toen mijn ouders besloten dat ik met een meisje moest trouwen om een gezin te stichten, ben ik naar Koeweit gevlucht. Daar hoefde ik niet in de illegaliteit te leven, al is het geen goed land om gay te zijn. Maar ik werkte als steward en vloog de hele wereld over.

In 2013 kreeg ik plotseling allerlei klachten met mijn motoriek en mijn spraak. Mijn zus heeft MS, ik dacht dat ik het misschien ook zou hebben en ging naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ik hivpositief was. Hiv hebben is verboden in Koeweit en na de uitslag van de test werd ik eerst twee weken vastgehouden in een soort gevangenis en daarna gedeporteerd, zonder dat ik ooit nog naar mijn huis kon om mijn spullen te pakken. 

Doodziek ben ik naar Amsterdam gevlogen, waar ik veel vrienden had. Ik werd meteen opgenomen in een verpleeghuis en behandeld. Ik bleek PML te hebben, progressieve multifocale leuko-encefalopathie, een zeldzame ziekte die maar bij 3 procent van de mensen voorkomt. Ik was al opgegeven en het hospice was gebeld, maar ik kwam er toch weer bovenop. In het revalidatiecentrum moest ik alles opnieuw leren. Ik had drie doelen: weer leren praten, koken en fietsen. Dat is gelukt, ik heb zelfs een driewieler waar ik mee door de stad fiets.

Ik ben een heel positief mens, maar in 2018 kwam alsnog de klap van wat ik had meegemaakt en belandde ik in een zware depressie. Ik heb hulp gevraagd en ben in therapie gegaan. Sinds een jaar gaat het veel beter en ben ik van de antidepressiva af.

Ik werk al jaren als vrijwillig counselor voor de Hiv Vereniging en ben vrijwilliger bij de AIGHD. Eerder was ik dat ook bij Secret Garden, een stichting voor lhbtq’s met een migratieachtergrond. Mijn missie is dat meer mannen die seks hebben met mannen zich laten testen op hiv en dat het taboe erop verdwijnt. Zelf ben ik altijd open over mijn ziekte; ik ben wie ik ben. Ik slik dagelijks mijn medicatie en ik voel me gezonder dan ooit. Vanwege de hiv word ik elke zes maanden helemaal fysiek gecheckt. Ziek worden was heel heftig en heeft mijn leven veranderd, maar uiteindelijk is het een blessing in disguise geweest. Door de hiv belandde ik in Amsterdam, de stad waar ik me helemaal mezelf kan voelen en waar ik nooit meer weg wil.”