Direct naar artikelinhoud
Zij hebben last van gehoorverlies: ‘Ik dacht altijd dat alleen oude mensen doof zijn’
Achtergrond

Zij hebben last van gehoorverlies: ‘Ik dacht altijd dat alleen oude mensen doof zijn’

Beeld Mariet Dingemans

Gehoorproblemen komen steeds vaker voor, en daarbij gaat het niet alleen om doofheid en tinnitus. Zo’n 1,8 miljoen Nederlanders hebben er last van, met alle maatschappelijke gevolgen van dien. Vier van hen vertellen hoe dat is. ‘Ik voel schaamte.’

‘Ik doe vaak alsof ik het versta, terwijl dat niet zo is’

Lara Mallo.Beeld Mariet Dingemans

Lara Mallo (34), digital entrepreneur, founder van Iamsocialagency en zangeres, woont in Amsterdam.

‘Als kind had ik zes keer per jaar een enorm zware oorontsteking, dat ging gepaard met 41 graden koorts en ziekenhuisbezoeken. Niemand wist waarom het zo erg was, of waarom het steeds terugkwam. Iedere keer voelde het alsof ik een stukje minder kon horen. Hoe ouder ik werd, hoe slechter het werd. Artsen zeiden telkens: u heeft gewoon een oorontsteking mevrouw, gaat u maar weer naar huis.

Op mijn 26ste ontdekte een arts bij mij sikkelcelziekte, een bloedafwijking waardoor ik constant last heb van ontstekingen – onder andere in mijn oor. In 2017 deed ik mee aan The Voice of Holland, waarbij ik veel stress ervoer. Sindsdien heb ik oorsuizen en piepen. Het voelt als geborrel en gepruttel in mijn oor. Ik had het gevoel dat ik gek werd. Ken je dat gevoel dat een radio kapot is? Dat hoor ik constant, de hele dag.

Artsen zeiden dat ze zagen dat mijn gehoor afnam, maar de oorzaak niet wisten. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat het een onbekend syndroom is. Momenteel zit ik in therapie. Ik heb een lichamelijk trauma opgelopen, omdat ik elke keer te horen kreeg dat ik niet ziek was, terwijl ik dat wel was. Mijn lichaam is in constante stress geweest, en dat is slecht geweest voor het genezen van mijn oren.

Er is weinig begrip voor gehoorverlies. Als ik het aan iemand vertel, vergeet diegene het vaak, omdat je het niet aan mij ziet. Het is een onzichtbare ziekte.

Ik voel ook schaamte. Ik zeg vaak sorry, als ik iets niet versta. Continu ben ik me aan het verontschuldigen. Of ik doe juist alsof ik het versta, terwijl dat niet zo is. Want na drie keer durf ik niet meer te zeggen: ik hoor niet wat je zegt. Op zo’n moment lieg ik tegen mezelf en de ander. Ik doe me voor als iemand die geen probleem heeft, en daarmee ontken ik wie ik ben. Dat wil ik niet meer.”

‘Ik droeg gehoorbescherming, maar niet altijd’

Frans Los.Beeld Mariet Dingemans

Frans Los (32), accountmanager bij een groothandel voor zonnepanelen, woont in Alkmaar.

“In een vol café kan ik mensen soms moeilijk verstaan. Ik moet dan gefocust naar degene kijken die praat. Anders zeg ik vijftig keer: wat zeg je? Iemand kan het idee hebben dat ik niet luister. Meestal zeg ik dat ik last heb van gehoorverlies. Uit ongemak lach ik het weg, zo van: ja, ik ben naar feestjes gegaan. Terwijl daar niets cools of grappigs aan is. De meeste mensen antwoorden dat ze ook iemand kennen die last hebben van gehoorverlies.

Tot vier maanden geleden was ik installateur van zonnepanelen. Tijdens het monteren was er soms enorm hard geluid. Ik droeg gehoorbescherming, maar niet altijd. Als ik op het dak stond te monteren en mijn koptelefoon lag beneden, liet ik het soms. Heel dom. Ik baal ook dat ik niet eerder oordopjes naar feestjes heb gedragen. Mijn gehoorverlies komt denk ik door de combinatie van feesten en installeren. Dat is mijn eigen filosofie, ik ben nog niet naar een arts geweest. Dat ben ik wel van plan, maar momenteel is het gehoorverlies nog draaglijk. Ik maak me wel zorgen, maar lig er niet wakker van.

Sinds afgelopen jaar heb ik een ruis die niet meer weggaat, vooral als ik omgeven ben door stilte. Als ik naar bed ga, en het is stil, is het heel aanwezig. Alsof het waait in mijn oor. Ik denk dat het niet meer weggaat.

Het doet geen pijn, maar het zorgt wel voor irritatie en irritatie wekt stress op. Ik hou van lekkere muziek. Als ik naar mijn werk rijd, zet ik geen harde muziek meer op. Anders ben ik overprikkeld en de rest van de dag duf. Dat is frustrerend.

Ik dacht altijd: als ik ooit last van gehoorverlies krijg, hebben ze daar tegen die tijd vast wel een oplossing voor bedacht. Maar dat is niet de realiteit, bovendien kreeg ik er veel eerder last van dat ik ooit had gedacht.”

‘Ze zeggen: het hoort bij ouder worden – maar dat is niet zo’

René van der Heijden.Beeld Mariet Dingemans

René van der Heijden (58), medeoprichter Stichting Oorfonds Nederland, woont in Bergen.

“In 2017 werd ik wakker met een piep in mijn oren, die nooit meer is weggegaan. In mijn familie komt DFNA9 voor, een erfelijke vorm van gehoorverlies. Ik wist dat dit het begin daarvan zou kunnen zijn. Over tien jaar is 95 procent van mijn gehoor weg.

Mijn kno-arts had geen idee wat DFNA9 was. Er is weinig kennis over genetische gehooraandoeningen bij artsen, terwijl 30 tot misschien wel 50 procent van alle gehoorverlies in Nederland een genetische oorzaak heeft. Er zijn 200 verschillende soorten. Na een bloedtest in het Radboudziekenhuis was het duidelijk.

Dat was een mokerslag. Ik heb twee jonge kinderen, die zijn misschien door mij erfelijk belast. Meteen dacht ik: ik wil niet dat zij dit meemaken. In Nederland hadden we wel een Hartstichting en een Longfonds, maar niks voor oren. Ik was stomverbaasd toen ik daar achter kwam. Samen met anderen heb ik het Oorfonds opgericht. Daarmee willen we onderzoek naar oplossingen stimuleren.

De hoorzorg richt zich nu op hoe om te gaan met gehoorproblemen. Je krijgt te horen: het hoort bij ouder worden. Maar dat is niet zo. Het overkomt jonge mensen. En 90-jarigen kunnen soms nog heel goed horen. De medische wetenschap is inmiddels al zover dat we er iets aan kunnen doen.

Door het imago ‘ouderdomskwaal’ is er veel schaamte. In een kroeg of in een groepsgesprek versta ik veel niet. Het is dan ook moeilijk om de lijn van een gesprek te volgen en dat kan dom overkomen. Aan de keukentafel merk ik vaak ook dat ik dingen mis. Dat mijn kinderen mij niet in het gesprek betrekken. Dat is best pijnlijk.

Ik heb twee gehoorapparaten. Dat is een hulpmiddel, geen oplossing. Toch is het belangrijk ze te dragen, want ze behoeden je voor eenzaamheid. Communicatie is wat je mens maakt en dat begint bij horen. Ik heb mijn DFNA9 van mijn moeder. Ik kende haar vroeger als vrolijke vrouw, met de ziekte werd ze eenzaam en narrig. Die toekomst wil ik niet. Bewustwording wil ik, aandacht voor de oplossingen.”

‘Mijn vader heeft me overgehaald een hoortoestel te nemen’

Laura van der Heide.Beeld Mariet Dingemans

Laura van der Heide (28), eigenaar van het feministisch platform fmnstplatform, woont in Amsterdam.

“Ik heb representatie van jonge slechthorende mensen enorm gemist. Ik dacht altijd dat alleen oude mensen doof zijn. Daardoor heb ik me lange tijd enorm geschaamd.

Op mijn zestiende kreeg ik plots intense pijn aan mijn oren. Ik ging naar de huisarts, die zei: ‘Je wordt vast verkouden, ga maar een neusspray halen.’

Toen ik voor de derde keer terugkwam met enorm veel pijn en gehoorverlies, werd ik doorgestuurd naar een kno-arts. Ik kreeg te horen dat mijn gehoor aan mijn linkeroor voor 80 procent weg was. Niemand wist waar het vandaan kwam. Eigenlijk kreeg ik te horen: het kan alleen maar erger worden, wij kunnen niets doen, succes ermee! In diezelfde tijd kreeg ik tinnitus, waardoor ik constant piepen en ruis hoor en nooit stilte ervaar.

Ik was gebroken. Mijn grootste hobby was zingen. Ik wilde graag naar een muziekopleiding, maar ik kon geen toon meer houden. Mensen zeiden dat het kwam doordat ik vast zulke harde muziek luisterde. Nooit heb ik nagedacht over een hoortoestel, omdat ik me schaamde.

Mijn vader is ook slechthorend. Toen ik 26 was, nam hij een hoortoestel en was zo enthousiast dat hij mij heeft overgehaald. De eerste keer toen ik de muziek uit mijn boxje goed kon horen, werd ik emotioneel. Dat had ik gemist.

Het gehoorapparaat is ontzettend fijn, maar niet ideaal, omdat alle geluiden harder worden. Als ik in een restaurant zit, hoor ik ieders bestek. Het zou fijn zijn als horende personen beseffen dat het een dagelijkse struggle is. Ik weet inmiddels door zelfonderzoek dat de oorzaak van mijn gehoorverlies komt door mijn auto-immuunziekte, hashimoto. Er zijn behoorlijk veel hashimotopatiënten met gehoorklachten. Door het delen van mijn verhaal op Instagram, hoop ik dat ik de representatie kan zijn die ik zelf heb gemist. Ik hoop dat er betere zorg komt, in plaats van dat je te horen krijgt: we kunnen niets meer doen, dus suck it up.”