Hulzebos is een van drie moeders die recentelijk een mentaal worstelende jonge dochter aan euthanasie verloren en hun verhaal vertellen aan de Volkskrant. In november richtten zij – Ellen Beukema, Mirjam Hulzebos en Bianca de Ruijter – een steungroep op voor ouders van een kind dat euthanasie kreeg, de stichting In liefde laten gaan. Ook vertelt Menno Oosterhoff, die in april met psychiater Kit Vanmechelen een boek over euthanasie uitbrengt, getiteld Mag ik gaan?, over de afwegingen en moeilijkheden bij zo’n traject.

‘De eerste keer dat ik hoorde van een euthanasie voor iemand van 18 riep dat bij mij ook grote weerstand op’, zegt Oosterhoff tijdens een interview bij hem thuis in Thesinge, een dorp in Groningen. ‘Ik was onthutst. Zo jong, kan dat echt niet anders? Maar alle theoretische bezwaren verbleken wanneer je tegenover iemand zit die alles geprobeerd heeft en zo’n sterke doodswens heeft.’

De rode lijn in de gesprekken was hoe moeilijk het is om serieus genomen te worden als je psychisch lijdt en hoe onbespreekbaar een doodswens is in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) en de eigen omgeving. Hoewel de wetgeving voorziet in de mogelijkheid voor euthanasie bij psychisch leed, neemt het aantal psychiaters dat daartoe bereid is af. In 1995 vond 53 procent van de psychiaters het ondenkbaar om ooit hulp bij zelfdoding uit te voeren, in 2016 was dit 63 procent. Er is anekdotisch bewijs dat er onder de jonge generatie psychiaters een grotere bereidheid is, maar cijfers ontbreken.

Desondanks groeit euthanasie wegens psychische redenen gestaag, van 13 keer in 2011, naar 60 in 2016, tot 115 in 2021. De meerderheid daarvan wordt in behandeling genomen bij het Expertisecentrum Euthanasie: 83 van de 115 gevallen in 2021. Slechts 10 procent van de euthanasieverzoeken voor psychische stoornissen bij het centrum wordt ingewilligd, ook omdat een deel zich tijdens het traject bedenkt. Sinds de oprichting in 2012 verwijzen psychiaters patiënten met een doodswens steeds meer naar het centrum, dat de aanloop nauwelijks aankan. De wachtlijst is minstens twee jaar.

‘Dat is onmenselijk lang’, zegt Oosterhoff. ‘Dit gaat om mensen die ten einde raad zijn. Wanhopig. Ik heb een vrouw voor me gehad aan wie ik vroeg: wanneer zou je het liefst euthanasie willen? Als het om drie uur is, is het nog te laat, zei ze. Ik keek naar de klok: het was tien voor drie. Als je elke dag zo tegen de klippen op lijdt, is twee jaar niet te doen.’

Dat psychiaters ‘massaal de weg vinden’ naar het expertisecentrum is deels een gevolg van onwetendheid, zegt Kit Vanmechelen. ‘Ik heb nog nooit een euthanasie uitgevoerd, denken ze, en ik weet niet hoe het moet. Dus verwijzen ze door naar ons. Sommigen zijn ook bang om vervolgd te worden als ze per ongeluk iets fout doen. En een deel wil geen euthanasie uitvoeren uit principe, bijvoorbeeld omdat ze gelovig zijn.’

Het aantal van 115 gevallen per jaar is slechts ‘het topje van de ijsberg’, volgens Oosterhoff. ‘Er suïcideren zich rond de 1.800 mensen per jaar in Nederland. We hebben de zelfmoordpreventie van 113, maar er is geen mens die weet of het iets uithaalt, de suïcides gaan in ieder geval niet omlaag. Misschien zou het aantal suïcides wel degelijk afnemen als euthanasie voor psychisch leed toegankelijker wordt. Maar dat vereist heel veel moed van heel veel mensen.’

Inmiddels heeft Oosterhoff ‘een stuk of 25 keer’ een second opinion gegeven als psychiater bij een euthanasie. ‘Dat blijft altijd aangrijpend’, zegt hij. En één keer is hij zelf de uitvoerend arts geweest. Dat was afgelopen oktober bij een meisje van 18. De ochtend van de euthanasie werd hij gebeld door de officier van justitie die bezorgde berichten had gekregen. Was Oosterhoff wel zeker van zijn zaak en wist hij wel dat hij extra zorgvuldig moest zijn bij euthanasie wegens psychisch leed?

‘Natuurlijk weet ik dat’, zegt Oosterhoff licht geërgerd. Een vrouw uit de omgeving van het meisje had gehoord van de euthanasie en was in paniek rond gaan bellen: naar media, de betrokken zorgverleners, Veilig Thuis, het Openbaar Ministerie en Oosterhoff zelf. ‘Ze trok mijn integriteit in twijfel. Je hebt best een reputatie op dit gebied, zei ze, doe je het om publiciteit te krijgen? Ik zei dat ik niet met haar wilde praten als ze denkt dat ik een meisje van 18 de dood injaag voor mijn eigen gewin.’

De regionale toetsingscommissie buigt zich – altijd achteraf – over elke euthanasie. Deze week bleek dat de euthanasie die Oosterhoff uitvoerde op het 18-jarige meisje zorgvuldig is verklaard. Een opluchting, zegt hij. Al was hij ervan overtuigd dat hij het juiste had gedaan. ‘Ik was bereid om voor de rechter dit traject te verdedigen. Ik had er geen zin in, maar als het had gemoeten, had ik het ervoor over.’

De reacties uit de omgeving, vertelt Oosterhoff, kunnen het toch al zo zware traject onnodig zwaarder maken. ‘Zelden reageren mensen begripvol, vooral bij jonge mensen niet. Wat begrijpelijk is, maar je moet je ook realiseren dat het besluit om euthanasie te willen beslist niet zomaar genomen wordt. Zonder uitzondering gaat er een lange periode van gesprekken en behandelingen aan vooraf.’

Sara ten Boom, de jongste van vier dochters, was een aanhankelijk kind. ‘Ze was anders dan haar zussen’, zegt haar moeder Mirjam Hulzebos. ‘De eerste jaren kon ik dat wel aan. Maar toen ze iets ouder werd, ging ze grandioos onderuit. Ze was nog maar 10 jaar oud toen ze een keer tegen me zei: ‘Ik weet niet of ik het leven wel volhoud.’

Nog zo’n uitspraak van Sara die haar moeder altijd is bijgebleven: ‘Het leven voelt voor mij alsof ik aan het watertrappelen ben met een blok beton aan mijn been.’ Hulzebos: ‘Dat zei ze toen ze 16 jaar oud was. Rond diezelfde tijd vroeg ze ook eens: ‘Mag je ook euthanasie krijgen als je nog geen 18 bent?’ Ik wist niet wat ik moest zeggen.’

Mirjam Hulzebos is dominee bij de Protestantse Kerk in Britsum, een dorp in Friesland. Ze was nooit een harde tegenstander van euthanasie, maar had uiteraard bedenkingen bij een jonge dochter die niet meer wil leven. ‘Ik heb heel lang gedacht: ik moet mijn dochter bij de hand nemen, haar aanmoedigen. Toen ze 17 was, zei ik nog tegen de psychiater: ik hoop dat het leven voor haar leefbaar wordt, maar ik zie hoe moeilijk het is.’

Toen Sara 16 was, kreeg ze de diagnose autisme. Hulzebos: ‘Tegen die tijd had ze ook al andere problematiek ontwikkeld. Ze was depressief en had een extreem negatief zelfbeeld terwijl ze zeer hoge eisen aan zichzelf stelde. Ze was slim en deed vwo, maar was sociaal niet in staat om mee te komen met haar leeftijdgenoten. Emotioneel is ze altijd een klein kind gebleven.’

Als puber kreeg ze meerdere behandelingen in ggz-instellingen in Friesland. Niks sloeg aan. Op haar 16de volgde de eerste crisisopname, Sara was zo depressief dat ze suïcidaal werd. ‘Zij had zichzelf overtuigd: ik wil dood, ik moet dood, iedereen vindt dat ik dood moet’, zegt haar moeder. ‘Ze sneed zichzelf en kreeg een forse psychose.’

Sara deed in de twee jaar daarna vele pogingen om haar leven te beëindigen. Hulzebos: ‘Haar begeleiders wreven haar flink onder haar neus wat zelfdoding voor de omstanders betekende. Ze was meermaals bij het spoor gevonden en dan werden haar behandelaren boos op haar. Realiseerde ze zich wel wat ze mensen daarmee aandeed? Dat vond ik vreselijk. Om haar óók nog een schuldgevoel aan te praten.’

In de gesprekken vermeden behandelaren Sara’s doodswens, zegt Hulzebos. ‘Er werd telkens van wegbewogen. Het onvermogen over de dood te praten is een groot gemis in de ggz. De begeleiders zeggen telkens: wij geven de hoop niet op, wij kunnen uw dochter beter maken. Ze willen niet erkennen dat niet alles maakbaar is. Dat neem ik ze kwalijk.’

Na de zoveelste crisisopname, toen Sara 17 was, besefte haar moeder: het gaat me niet lukken om haar te redden. ‘Op dat moment besloot ik: als je echt niet meer wil, dan heb ik liever dat ik je hand kan vasthouden tot het einde. Ik steunde haar in haar wens. Dat is me niet in dank afgenomen in de ggz. Ik werd met argusogen bekeken. Ik heb het ook gevraagd: word ik gezien als die moeder die euthanasie wel een goed idee vindt? Ja, zei die, dat klopt.’

Het is een terugkerend element in de gesprekken die de Volkskrant voerde met de drie moeders: op een gegeven moment werden hun intenties in twijfel getrokken en kregen ze verwijten van zorgverleners. Zo ging het ook bij Bianca de Ruijter. Haar dochter Denise kreeg in 2021 euthanasie toen ze 21 was. Na een leven vol lijden en stigmatisering had ze, drie jaar voor haar dood, op haar rug laten tatoeëren: ‘Don’t judge.’

‘Je wil niet weten wat voor oordelen je te horen krijgt als het om psychisch leed gaat’, zegt De Ruijter. ‘Wij zijn er als ouders door zorgverleners op aangekeken dat wij haar doodswens accepteerden. Jullie praten haar de dood in, zeiden ze tegen ons. Een vreselijk verwijt. Ik wilde niets liever dan dat mijn dochter beter werd, daar deed ik alles voor. Maar ik wilde haar ook niet meer zo zien lijden.’

Toen Denise begin 2000 werd geboren, had haar moeder al snel door dat ze niet goed tegen prikkels kon. ‘Ze deed uren over haar flesje opdrinken. Maar als ik een doekje over haar ogen legde lukte het wel.’ Het was altijd ‘vol’ in haar dochters hoofd, vertelt De Ruijter. ‘Dat leidde tot extreme woede-uitbarstingen die we later als paniekaanvallen zijn gaan herkennen.’

Op haar eerste schooldag sloeg ze een ander kindje met een schep. De Ruijter: ‘Uit onmacht. De nieuwe omgeving was haar te veel geworden.’ Toen ze 12 was, kreeg Denise te horen dat ze een stoornis op het autismespectrum had. Haar ouders banden veranderingen zo veel mogelijk uit haar leven en probeerden het leven behapbaar voor haar te maken.

Thuis werd de situatie zo gespannen dat Denise, deels in het belang van haar zusje, op haar 14de in een zorgboerderij moest gaan wonen. En een paar maanden later weer in een andere zorgboerderij. Een fijne plek, volgens haar moeder. Toch deed Denise een jaar later haar eerste suïcidepoging. Daarna volgden periodes in verschillende ggz-instellingen met vele crisisopnames.

In 2018, na vele psychoses, pogingen tot zelfdoding, spoedopnames en mislukte behandelingen, schreef Denise haar ouders een brief. ‘Ik kan niet meer’, schreef ze. ‘Ik ben moegestreden.’ Ze vertelde dat ze zich had aangemeld bij het Expertisecentrum Euthanasie. De Ruijter: ‘We besloten haar vanaf dat moment te steunen in haar wens.’

Niet lang daarna werd Denise op een crisisafdeling opgenomen. Zes maanden lang praatten tien begeleiders op haar dochter in, vertelt De Ruijter. ‘Ze leerde sociaal wenselijk gedrag aan en begon te zeggen dat ze niet dood wilde, maar dat wíj haar dood wilden hebben. We werden door de begeleiders zo uit elkaar gespeeld dat we lijnrecht tegenover elkaar kwamen te staan. Dat was afschuwelijk om mee te maken. Toen ze van de crisisafdeling af mocht, zei ze: ik heb gewoon gezegd wat de begeleiders wilden horen.’

Ook ouders onderling kunnen ruzie krijgen over het euthanasieverzoek van hun kind. ‘Mijn man Rob heeft heel lang gedacht: onze dochter kan nog beter worden’, zegt Ellen Beukema. Haar dochter Esther, wier dagboeken worden geciteerd in het boek van Menno Oosterhoff en Kit Vanmechelen, kreeg in 2021 op haar 33ste euthanasie. ‘Ik had haar doodswens toen al bijna tien jaar geaccepteerd.’

Eigenlijk is Esther te oud geworden, vindt haar moeder. ‘Ze had veel eerder euthanasie gewild en heeft onnodig lang moeten lijden. Telkens stelden de begeleiders een nieuwe behandeling voor. Daar gaan we weer, zei ik dan. Rob vond mij negatief. Hij geloofde nog in de hoop die de ggz ons gaf. Het had zoveel gescheeld als een psychiater op een gegeven moment had gezegd: uw dochter kan niet meer beter worden.’

Esther was een rustig, teruggetrokken kind. Pas toen ze 16 was ontdekten haar ouders dat er iets mis was. Beukema: ‘Ze werd niet meer ongesteld en bleek, zonder dat wij het doorhadden, anorexia te hebben.’ Er volgden vele andere labels – borderline, automutilatie, autisme, depressief – en ‘vele vreselijke opnames’. Eerst in een kliniek voor eetstoornissen, daarna in het Centrum Intensieve Behandeling (CIB) in Den Haag.

Daar ging het helemaal mis. ‘Esther werd vier maanden in de separeercel gehouden (een methode die inmiddels ter discussie staat, red.), vastgebonden aan bed en kreeg dwangvoeding’, vertelt haar moeder, tien jaar later nog altijd onthutst. ‘Ze had kleding van antischeurstof aan, een vreselijk stug materiaal. Omdat ze een gevaar voor zichzelf was. Wij mochten een kwartiertje per dag op bezoek komen.’

Na die periode is Esther nooit meer dezelfde geweest, zegt Beukema. Ze werd wilsonbekwaam verklaard en kwam acht jaar lang onder rechterlijke macht te staan. Een aanmelding bij het Expertisecentrum Euthanasie in 2012 was daardoor kansloos. Beukema: ‘Jij moet leven, zei de rechter.’ Daarna probeerde Esther zich meermaals van het leven te beroven. ‘De pogingen zijn niet op een hand te tellen.’

In de 17 jaar dat Esther ziek was en in behandeling was, was er maar één arts die het gesprek over haar doodswens aandurfde, zegt haar moeder. ‘Je bent geen slechte arts als je op een gegeven moment tegen een patiënt zegt: we kunnen je niet beter maken, maar wel misschien helpen om het leven draaglijker te maken, of anders begeleiden richting een einde. Menno Oosterhoff was de eerste in al die jaren die zei: goh, wat heb jij erg geleden. Dat vond Esther heel fijn. Eindelijk erkenning.’

Het was een verademing, zeggen alledrie de moeders, toen er werkelijk werd geluisterd naar hun dochters. ‘Ik was onder de indruk van hoe serieus Sara werd genomen bij het Expertisecentrum Euthanasie’, zegt Mirjam Hulzebos. ‘De psychiater ging naast haar bed zitten en zei: ik heb gehoord dat je graag wil sterven. Poe zeg, dat is niet niks. Vertel, hoelang heb je dat al? Wat betekent het voor je? Nog niemand was dat gesprek aangegaan.’

Op dit moment zit Zoraya ter Beek (27) in het traject bij het Expertisecentrum, na twee jaar op de wachtlijst gestaan te hebben. Door haar autisme kan ze heel slecht tegen prikkels, na een uurtje wandelen zit ze de hele dag uitgeput thuis. Ze komt niet mee in de wereld, noemt ze dat, en heeft een deadline voor zichzelf gesteld in 2024: als het dan niet is gelukt via euthanasie, dan stapt ze er zelf uit. Ze weet al hoe.

Een jaar geleden had ze het intakegesprek bij het Expertisecentrum, nu wacht ze tot er een team aan haar toe wordt gewezen. ‘Elk gesprek voelt als een examen’, zegt ze. ‘Het is als een rechtszaak. Je moet jezelf voortdurend bewijzen. Ik heb geen scans of bloeduitslagen waarmee ik kan aantonen dat ik uitzichtloos en ondraaglijk lijd. Maar ik heb er vertrouwen in.’

Praten over haar doodswens helpt haar om te kalmeren, zegt Ter Beek. ‘Juist als je serieus genomen wordt zakken de suïcidale gevoelens weer een beetje weg. Als het onderwerp wordt vermeden of de doodswens te hard wordt bestreden, heb je het gevoel dat je in een hoekje gedreven wordt en dat je er alleen voor staat. Dan neemt de wanhoop toe.’

Wees nou niet bang voor de doodswens, zegt Kit Vanmechelen, psychiater bij het Expertisecentrum. ‘Dat is de boodschap aan hulpverleners in ons boek. Juist als je een doodswens bespreekbaar maakt verbleekt die nog weleens.’

De behoefte aan erkenning bij patiënten in de psychiatrie is enorm, zegt Menno Oosterhoff. ‘Een psychische aandoening wordt niet serieus genomen. Alleen al de term ‘psychische aandoening’ is veelzeggend. De ziekteverschijnselen bewegen zich op het vlak van de psyche. Maar het ziekteproces en de oorzaak kunnen heel goed fysiek, biologisch of genetisch zijn. En ook al is de oorzaak psychologisch, dan nog leidt dat tot een meetbare verandering in het brein.’

Het is een misverstand, zegt Oosterhoff, dat psychische aandoeningen veel makkelijker te veranderen zijn dan fysieke ziekten. ‘Een depressie zou bijvoorbeeld beter te overwinnen zijn dan kanker in je schildklier. Maar dat is niet per se waar. De mogelijkheid dat iemand toch nog na tien jaar behandeling een keer opknapt van een depressie is weliswaar nooit met absolute zekerheid uit te sluiten. Het kan, maar het gebeurt zeer zelden.’

Psychiaters hebben tijdens een therapie lang de plicht ‘om de moed erin te houden’, zegt Oosterhoff. ‘Een doodswens kan een behandelbaar symptoom zijn van een aandoening. Ik ken een 70-jarige man die zich had aangemeld voor euthanasie omdat hij ondraaglijk leed door een immens schuldgevoel. Het bleken zondewanen te zijn, onderdeel van een psychotische depressie. Hij werd succesvol behandeld en na drie maanden was er van zijn doodswens niets over.’

Maar je moet ook inzien wanneer verder behandelen de lijdensweg alleen maar verlengd, zegt Oosterhoff. ‘We gaan voor het leven, zeggen ze in de ggz vaak. Of: we maken het leefbaar. Maar dat kan niet altijd. Voor mijzelf is het dilemma van euthanasie bij psychisch leed verhelderd doordat ik besefte: als je een doodswens faciliteert dan neem je een bepaalde verantwoordelijkheid. Maar als je weigert ben je óók verantwoordelijk voor de gevolgen. Simpelweg is de keuze: of je verlost iemand uit zijn lijden, of je laat iemand aan zijn lot over. Ik stel het cru, maar zo erg is het, er zijn geen leuke oplossingen.’

Het verwijt dat de dood niet bespreekbaar is, komt ggz-hulpverleners altijd wat vreemd over, zegt Sisco van Veen, een psychiater die zijn proefschrift schreef over euthanasie in de psychiatrie. ‘Wij praten voortdurend over de dood. Maar wordt de dood ook besproken als reële uitkomst? Nee, dat doen we nog niet veel. Dat is niet gek, want het voorkomen van suïcides is een van de kerntaken van de ggz. Maar goed ook, want de meeste suïcidale gedachten zijn tijdelijk.’

Een psychiater is het grootste deel van zijn tijd bezig is om een patiënt beter te krijgen, zegt Van Veen, die ook namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie het woord voert over euthanasie. ‘Het is ontzettend ingewikkeld om de omslag te maken naar: en nu gaan we je helpen met doodgaan. Wanneer je moet stoppen met behandelen is een grijs gebied. Waar ligt de grens? Er zijn aanwijzingen dat we soms te lang doorbehandelen.’

Het denken over euthanasie in de psychiatrie verandert gestaag, ziet Van Veen. ‘Maar het blijft een ongemakkelijk huwelijk. Wat doe je moeilijk over euthanasie, horen psychiaters vaak. Ik doe niet moeilijk, zeggen ze dan, het ís moeilijk.’

Een half jaar voordat Sara overleed, vertelde Mirjam Hulzebos na afloop van een dienst aan de kerkgemeente in Britsum dat haar dochter in een euthanasietraject zat én dat zij haar steunde. ‘Er viel geen onvertogen woord. We werden overladen met kaarten en bloemen. Dat was hartverwarmend. Ik besef dat dat ook anders gekund had.’

Het traject dat naar euthanasie leidt is eenzaam, vertellen de moeders. ‘We waren helemaal gesloopt aan het einde’, zegt Bianca de Ruijter. ‘Maar toch vertelden we er weinig over aan onze omgeving. Je wilt anderen niet belasten met al die ellende. Hoe begripvol ze ook reageren, ze zullen het toch niet helemaal begrijpen. Alleen lotgenoten weten wat je doormaakt.’

Vandaar dat de drie moeders zoveel aan elkaar hebben. Via Oosterhoff en Vanmechelen kwamen ze in contact. ‘We vinden veel steun bij elkaar’, zegt De Ruijter. ‘De herkenning is erg fijn. Je hebt de neiging er niet veel over te praten en het verdriet weg te stoppen. Maar als wij elkaar gesproken hebben dan denk ik: ik ben toch niet de enige die dit heeft meegemaakt en die nog steeds zo verdrietig is. Dat geeft troost.’

In november zaten Beukema, Hulzebos en De Ruijter met zijn drieën bij de notaris om hun stichting op te richten, In liefde laten gaan. Hulzebos: ‘We verzorgen lotgenotencontact voor ouders die dit hebben meegemaakt. Daarnaast werken we aan de bewustwording van euthanasie bij psychisch leed. We willen een congres gaan organiseren volgend jaar.’

Het contact is heel waardevol, zegt Hulzebos. ‘De rouw is rauw en donker. Ik mis Sara verschrikkelijk. Maar als wij met de ouders onderling contact hebben gehad, dan verschuift het perspectief en denk ik: we hebben iets heel ergs meegemaakt, maar we hebben het wel ontzettend goed gedaan.’

Toen Sara, Denise en Esther eindelijk groen licht kregen voor hun euthanasie, was dat voor hen een opluchting. Er viel een last van hun schouders, waardoor de laatste dagen iets lichter werden.

‘Er kwam een rust over Esther’, zegt Ellen Beukema. ‘Ze kon opeens gewone gesprekken voeren. Natuurlijk was ze soms nog in paniek, maar ze was blij dat het eindelijk ging gebeuren. Ze sliep weer goed. Eten was wel nog lastig. De anorexia was niet opeens weg.’

Esther heeft altijd gezegd dat ze zich een vlinder in een potje voelde. Gevangen. Beukema: ‘Toen ze goedkeuring voor de euthanasie kreeg, ging dat potje eindelijk open en voelde ze zich vrij. Wij hebben in laatste week met het hele gezin tatoeages van een vlinder laten zetten. Bij mij en Rob staat-ie op onze enkels.’

Ook Sara kwam tot rust in de laatste weken, vertelt haar moeder. ‘Ze heeft met haar zussen samen een blankhouten kist beschilderd. Om Sara het gevoel te geven: je doet het niet alleen. Op de laatste avond heeft ze een veiling gehouden in haar kamer waarbij ze al haar spullen verdeelde onder ons. We dragen nu haar sokken, hemden en vestjes.’

Op de dag dat het zover was, op 18 oktober 2021, heeft haar moeder Sara gewassen, aangekleed en in haar rolstoel geholpen. Ze nam van iedereen afscheid, één voor één. Tegen haar moeder zei Sara: ‘Wat ik het liefste wil, is terug bij je in je buik, maar dat kan niet. Dus dan wil ik in je armen liggen als ik ga.’

Zo ging het, zegt Hulzebos. ‘Sara kon niet leven zonder ons en Sara kon niet sterven zonder ons.’