Voor coronapatiënten begint de strijd pas na de ic: de meesten kampen jarenlang met ernstige klachten

Naar schatting tot tachtig procent van de coronapatiënten die langdurig in het ziekenhuis zijn beademd, lijdt straks aan het zogenoemde Post-Intensive-Care-Syndroom (Pics) dat een waaier van ernstige klachten kan opleveren. Nederland beschikt op dit moment nog niet over een systeem van nazorg dat deze groep moet opvangen. Daarvoor waarschuwen onderzoekers van het zogenaamde Reach-project, waarin bij wijze van proef op dit moment al veertig patiënten met Pics worden begeleid.

Het syndroom is relatief nieuw en pas in 2012 erkend en van de naam Pics voorzien. Daarvoor leek het alsof 50 procent van de patiënten die de intensive care hadden verlaten, kampten met individuele klachten die zeer verschillend van aard waren. Onderzoek wees destijds echter uit er sprake was van ernstige ‘nasleepklachten’ die allemaal te herleiden zijn naar dat traumatische verblijf op de intensive care. 

Er kan – vaak in combinatie - sprake zijn van lichamelijke klachten (chronische pijn, spierzwakte), cognitieve klachten (geheugenverlies, concentratiestoornis) maar ook van psychische problemen als angst en depressies. Bijna 20 procent van de patiënten ontwikkelt zelfs een posttraumatische stressstoornis (PTSS). Na een jaar is 40 procent van de ex-patiënten nog steeds niet aan het werk, en van degenen die dat wel lukt, verliest 36 procent die baan weer.

Integrale behandeling

In een poging de klachten van deze mensen niet afzonderlijk, maar integraal te behandelen, is in Amsterdam het zogenaamde Reach-project van start gegaan, wat staat voor Rehabilitation After Critical illness and Hospital discharge. Een van de initiatiefnemers is Marike van der Schaaf die promoveerde op het ‘functioneel herstel van intensive care-patiënten’. Ze doet momenteel onderzoek op de afdeling revalidatiegeneeskunde aan Amsterdam UMC en de Hogeschool van Amsterdam en waarschuwt voor de grote stroom coronapatiënten die de komende maanden van de intensive care afkomt.

Volgens haar zullen coronapatiënten die op de ic zijn beademd, het extra moeilijk hebben omdat zij gemiddeld ouder zijn én langer op de ic liggen. Daarbij komt dat longklachten niet kenmerkend zijn voor Pics, maar bij coronapatiënten dominant zijn. Vanwege die verzwarende omstandigheden denkt Van der Schaaf dat een grote groep van 50 tot 80 procent van de ontslagen coronapatiënten aan Pics lijdt.

In bovenstaand filmpje legt patiëntenorganisatie FCIC uit waaruit het PICS bestaat. 

Ondervoeding

Ze vindt het ‘heel vreemd en verre van efficiënt’ dat op de ic kosten nog moeite worden gespaard om het leven van mensen te redden, maar dat de begeleiding eenmaal thuis nog minimaal is. Om daarin verandering te brengen, experimenteren ze in Amsterdam met een breed team van fysiotherapeuten, diëtisten, ergotherapeuten en coaches dat de cliënten centraal krijgt doorverwezen. “Die vallen na hun opname niet in een gat, maar krijgen direct ondersteuning van mensen die weten dat er méér aan de hand is dan spierzwakte. Zo is er bij 90 procent van de mensen die van de ic komen bijvoorbeeld sprake van ondervoeding. “Goede voeding onder begeleiding van een diëtist kan wonderen doen.”

In zijn algemeenheid is de belastbaarheid van ic-patiënten extreem laag, zegt Van der Schaaf. Per dag kunnen ze daar immers zeker een pond tot een kilo van hun spiermassa verliezen. Daardoor hebben ze een veel slechtere conditie dan de gemiddelde patiënt die moet revalideren. “Dat moet dan wel door de fysiotherapeut worden erkend.” De effecten van deze integrale aanpak worden in september gepresenteerd, maar de corona-crisis heeft er toe geleid dat de onderzoeksgroep veel bevindingen nu al breed deelt met collega’s in het land.

Lees hier het verhaal van Daphne Bolman uit Rosmalen die in 2013 na drie maanden de intensive care met Pics verliet, en daar nog steeds mee worstelt.

Lees ook:

‘Nog zeker twee weken plek op ic’s: er is ruimte voor iedereen’

Als de stijging van het aantal patiënten op de ic’s doorgaat in het huidige tempo, is er in elk geval voor de komende twee weken genoeg plaats. Voorspellingen voor na die periode zijn te onzeker, heeft Ernst Kuipers van het Landelijk Coördinatiecentrum Patiënten Spreiding (LCPS) donderdag gezegd. 

Er zijn voor de stervenden, kan dat met een mondkapje op?

Het werk van geestelijk verzorgers in de ziekenhuizen is er door de coronacrisis bepaald niet gemakkelijker op geworden. De vraag naar hun bijstand is groot.