Verslaving, angst en depressie: het verborgen leed van de parkinsonpatiënt

Het begint met een aanbieding in zijn e-mailinbox, een gratis tegoed van 100 euro, te besteden in een onlinecasino. In de weken daarna, als het slapen niet lukt, verdrijft parkinsonpatiënt Simon van der Loon de nachtelijke uren met ­onlinefruitautomaten. Soms strijkt hij een paar tientjes op, soms verliest hij wat.

Aan de slijtplekken op het laminaat valt hem op dat hij steeds langer achter zijn pc zit, soms van één tot zes uur ’s ochtends. Het draait niet meer om tientjes maar om duizenden euro’s. Het gezin, met drie thuiswonende kinderen, zit gelukkig goed in de slappe was, Van der Loon heeft als fiscaal ­jurist bij een groot bedrijf een aardige reserve opgebouwd. Toch slinkt het spaargeld zienderogen.

Van der Loon doet zijn verhaal met enige schroom, waarbij hij veel oogcontact maakt met zijn echtgenote Willemijn, aan de overkant van de eettafel. Nu weet hij dat zijn gokverslaving alles te maken heeft met de ziekte van Parkinson, maar toen tastte hij volledig in het duister.

Zijn vrouw merkt voor het eerst dat er iets wringt, als ze aan de kassa haar boodschappen niet kan afrekenen. “In diezelfde tijd wilden we op vakantie naar Portugal. Niet echt een dure reis, maar het lukte niet om geld over te boeken.”

Het verlangen naar het applaus

Van der Loon is dan al zwaar verslaafd. “Ik bleef geloven dat ik de schade met een paar klappers kon herstellen, ook omdat ik al een keer 40.000 euro had gewonnen. Maar het verstand legt het af tegen het gevoel. Je verlangt naar de rush van het ­winnen, de lampjes die dan oplichten, het applaus dat losbarst.”

In een paar maanden vergokt Van der Loon meer dan 150.000 euro. Niet alleen het spaargeld gaat in rook op, maar ook lopende kredieten, leningen van vrienden en de sieraden van zijn vrouw. Als secretaris van de schaakclub maakt hij bovendien stilzwijgend 600 euro over naar zijn rekening.

Dan hoort Van der Loon van zijn neuroloog en zijn psychiater dat hem niet alles even zwaar valt aan te rekenen. Zijn verslaving is een gevolg van wat artsen ‘ontremming’ noemen. Het is een klassiek neven­effect van de ziekte van Parkinson, waarbij een op de drie patiënten zijn impulsen minder goed onder controle heeft. Dat kan soms ontaarden in een gedragsverslaving.

De een gokt, de ander kijkt porno of belt naar sekslijnen. Weer anderen slaan aan het eten, kopen of gamen. Soms is er sprake van punding, waarbij ­patiënten eindeloos doorgaan met ogenschijnlijk zinloze bezigheden als het sorteren van voorwerpen of het ontmantelen van apparaten.

De verstoorde drive van dopamine

Een impulscontrolestoornis, zoals dat heet, kan het leven van patiënten en gezinsleden binnen de kortste keren op z’n kop zetten, maar het is slechts een van de psychiatrische stoornissen waarmee ­parkinson gepaard gaat. Ook hallucinaties komen voor, net als apathie, angststoornissen, paniekaanvallen en depressies.

Ze passeren allemaal de revue in het recent verschenen boek Parkinson bij de psychiater, van Odile van den Heuvel en Sonja Rutten, beiden psychiater in het Amsterdam UMC. Het boek telt twintig kleurrijke portretten van patiënten die op het spreekuur vertellen over doodsangst op straat, hele dagen lusteloos op de bank, of over een criminele organisatie die hun op afstand stroomstoten toedient. Stuk voor stuk aangrijpende en tegelijk luchtige verhalen die laten zien dat hulp zoeken loont. En dat ­patiënten zich dus liefst niet moeten laten weerhouden door schaamte en stigma.

De psychiatrische klachten zijn bij parkinson ernstiger dan bij andere neurologische aandoeningen als alzheimer of MS, zegt Van den Heuvel. “Dat komt door de afbraak van de hersencellen die boodschapperstofjes aanmaken. Door het tekort aan dopamine ontstaan de markante bewegingsstoornissen, maar het is tegelijk funest voor je stemming, voor de drive in het leven. Dopamine geeft je een lekker gevoel als je eet, koopt, wint of vrijt.”

Het gesprek vindt plaats op de poli neuropsychiatrie in het Amsterdam UMC, die Van den Heuvel tien jaar geleden speciaal voor parkinsonpatiënten op poten zette. “Voor de psychiatrische symptomen, waarvoor patiënten zich vaak meer generen dan voor het trillen, hebben neurologen en psychiaters te weinig tijd en aandacht.”

Rutten: “Dat terwijl bijna alle patiënten cognitieve problemen krijgen en moeite hebben met plannen, overzicht houden, multitasken”. Bovendien voelt 50 tot 80 procent zich volgens de vakliteratuur somber, zegt Van den Heuvel. “Al komt angst, denk ik, het meest voor. Vooral vanwege het voortschrijdende controleverlies, niet meer kunnen beschikken over je eigen lichaam en leven.”

Overreageren op medicatie 

De psychische problemen drukken vaak zwaarder op het leven dan de lichamelijke symptomen, zeker bij een verslaving. Van den Heuvel, hoogleraar neuropsychiatrie aan de VU: “Ontremming treft vaak mannen die op jonge leeftijd ziek worden, beloningsgevoelig zijn of soms al verslaafd zijn geweest.”

Medicatie speelt bij ontremming een hoofdrol. Die kan tijdens het aanvullen van het dopaminetekort zoveel drive geven dat patiënten de rem niet meer vinden. Van den Heuvel: “We gaan onderzoeken of we, op grond van hersenscans en kunstmatige intelligentie, kunnen voorspellen wie wel en niet overreageert. Bij sommige pillen, de zogenoemde dopamineagonisten, is het risico groter dan bij andere varianten.”

Deze pillen slikte Van der Loon, een van de twintig geportretteerden in het boek, ook. Maar omdat hij geen toegang meer had tot goksites en bankpassen, besloten de artsen, onder wie Van den Heuvel, af te wachten hoe zijn gedrag zich zou ontwikkelen. Stoppen of afbouwen met medicatie kan weer een nieuwe golf van bewegingsstoornissen of somberheid teweegbrengen. Prompt vergrijpt Van der Loon zich aan de bankpas van zijn vrouw en vergokt het geld dat bedoeld is om de studie van hun kinderen te betalen.

De artsen stoppen onmiddellijk met de medicatie en Van der Loon zinkt weg in een diepe depressie. Zijn vrouw ziet hem twee maanden niet meer beneden, hij ligt voornamelijk in bed, met de gordijnen dicht.

Behandelaar en patiënt gaan het probleem uit de weg

Voor depressies en andere psychische klachten hebben neurologen inderdaad te weinig oog, zegt Bas Bloem, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen aan het Nijmeegse Radboudumc en medeoprichter van het landelijke ParkinsonNet. “Dat komt deels doordat de motorische symptomen nu eenmaal zichtbaarder zijn, al vormen die slechts het topje van de ijsberg. Voor alle overige klachten, zeker 80 procent, moet je als arts meer je best doen, doorvragen. Daarbij denk ik niet alleen aan psychische problemen, maar aan een hele batterij van verschijnselen waaronder incontinentie, erectiestoornissen, te sterk dalende bloeddruk, reuk- en slaapproblemen.”

Behandelaren die de psychische problemen wel herkennen, zijn soms bang dat ze een doos van Pandora openen als ze ernaar vragen. “Of ze denken dat die moeilijker te behandelen zijn, maar dat klopt dus niet altijd. Scholing helpt hierbij, niet alleen voor professionals maar ook voor patiënten. Dat klinkt misschien gek, maar voor hen is het net zo belangrijk om te weten welke klachten samenhangen met parkinson. Bovendien vertellen ze daar dan eerder over op het spreekuur, zodat hulpverleners er iets mee kunnen.”

Dat hoeft wat Bloem betreft niet altijd een neuroloog te zijn. “Die zal zich zeker buigen over alles wat met dopamine te maken heeft, maar juist vanwege het brede scala aan klachten leent parkinson zich uitstekend voor een multidisciplinaire aanpak, waarbij ook een psychiater en verpleegkundig specialist belangrijk zijn.”

Soms kunnen motorische en psychische problemen verweven raken, iets wat Bloem aanduidt met de metafoor behind the mask. “Door het verlies van motoriek kan de gezichtsuitdrukking bij parkinsonpatiënten afvlakken, wat we een ‘maskergelaat’ ­noemen. Hierachter kan een depressie schuilgaan zonder dat een behandelaar dat ziet. Andersom zien hulpverleners dat masker weleens aan voor somberheid, terwijl de patiënt prima in zijn vel zit.”

Met Van der Loon, die in niets aan een parkinsonpatiënt doet denken, gaat het goed. Hij buigt zich over de eettafel en laat op zijn mobiel een filmpje zien van een man op een stoel die onophoudelijk met armen en benen zwaait. Dat was hij, twee jaar geleden. Daarna heeft hij diepe hersenstimulatie ondergaan en sindsdien zijn de bewegingsstoornissen verleden tijd. Hij heeft zijn leven terug, zegt hij. En nee, hij heeft nooit meer gegokt, alleen af en toe een staatslot gekocht. “Met een winnend lot zouden we onze schulden sneller kunnen afbetalen. We lossen nu nog 1000 euro per maand af, maar mijn kinderen, vrienden en de schaakclub hebben al hun geld terug.”

Lees ook: 

Een slim fabriekje in de hersenen gaat de ziekte van Parkinson tegen

Cellen in de hersenen laten zich eenvoudig ombouwen tot zenuwcellen. Dat biedt perspectief voor de behandeling van de ziekte van Parkinson.