'Eeuwig gezond blijven, dat kan niet'
Stichtingen als Alzheimer Nederland spiegelen een fata morgana voor waarin alle ziektes bijna de wereld uit zijn. Dat stelt oud-ambtenaar op het ministerie van Binnenlandse Zaken Hans Siepel. Hij ziet geen ruimte voor kritiek.
Het was maar een klein nieuwsberichtje, eind februari. Minister Hugo de Jonge verdubbelt zijn bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek naar dementie: van nu 8 miljoen euro per jaar naar 16 miljoen.
Alzheimer Nederland reageerde vanzelfsprekend verheugd. maar gelijk een rupsje-nooit-genoeg voegde zij eraan toe dat er meer geld moet komen, gelet op de verwachte verdubbeling van dementiepatiënten in 2040.
Dit gebeurt allemaal vanuit een diepgeworteld geloof in de almacht van de heilige priesters van de wetenschap, de verwachting dat zij binnen afzienbare tijd dementie de wereld uit helpen. En niet alleen dementie. Wie de onuitputtelijke bron van de bedel-tv-commercials over allerlei ziekten analyseert, ziet de met veel overtuiging gebrachte boodschap dat deze goddelijke wetenschappelijke macht op het punt staat alle ziektes de wereld uit te helpen.
Nooit meer kinderkanker; nooit meer multiple sclerose; nooit meer hartfalen; nooit meer diabetes; nooit meer ALS, nooit meer....
Alleen nog wat meer onderzoekscenten en dan beleeft de mensheid het paradijs van permanente gezondheid. Met een diepe, dankbare buiging naar het opperwezen van onze tijd, de medische wetenschap!
Tv-uitzendingen
Daarom staan 'we' met tv-uitzendingen 'op tegen kanker', mogen de hooggeleerde heren en dames hun wetenschappelijke zegeningen tentoonspreiden op landelijke actiedagen tegen dementie en tal van andere ziekten. En met behulp van het wapen van de angst voor dood en lijden wordt de kijker oproepen nog meer te geven.
Kritische geluiden zijn in dit festival van wetenschappelijk narcisme ongewenst, dat begrijpen we wel. Niemand heeft graag dat hij of zij te kijk wordt gezet als de keizer zonder kleren, maar hoe succesvol zijn al die wetenschappelijke onderzoeken?
Welke vooruitgang wordt er geboekt? Welke echt aansprekende resultaten liggen er op tafel? Multiple sclerose bijna opgelost? Dacht het niet! Kanker de wereld uit? Dacht het niet!
Zo kan ik nog wel even doorgaan. Neem het wetenschappelijk onderzoek naar dementie. Wereldwijd zijn en worden er tientallen miljarden aan besteed, zonder nog maar een begin van een antwoord op de vragen over oorzaak en genezing.
Voor het wetenschappelijk onderzoek naar kanker geldt hetzelfde.
Waarschijnlijk is hier wereldwijd de afgelopen decennia het astronomisch bedrag van honderden miljarden aan besteed. Natuurlijk venten ze vooral de succesjes uit als dé grote doorbraak, waarbij de media gaarne hun kanalen voor deze pr-verhalen openstellen, maar cijfers liegen niet.
Recent verscheen het bericht dat het absolute aantal kankerpatiënten de komende jaren aanzienlijk zal toenemen. De reden daarvan is de vergrijzing. Ja, zo kan ik het ook. U belooft toch dat u kanker de wereld uit helpt? Of geldt dat niet voor ouderen?
Levenslessen
Zo worden kijkers, patiënten en hun dierbaren, op het verkeerde been gezet met niet waargemaakte beloften en wetenschappelijke fata morgana's over de heilstaat van een eeuwig gezond leven. Worden er miljarden aan belastinggeld in deze bodemloze put gestort.
Ziek zijn schept ook wonderlijke en grootse menselijke krachten, maar dat ziet men niet
Gelukkig zien we voorzichtig eerste sneeuwklokjes uit het wetenschappelijk moeras van zelfgenoegzaamheid omhoog komen. Wetenschappers die wel de moed hebben en eerlijk zijn, tegen de stroom van het hallelujaverhaal in, om een ander, meer kritisch geluid laten horen.
Een goed voorbeeld is het drieluik in Vrij Nederland eind vorig jaar, waarin onderzoekers concluderen dat het onderzoek naar ontstaan, oorzaak en therapie van depressies niets heeft opgeleverd. Weggegooid geld dus.
Maar nog veel ernstiger dan het geld is het feit dat dit wetenschappelijk narcisme het zicht ontneemt op de zin van het ziek zijn. Op de wonderlijke en grootse menselijke krachten die het ziek zijn mede schept.
Zoals de verhalen van de grenzeloze en helende liefde rond een ziekbed; van de wilskracht om door te gaan; van de wijze levenslessen die geleerd worden; van familiebanden die geheeld worden; over nieuwe levenskrachten die worden gevonden door het verdriet en rouw heen; van het inzien van de waarde van het leven en van kansen om onverwerkte trauma's alsnog te verwerken.
Rinkelende onderzoekskassa
In 2007 verscheen mijn boek Stemmen van de ziel, vergeten waarheid van dementie. Een boek over hoe onverwerkte (jeugd)trauma's dankzij dementie alsnog verwerkt kunnen worden en hoe zo dementie ook betekenisvol kán zijn.
Toen ik mij bij Alzheimer Nederland meldde, werd mij één ding duidelijk gemaakt. Niks geen positieve duiding van dementie. Niks geen zin van ziek zijn. Dat levert geen geld op voor wetenschappelijk onderzoek. Angstbeelden en zwarte tinten doen de onderzoekskassa rinkelen.
Mooie verhalen over hoe dementie ook gelezen kan worden, daar zat men niet op te wachten; het moet toch vooral een rotziekte blijven.
Geen misverstand. De medische wetenschap verricht veel heilzaam werk. Maar het zou haar sieren en het zou getuigen van maatschappelijk verantwoord gedrag als ze een toontje lager zingt. Erkent dat zij de wijsheid niet in pacht heeft.
Dat er grenzen zijn aan haar begrijpen van het mysterie van het leven en dat ziekten niet alleen een noodlottig toeval zijn, maar ook en misschien wel vooral, de toegangspoort tot magische krachten van wat het wezen is, van wat ons mens maakt.
