Jaren wachten op een diagnose, want autisme is toch iets van witte mensen? ‘Autisme is kleurenblind’

Hij voelde zich altijd al op een bepaalde manier ‘anders’. Weinig vrienden op school, wel héél goed in hoofdrekenen. Tijdens zijn studie sprak hij vijf jaar amper met medestudenten. En toen hij ging solliciteren, nou, dat was echt „de hel”. Had-ie achteraf geen idee hoe hij was overgekomen. Afwijzing op afwijzing volgde, terwijl hij met een master psychologie wel gekwalificeerd was voor al die banen.

Dat dit alles misschien het gevolg kon zijn van autisme, was nooit bij Saïd Kadrouch (48) of hulpverleners opgekomen. Dat hij zich een buitenstaander voelde, kwam toch vooral doordat hij een migratieachtergrond had, dacht hij zo. En misschien dachten al die collega’s, psychologen en leraren die hem probeerden te helpen dat ook wel. Hij vermoedt dan ook dat veel mensen bij autisme aan witte jongetjes denken. Alleen al door de sociaal ongemakkelijke stereotypes – bijvoorbeeld Sheldon Cooper uit de serie The Big Bang Theory – die zo vaak langskomen in films en series.

In plaats daarvan volgde een rits andere diagnoses. „Depressie, sociale angst, dat speelde ook wel, maar de kern was toch dat ik moeilijk contact kon onderhouden met mensen.” Een van de mogelijke kenmerken van autisme, weet Kadrouch inmiddels. Sinds drie jaar heeft hij de diagnose. Een hele opluchting: „Eindelijk besef ik dat er niks mis is met mij. Maar ik heb me wel altijd afgevraagd: wat is het aan mij dat dit niet eerder bij hulpverleners is opgekomen?”

Pas op je 45ste een autismediagnose krijgen? Het gebeurt vaker, bij vrouwen en zeker bij Nederlanders met een niet-westerse migratieachtergrond. Autisme uit zich op diverse manieren, maar over het algemeen kenmerkt een persoon met autisme zich door atypisch gedrag op het gebied van sociale interactie, communicatie en moeite met plotselinge veranderingen. Het komt voor in elke laag van de samenleving, maar uit onderzoek dat orthopedagoog Birsen Basar deed bij de Vrije Universiteit Amsterdam, blijkt dat bijvoorbeeld Turkse, Surinaamse en Marokkaanse Nederlanders gemiddeld later een diagnose krijgen dan mensen zonder migratieachtergrond. Uit ander onderzoek van deze universiteit, onder jeugd- en kinderartsen, blijkt dat atypisch gedrag vaak wordt toegeschreven aan culturele afkomst en niet aan autisme. Gevolg is dat de mensen met een migratieachtergrond niet de benodigde hulp krijgen.

‘Verlegen meisje’

En ja, dan schiet je weinig op als kind, weet Birsen Basar, die zelf ook met autisme is gediagnosticeerd. Ze vond het nooit lastig haar gevoelens te verwoorden, dus al op jonge leeftijd gaf ze aan bij haar ouders en leraren dat ze zich alleen voelde op school. Klasgenootjes raakten bevriend, kregen verkering. Het is niet dat ze alleen wílde zijn: het lukte haar gewoon niet om relaties te beginnen en behouden. Intussen at ze thuis amper, sliep ze soms nachtenlang niet.

Hulpverleners dachten dat ze gewoon „een verlegen meisje” was en stuurden haar naar cursussen sociale vaardigheid en assertiviteit. Ze was een goede leerling en zou die vaardigheden wel kunnen leren. Daar werd haar verteld hoe ze een gesprek moest beginnen – ‘Hallo, hoe is het?’ – of dat je een vriendschap aandacht moet blijven geven. Het hielp allemaal nauwelijks. Op haar twaalfde zei ze het voor het eerst: „Ik wil dood.”

De optie autisme was nooit geopperd door hulpverleners, zegt Basar, die haar onderzoek naar autisme bij mensen met een migratieachtergrond binnenkort voortzet bij het Nederlands Autisme Register. „De eerste psychiater die ik had vond dat ik verwend was, omdat mijn ouders speciaal eten voor me maakten.” Dan gaat ze maar zonder eten naar bed, zei hij tegen haar moeder. Basar denkt dat de psychiater daarmee afging op een klassiek stereotype over de Turkse cultuur, namelijk dat ouders hun kinderen in de watten leggen. „Maar mijn ouders waren wanhopig, ze konden niet anders.”

Vooroordelen

„Er bestaan een hoop vooroordelen over mensen met autisme”, zegt Sander Begeer, hoogleraar diversiteit van autisme aan de Vrije Universiteit. „Vaak wordt gedacht dat autisme iets is voor een wit jongetje met bril achter een computer. Maar het is kleurenblind en komt bij allerlei mensen voor: er zijn topsporters met autisme, introverte mensen en juist heel extraverte mensen.”

Een overkoepelende biologische eigenschap is dan ook niet waarneembaar, het is niet af te lezen aan bijvoorbeeld bloed- of dna-testen. Diagnoses worden gesteld op basis van gedrag. In dat proces kunnen vooroordelen een rol gaan spelen, zegt Begeer, met mogelijk onderdiagnostiek tot gevolg. „Hier komt bij dat mensen met een migratieachtergrond vaak minder vertrouwen hebben in de overheid, omdat zij vaker met discriminatie vanuit de overheid te maken krijgen.” Hierdoor doen ze minder snel een beroep op zorginstanties.

Eerste vermoedens komen vaak van ouders of leerkrachten. Maar ook bij deze groepen is de kennis over autisme soms gebrekkig. „De algehele kennis over autisme bij de bevolking neemt toe, maar er bestaan nog steeds misverstanden”, zegt Begeer. „Het is dan niet zo gek dat leerkrachten autisme sneller herkennen bij een wit jongetje dan bijvoorbeeld een Marokkaans meisje.”

Na negen jaar hulpverlening bij in totaal vijf instanties, kreeg Basar pas op haar 21ste de diagnose autisme. Niet dat ze wist wat dat betekende. „Nog nooit had iemand mij verteld wat dat inhield”, zegt ze. De folders die ze meekreeg, waren bedoeld voor kinderen. Pas toen ze zelf op onderzoek uit ging, begon het op z’n plek te vallen. Toen ze vol verwachting aan haar familie vertelde dat ze eindelijk wist wat haar gedrag kon verklaren, waren de reacties wel weinig begripvol. „Mijn oma bleef bijvoorbeeld zeggen dat ik ‘er wat aan kon doen’ als ik maar beter mijn best zou doen.” Haar ouders begonnen het na een tijdje wel te begrijpen, andere familieleden snappen het nog steeds niet. „Ik doe daar inmiddels geen moeite meer voor, dat kost te veel energie.”

Lees ook Zeven nieuwe inzichten over autisme

Schaamte en maskerend gedrag

„Binnen de Turkse cultuur wordt vaak gedacht dat autisme niet bij volwassenen voor kan komen”, zegt Basar. Ook schaamte kan daarin een rol spelen. Achteraf bezien denkt Basar dat dit, naast de gebrekkige hulpverlening, ook mee heeft gespeeld in haar late diagnose. „Mijn vader wilde niet dat ik naar de GGZ ging. Daar werkte namelijk een Turkse schoonmaker die we kenden. Hij was bang dat zij tegen alle bekenden in de stad zou zeggen dat zijn dochter in ‘het gekkenhuis’ rondliep. Uiteindelijk stemde hij toe, maar dat was voor hem niet makkelijk.”

Voor hun diagnose denken veel mensen met autisme dat hun manier van doen ‘gewoon fout’ is en ze hun karakter dus koste wat het kost moeten veranderen. Hierdoor komt het vaak voor dat ze zich extra proberen aan te passen aan hun omgeving. Dit soort ‘maskerend gedrag’ is een aanvullende reden voor onderdiagnostiek, zegt gezondheidszorgpsycholoog Wilma Mathurin. „Zeker bij vrouwen, omdat de druk vanuit de maatschappij om sociaal te doen voor hen hoger ligt.” Mathurin behandelt al meer dan vijftien jaar mensen met autisme. „Ze worden van jongs af aan geconfronteerd met allerlei soorten sociale regels.” Het is volgens Mathurin een misverstand dat alle mensen met autisme zich daar niet aan willen of kunnen conformeren. Alleen: „Het kost voor hen vaak veel meer energie.”

Zodra mensen een autismediagnose krijgen, kunnen ze worden geholpen. Ze krijgen psycho-educatie, waardoor ze beter leren hoe hun hoofd werkt. „Vervolgens kan per individu gekeken worden hoe ze hun leven kunnen inrichten op een manier die minder energie kost”, zegt Mathurin. Door onder- of verkeerde diagnostiek krijgen mensen niet de benodigde hulp, wat klachten kan verergeren. „Ik behandel vaak mensen die eerder een borderline-diagnose hebben gekregen. Dan worden ze geadviseerd om in groepstherapie te gaan. Maar juist zo’n groepssetting kan voor iemand met autisme moeilijk zijn.”

Om onderdiagnostiek tegen te gaan, is het volgens Mathurin van belang om ‘cultureel sensitief’ te werk te gaan. „Van veel van mijn cliënten met een migratieachtergrond hoor ik dat ze oprechte nieuwsgierigheid hebben gemist bij vorige behandelaren. Vrouwen van kleur die overprikkeld waren, werden soms weggezet als ‘angry black women’. Anderen kregen te horen dat ‘geen oogcontact maken normaal is in jouw cultuur’.”

‘Bewust van culturele verschillen’

„Geen kleur of cultuur zien”, is niet de oplossing, zegt Mathurin. Behandelaars moeten zich juist bewust zijn van mogelijke culturele verschillen en vooroordelen en daar per individu oprecht nieuwsgierig mee omgaan. „Zelf stel ik altijd de vraag: hoe speelt dit in jouw cultuur? Hoe kijken jouw ouders hiernaar? Veel van mijn cliënten kunnen daar heel goed een antwoord op formuleren. Op die manier kun je samen kijken wat een passende behandeling is.”

Daarnaast zouden media en instanties een breder beeld moeten geven van autisme, zegt Mathurin. Hierdoor kunnen stereotypen doorbroken worden. Op dat gebied wordt vooruitgang geboekt. Vorig jaar ging het landelijke congres van de Nederlandse Vereniging voor Autisme over diversiteit bij autisme. Onlangs verscheen bij omroep ZWART de documentaire Aut There van de Marokkaans-Nederlandse filmmaker Loubna El Yandouzi, waarin ze de moeizame weg naar haar diagnose onderzoekt. Op sociale media spreken verschillende influencers met autisme die buiten het stereotype vallen zich uit.

Een daarvan is Chanel Matil Lodik (37). Op Instagram doet ze onder de naam ‘marketingvrouw’ voor haar meer dan twintigduizend volgers verslag van haar leven als zwarte vrouw met autisme. Over de onzin van smalltalk op haar werk bijvoorbeeld, of de manieren waarop ze zichzelf kan kalmeren zodra ze overprikkeld is. Ook vertelt ze over de vooroordelen waarmee ze wordt geconfronteerd. Daarnaast adviseert ze bedrijven en overheidsorganisaties over inclusie en diversiteit, onder andere op het gebied van autisme. „Vaak weten ze niet eens dat onderdiagnostiek een probleem is”, zegt ze. Lodik werd zelf pas op haar dertigste gediagnosticeerd. Al meerdere mensen kwamen dankzij haar posts erachter dat ze autisme hebben. Dat doet deugd, maar voelt ook wrang. „Het zou eigenlijk niet nodig moeten zijn.”

Lees ook Vier op de vijf mensen met autisme slapen net als ik slecht, maar in mijn slaapkamer ben ik alleen