Na de ic wacht het lange herstel: ‘Mensen weten niet wat ze overkomt’
Na een verblijf op de intensive care wacht coronapatiënten vaak een lange weg naar herstel. ‘Ik moet nog rustig aan doen om te voorkomen dat mijn emmertje volloopt.’
“Je kunt het je waarschijnlijk niet voorstellen,” zegt fysiotherapeut Frank Mulder als hij Michiel van der Hulst (46) uit de wachtruimte haalt. “In april kwam hij met een rollator binnen. Hij kon amper lopen.” Nu loopt Van der Hulst helemaal zelf naar de behandelkamer. “Ik was de eerste in Hilversum met corona,” zegt Van der Hulst. “Ik ben vrachtwagenchauffeur. Begin maart was ik onderweg met een vracht motorfietsen van België naar Düsseldorf. ’s Avonds kreeg ik rillingen.”
Van der Hulst zit op een stoel in de hoek bij Fysiotherapie Douma. Hij zit in dezelfde kamer als waar hij begin april met zijn rollator naar binnen schuifelde. De coronapatiënt vertelt ontspannen, soms verbaasd over zijn eigen woorden, wat hem overkwam.
Na die avond in maart veranderde het leven van Van der Hulst, vader van twee kinderen (9 en 11), in razend tempo. Hij werd positief getest op Covid-19, maar mocht na een dag naar huis. Na twee nachten ging het mis. “Ik lag als een goudvis op het droge te happen naar adem. De ambulance heeft me opgehaald en toen is zuurstof toegediend.” Maar zijn situatie verslechterde. “Ze kwamen bij me aan het bed vertellen dat ik er rekening mee moest houden dat ik aan de beademing moest op de intensive care.”
Negen dagen later werd de vrachtwagenchauffeur wakker op de ic in het AMC, onderdeel van Amsterdam UMC. “Ik was stabiel genoeg voor vervoer vanuit Hilversum en ze hadden daar plaats nodig voor andere patiënten.”
Het is 8 april als Van der Hulst wordt ontslagen. “Ik moest nog wel een krachttest doen in het ziekenhuis, maar ik merkte aan alles dat ze me snel weg wilden hebben. Ik moest laten zien dat ik zelf trappen kon lopen; ik wilde zo graag naar huis dat ik alles op alles zette.”
Spiermassa
Hij mocht naar huis, maar Van der Hulst kon weinig. In de negen dagen dat hij op de ic lag, viel hij 17 kilo af. “Dat is voor een groot gedeelte spiermassa,” zegt zijn fysiotherapeut. Van der Hulst kon amper lopen, werd in een rolstoel het ziekenhuis uitgereden en kreeg een brief mee waarin stond dat hij contact kon opnemen met mensen van Reach. Dat is een onderzoeksproject van Amsterdam UMC en de Hogeschool van Amsterdam waarbij onderzoek wordt gedaan naar de revalidatie van ic-patiënten (zie kader).
Dat een lichaam fysiek veel te verduren krijgt tijdens en na een ic-opname, staat buiten kijf. “Maar het heeft ook gevolgen voor je mentale gezondheid, je werk, je kwaliteit van leven,” zegt Mel Major van de HvA, de promovendus die het onderzoek leidt. “We willen de nazorg verbeteren. Want nog altijd voelen mensen zich verloren als ze naderhand met klachten bij hun fysio aankloppen. Post-ic-klachten worden nog te weinig herkend.”
Van der Hulst benoemt het nog een paar keer als hij zijn verhaal vertelt: “Ik mag in mijn handjes knijpen dat ik deze mensen heb.” Hij wijst ook naar zijn ergotherapeut, Remco Blok van Ergotherapie Gooi en Omstreken, die lid is van het team deskundigen dat coronapatiënten helpt revalideren.
Hoogmoed en ontkenning
Aan het begin van zijn revalidatie werd Van der Hulst drie keer per week een uur begeleid bij Fysiotherapie Douma in zijn woonplaats Hilversum. Het team, waartoe ook een diëtist en een ergotherapeut behoren, overlegt nauw over patiënten die ze begeleiden en stemmen alles op elkaar af. De belasting tijdens de fysieke sessies in de sportzaal wordt besproken tijdens de ergotherapie. De diëtist leerde hem opnieuw te eten: Van der Hulst had ook spierkracht verloren in de kaken en moest weer vast voedsel leren eten.
Mulder: “Je dacht dat je heel wat was toen je binnenkwam.” Van der Hulst lacht, terwijl Mulder en Blok jolig doorpakken. “Ik weet nog goed dat ik aan je vroeg binnen hoeveel weken jij weer aan het werk zou zijn.” Van der Hulst herinnert zich dat moment ook. Hij dacht binnen twee weken weer volledig terug te zijn. Dat kwam voort uit een combinatie van hoogmoed, ontkenning, onwetendheid en optimisme, geeft hij nu toe. Major: “Grof gezegd staat een dag op de ic gelijk aan een maand revalideren.”
Voor Van der Hulst gaat het allemaal langzamer dan hij dacht en wilde. Hij is nu drie maanden verder en werkt twee dagen per week.
Blok helpt hem langzamerhand terug te keren in het arbeidsproces. Dat gaat verder dan hoe iemand zich voelt. “Geld kan ook een rol spelen,” zegt Blok. Van der Hulst krijgt tijdens zijn ziekteverlof dan wel doorbetaald. “Maar ik was ook afhankelijk van mijn onkosten en overuren,” zegt hij. “Ik ben er nu zeker 1100 euro per maand op achteruit gegaan.”
Dat kan stress opleveren, weet de ergotherapeut. Spanning is er ook door de situatie van de vader van Van der Hulst, die ook besmet raakte met corona en inmiddels bijna honderd dagen op de intensive care ligt.
De vrachtwagenchauffeur zal het ‘emmertje’ nooit meer vergeten, geeft hij toe. Het is een metafoor van zijn ergotherapeut: “Er gaan allemaal gedachten, taken en bezigheden in dat emmertje, dat mijn hoofd moet voorstellen. En waar bij een ander het emmertje na verloop van tijd zichzelf leegt, blijft die van mij vol. Dus moet ik voorlopig nog rustig aan doen om te voorkomen dat mijn emmertje overloopt. Dat durf ik nu wel te erkennen.”
‘Mensen weten vaak niet wat ze overkomt’
De nazorg voor patiënten die op de intensive care hebben gelegen, moet beter, vinden de onderzoekers van Project Reach. Dat is een praktijkgericht onderzoek van Amsterdam UMC en de Hogeschool van Amsterdam en onderdeel van het lectoraat Revalidatie in Acute Zorg van Marike van der Schaaf. Het project loop sinds 2018, legt hoofdonderzoeker Mel Major-Helsloot uit. “We zien dat patiënten die ontslagen worden, zich verloren voelen. Hun fysieke en mentale klachten worden niet goed herkend bij zorgprofessionals.”
Het project heeft een programma opgesteld voor een samenwerking tussen zeven ziekenhuizen en dertig praktijken, waaronder Fysiotherapie Douma en Ergotherapie Gooi en Omstreken, met als doel een team van experts aan elkaar te koppelen om patiënten zo goed mogelijk te begeleiden na een ic-opname.
“We weten bijvoorbeeld dat veel mensen die van de ic afkomen een delier krijgen. Dat is heftig, aangezien je problemen met je geheugen en concentratie kunt krijgen. Dat zijn dingen die onmisbaar zijn om bijvoorbeeld goed te functioneren op je werk. Evenals genoeg spierkracht. Mensen weten vaak niet wat ze overkomt en zijn gebaat bij de juiste begeleiding, bij maatwerk. Met zo’n interdisciplinair team dat de juiste kennis heeft, kan dat.”
Al betreurt Major – en met haar ook andere zorgverleners – de huidige situatie. “Wie nu geen aanvullende zorgverzekering heeft, moet het grotendeels zelf betalen. Wij willen doorpakken met dit onderzoek en laten zien dat het écht werkt en hopen dat ook mensen met alleen een basisverzekering hulp vergoed krijgen.”