Nicci Gerrard vindt dat we dementerenden minder moeten behandelen als zieken

De Engelstalige titel van dit boek luidt: What dementia teaches us about love. Een prachtige titel, die nog meer recht doet aan dit uitzonderlijk rijke boek dat uit liefde lijkt opgetrokken.

Maar geen ongecompliceerde liefde. Nicci Gerard, de wereldberoemde vrouwelijke helft van het thrillerschrijvende echtpaar Nicci and French, verloor haar vader in 2014 aan de desastreuze gevolgen van dementie. Pas na zijn overlijden besefte ze hoe eenzaam hij moet zijn geweest. Hoe bang. Schuldgevoel en een bij voorbaat mislukte poging nog iets voor haar vader te doen, leidde tot de campagne ‘Het kan ook anders’. Met als missie: een meer humane, en meer op de gehele mens gerichte, benadering van dementie patiënten.

En nu is er een boek. Hierin is Gerrard nietsontziend naar zichzelf. Naar dat wat ze verzaakte te doen voor haar vader, naar haar zestig jaar oude, soms al haperende lichaam. Ze is pijnlijk eerlijk over de soms gruwelijke schade die dementie aanricht. Maar ze is ook teder, voorzichtig, bescheiden en hartstochtelijk. En boven alles: diep humaan. In de fijnzinnig opgetekende portretten van haar vader, en van de vele dementie-patiënten en hun mantelzorgers die ze interviewde, toont ze ons de naakte mens.

Peilloos

‘Woorden schieten tekort’ is een boek dat ons niet alleen veel leert over dementie maar ook confronteert met existentiële vragen. Bijvoorbeeld, wanneer Gerrard het wegvallen van de taal bespreekt. Bijna alle dementie-patiënten verliezen vroeger of later hun begrip en beheersing van de taal. En is die niet het instrumentarium bij uitstek dat ons tot mens maakt? Woorden helpen ons niet alleen te communiceren, ook onze herinneringen en gevoel van eigenheid zijn grotendeels opgetrokken uit woorden en verhalen.

Wat blijft er over als de woorden ons uit handen worden geslagen? Hoe peilloos worden dan onze onzekerheid, angst en eenzaamheid? Gerrard schrijft: “We worden geboren met niets en steen voor steen bouwen we aan het enorme, prachtige paleis van het zelf: taal, kennis, relaties, bezittingen, ervaringen, herinneringen en liefde. Vooral: herinneringen en liefde.” Wanneer dementie de zenuwcellen begint aan te tasten, brokkelt dit paleis af. Het zelf raakt steeds meer bedolven onder een laag steen. Tot het niet meer via de taal te bereiken is. En ook geen brug meer naar buiten kan slaan. Want, zoals Gerrard het bloemrijk verwoordt: “Hoe ziet de ik de ik die weggaat? Hoe kan de taal haar eigen desintegratie in woorden vangen?” Dit kan niet anders dan een diep lijden en grote eenzaamheid tot gevolg hebben.

Mooi is hoe Gerrards eigen pogingen om de kern van dementie in woorden te vangen, keer op keer stranden. Dementie blijkt te complex, te gelaagd, om een metafoor voor te vinden. Zo tracht Gerrard de toestand van haar demente vader in een beeld te vangen. Ze probeert: was hij als een boot die zijn anker was verloren? Als een verwoest landschap waar de storm doorheen was geraasd? Nee. Of althans: ja, maar hij was altijd zoveel meer dan dat. Want ook toen zijn zelfbewustzijn weg was, zag ze zijn zelf nog ergens gloeien. Binnen in de verwarde en hulpeloze man, overgeleverd aan ‘de genade van de wereld’.

Geen ziekenhuis

Die genade, of genadeloosheid, is een belangrijk thema in Gerrards boek. Dit uitdiepend, confronteert ze ons met onszelf. Hoe genadig zijn wij, in onze cultuur waarin autonomie, rationaliteit en zelfstandigheid de hoogste waarden zijn, tegenover de met de vergrijzing steeds groter wordende groep kwetsbaren? Veel te weinig, stelt Gerrard. Of: op de verkeerde manier.

Gerrard, die zich inspant voor een andere benadering van dementie-patiënten, schrijft dat we dementerenden minder moeten behandelen als zieken. Geen klinische ziekenhuis- of verpleeghuisomgeving voor hen. Liever kleinschalige, vertrouwde woonvormen. En naast de somatische zorg moet er heel veel aandacht zijn voor de geest. Voor het herstellen van de verbindingen van het zelf.

De enige manier om dit te doen, zegt Gerrard, is buiten de taal om. Bijvoorbeeld met zingen, dansen, muziek luisteren. Zo wordt ons gevoelsleven aangeraakt en komen herinneringen tot leven. Gerrard spreekt over de levensstroom die zo weer in beweging komt, al is het maar een beetje.

Oordeel: uit liefde opgetrokken, diep humaan boek in bloemrijke taal.

In ons dossier boekrecensies vindt u een overzicht van de besprekingen van pas verschenen fictie, non-fictie, jeugdliteratuur en thrillers.