De medische wereld heeft een witte blik. En dat is een probleem voor etnische minderheden

Op haar 6de kreeg Ivy Critchlow oorbellen. Ze had zich erop verheugd, maar kon er maar nauwelijks van genieten, want na het schieten van de gaatjes belandde ze al snel in een lang medisch traject. Op de oorlellen van de inmiddels 49-jarige Surinaamse ontstond een zogeheten keloïd-litteken: een verdikt litteken met een abnormale toename van littekenweefsel. Het ziet eruit als een gezwel. ‘In het begin waren het kleine balletjes. In het ziekenhuis dachten ze dat het wratjes waren, dus sneden ze het weg’, vertelt ze. ‘Daar is de ellende begonnen.’

Waardoor keloïd-littekens ontstaan, is onbekend. Vast staat wel dat ze vaker voorkomen bij mensen met een donker huidtype dan bij mensen met een witte huid. Naarmate Critchlow de littekens vaker liet weghalen, werd de keloïd groter. ‘Ik heb van alles geprobeerd, klemmetjes op mijn oren gedragen, met cortisonen gesmeerd, laseren, maar niets hielp.’ Een arts in het ziekenhuis probeerde haar gerust te stellen door te zeggen dat er in Afrika stammen zijn die zich bewust snijden. De keloïd-littekens worden daar gezien als versiering. ‘Maar ik wil er helemaal niet zo uitzien’, verzucht Critchlow. ‘Uiteindelijk werd ik naar het kankerinstituut gestuurd voor bestraling, maar dat ging me te ver. De dokters proberen van alles, maar niemand weet hoe het ontstaat of hoe je het weghaalt.’

Genetisch gezien zijn mensen voor 99,9 procent gelijk. Het concept ‘ras’ bestaat niet. In uiterlijke kenmerken kunnen we onderling verschillen – van huidkleur tot haarstructuur –, maar wetenschappers zijn het er in principe over eens dat er geen verschillende menselijke rassen bestaan. Toch zijn er ziekten en aandoeningen die bepaalde bevolkingsgroepen meer treffen dan andere. Wanneer je etniciteit langs de medische meetlat legt, valt bijvoorbeeld op dat Hindoestanen in de leeftijdscategorie van 35 tot 60 een driemaal grotere kans hebben op diabetes en hart- en vaatziekten. Hun vaten zijn nauwer en kunnen daardoor makkelijker dichtslibben. Bij Marokkanen en Turken komen stofwisselingsziekten als diabetes vaker voor dan bij autochtone Nederlanders (respectievelijk vier- en driemaal). Surinamers en Antillianen hebben meer te maken met een verhoogde bloeddruk (twee tot drie keer) dan hun witte landgenoten. En sikkelcelziekte komt (nog) helemaal niet voor bij autochtonen.

Niet herkend

In de praktijk worden symptomen van ziekten die minder vaak voorkomen onder de autochtone Nederlandse bevolking nogal eens niet herkend door artsen. Mensen van kleur die met hevige pijnen in het ziekenhuis belanden, kunnen worden aangezien voor morfineverslaafden, terwijl ze aan sikkelcelziekte lijden. Hoe komt dat? En waar ligt de oplossing?

Bart Biemond is hoogleraar inwendige geneeskunde aan het Amsterdam UMC en gespecialiseerd in erfelijke vormen van bloedarmoede, zoals sikkelcelziekte en thalassemie. Volgens Biemond is er zo weinig bekend over sikkelcelziekte, waaraan patiënten blijvende weefselschade kunnen overhouden, omdat er te weinig geld en aandacht gaan naar niet-witte ziekten. Begin deze maand pleitte hij voor verandering in zijn inaugurele rede.

‘Het enorme gebrek aan financiering van onderzoek heeft in de afgelopen dertig jaar geleid tot teleurstellende ontwikkelingen van nieuwe behandelmethoden’, zegt Biemond. Uit een Amerikaans onderzoek uit 2013 bleek dat er meer dan tien keer zoveel onderzoeksgeld beschikbaar is voor taaislijmziekte dan voor sikkelcelziekte. ‘Het enige verschil is de etnische achtergrond van de patiënten die aan deze ziekten leiden’, zegt Biemond. Taaislijmziekte treft vooral witte mensen.

Waarom er zo weinig geld wordt vrijgemaakt voor onderzoek naar niet-witte ziekten als sikkelcelziekte, is lastig vast te stellen. Biemond noemt meerdere mogelijke oorzaken. Een gebrek aan een goed georganiseerde en mondige patiëntenorganisatie, bijvoorbeeld. Onderzoekers zijn bovendien afhankelijk van de Verenigde Staten, waar het geld vooral uit stichtingen komt. De zwarte gemeenschap in de VS kent weinig kapitaalkrachtige mensen die een grote donatie doen om onderzoek naar deze ziekte mogelijk te maken, stelt Biemond. ‘Het is heel goed mogelijk dat er weinig aandacht voor is omdat het, zeker in de VS, een ziekte is van de zwarte minderheid. Maar dat hier werkelijk sprake is van discriminatie, kan ik niet bewijzen.’ Biemond betwijfelt of het diverser maken van de medische wereld zal leiden tot meer geld voor onderzoek naar zwarte ziekten.

Toch heeft diversificatie binnen de medische wereld in het verleden wel degelijk tot nieuwe inzichten geleid. Zo stond het mannenlichaam bij medische onderzoeken jarenlang centraal. Vrouwen werden simpelweg langs de mannelijke meetlat gelegd, terwijl het vrouwenlichaam wezenlijk anders is, niet zelden met verkeerde behandelingen als gevolg. Mede dankzij cardioloog Angela Maas, die een boek schreef over het verschil tussen hartinfarcten bij mannen en vrouwen, staat dit probleem nu op de kaart.

Meer diversiteit in de zorg kan dus blinde vlekken wegnemen. Bovendien kan het leiden tot meer specialistische zorg voor bepaalde etnische minderheden. Zo richtte een aantal Marokkaans-Nederlandse artsen in 2008 een denktank op om aandacht te vragen voor gezondheidsproblemen die ‘typisch’ zijn voor mensen met een Marokkaanse achtergrond. Maar liefst 10 procent van de Marokkaanse Nederlanders lijdt bijvoorbeeld aan diabetes type 2; de oorzaak daarvan is onduidelijk.

Moeilijk te profileren

Om sikkelcelziekte eerder te kunnen opsporen, worden alle kinderen in Nederland sinds 2017 op de ziekte getest met de hielprik. Als het aan emeritus hoogleraar kindergeneeskunde Tom Schulpen lag, zou er juist gericht worden getest op kinderen van kleur. Nadeel daarvan is het risico op stigmatisering. Bovendien valt er niet zo makkelijk een etnisch onderscheid te maken, zegt Bart Biemond. Naast bij mensen die oorspronkelijk afkomstig zijn uit Afrika (in Nederland veelal Surinamers, Antillianen, Ghanezen en Nigerianen) komt sikkelcelziekte ook voor bij mensen uit het Midden-Oosten en Zuidoost-Europa. ‘Probeer daar maar eens een etnisch profiel van op te stellen als je bij een pasgeborene de hielprik-screening komt doen. Dat leidt tot missers met fatale afloop.’

Tom Schulpen, die onderzoek deed naar de relatie tussen kindersterfte en etniciteit, beaamt dat het moeilijk is etnische verschillen bij ziekte op het spoor te komen. Enerzijds doordat etniciteit lastig is vast te stellen – er worden steeds meer kinderen van gemengde afkomst geboren –, maar ook doordat registratie van etniciteit in Nederland verboden is. Het waarborgen van de privacy van patiënten prevaleert, mede omdat anders discriminatie op de loer ligt.

Schulpen: ‘Stel je voor dat een verzekeringsmaatschappij een hogere premie gaat eisen omdat twee sikkelceldragers met elkaar trouwen en misschien wel een kind krijgen met sikkelcelziekte. Of dat er op een gegeven moment iets gebeurt zoals in de jaren veertig met eugenetica. Dat is de grote angst.’ Toch is hij een voorstander van etnische registratie in de medische wetenschap en zorg: ‘Je hoopt dat mensen uiteindelijk minder ziek worden. Het is een ethische kwestie. Het gevaar bestaat, maar moet je daarom de positieve benadering niet toepassen?’

De link tussen ziekte en afkomst ligt niet alleen gevoelig vanwege ‘de jaren veertig’. Voor mensen van kleur speelt ook het slavernijverleden een rol, met alle medische experimenten die werden uitgevoerd op tot slaaf gemaakten. Experimenten die bijvoorbeeld werden uitgevoerd om te ‘bewijzen’ dat zij geen mens waren, maar ondergeschikt aan de witte meester.

Etnisch profileren kan bovendien leiden tot gemakzucht, waarschuwt Amade M’charek, hoogleraar (wetenschaps)antropologie aan de Universiteit van Amsterdam. ‘Wanneer je een groep racialiseert, wordt ras een verklaringsmodel voor de ziekte, terwijl bij het ontstaan van een ziekte juist de omstandigheden moeten worden meegewogen.’ Zo ontstaat sikkelcelziekte door een genetische mutatie die sikkelceldragers moet beschermen tegen malaria. De omgeving, in dit geval gebieden waar malaria heerst, is de doorslaggevende factor, niet de huidskleur.

Desondanks kun je een waslijst maken van overrepresentatie van bepaalde etnische groepen bij bepaalde ziekten. ‘Dat maakt het verleidelijk een causaal verband te zien tussen huidskleur en aandoening’, zegt M’charek. En hoewel artsen en medisch specialisten in principe niet aan etnisch profileren doen, zijn er wel voorbeelden waar etniciteit wordt meegewogen. M’charek: ‘Wanneer je als arts bijvoorbeeld patiënten behandelt met sikkelcelziekte en het leeuwendeel van je patiënten is van Ghanese afkomst, dan is het logisch om bij nieuwe Ghanese patiënten met een soortgelijk ziektebeeld uit te gaan van sikkelcelziekte.’

In dat geval kan etnisch profileren goed uitpakken, maar er zijn ook situaties bekend waar het misging. Zo werd tot voor kort in de richtlijnen van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) nog gesproken van het ‘negroïde ras’ bij de nierfunctietest MDRD. Huisartsen zouden een correctie van 1,21 moeten berekenen voor een patiënt met ‘Afrikaanse wortels’. Door die wortels zou de patiënt namelijk afwijken van de norm. Het verschil tussen patiënten werd hierbij bepaald op basis van herkomst of huidskleur. Maar die generalisatie klopte niet, zegt M’charek. De richtlijnen waren gebaseerd op een onderzoek uit de Verenigde Staten waarbij witte Amerikanen en Afro-Amerikanen met elkaar werden vergeleken. De verschillen waren zo substantieel dat een correctie op de niertest noodzakelijk werd geacht. De verschillen zijn alleen niet toe te schrijven aan huidskleur, maar aan het verschil in spiermassa tussen de testgroepen. De Afro-Amerikaanse groep was simpelweg gespierder. Bij de overdracht van de resultaten naar Nederland is het verschil in spiermassa vertaald naar een verschil in etniciteit. Vorig jaar heeft het NHG de MDRD-formule daarom geschrapt en vervangen door een andere.

Geestelijke gezondheidszorg

Ook voor de geestelijke gezondheidszorg geldt dat er verschillen zijn tussen etniciteiten. Marokkaanse Nederlanders worden bijvoorbeeld vijf keer vaker gediagnosticeerd met schizofrenie en andere psychotische stoornissen dan autochtone Nederlanders, zonder dat daar een verklaring voor is. Dat schizofrenie vaker voorkomt onder Marokkaanse Nederlanders, is inmiddels een ‘gangbaar gegeven’ in de ggz, maar zelden werpt men de vraag op wáárom dat zo is. Spelen etniciteit, religie of cultuur hierin een rol? En in hoeverre is de westerse medische blik een factor?

Psychiater Tekleh Zandi deed in 2014 promotieonderzoek naar schizofrenie. Daaruit bleek dat het allemaal wel meeviel met schizofrenie onder Marokkaanse Nederlanders. Wanneer rekening wordt gehouden met de culturele achtergrond, constateerde Zandi, bestaat er géén verhoogd risico op schizofrenie.

Zandi werkte voor haar promotie met een ‘cultuursensitieve’ vragenlijst. Daarin werd gecorrigeerd op een aantal culturele gewoonten en gebruiken, waarvoor de medische wereld blind is. ‘Bij doorvragen blijkt dat het horen van stemmen gebeurt in een andere context’, zei ze eerder in deze krant. ‘Mensen horen vermanende uitspraken terug van hun vader of ze horen zichzelf hardop denken. Ook is er soms sprake van boze geesten, een geaccepteerd verschijnsel in de Berberse cultuur.’

Wetenschappelijke onderzoeken hebben altijd invloed op de behandelkamer, vertelt Zandi. ‘Nu was de uitkomst heel duidelijk: je moet als arts de culturele achtergrond van patiënten meewegen omdat de gangbare vragenlijsten niet voldoen. Sindsdien zijn er ook geen publicaties meer geweest die beweren dat schizofrenie onder Marokkaanse Nederlanders vaker voorkomt. Dat was voor mijn onderzoek wel anders.’

Toch zijn er weinig aanwijzingen dat de medische wereld in de nabije toekomst meer aandacht zal krijgen voor zwarte ziekten. Voor Ivy Critchlow hoeft het in elk geval niet meer. Zij heeft haar keloïd-littekens uiteindelijk tien keer laten weghalen, zonder enig resultaat. ‘Ik heb me er maar overheen gezet’, zegt ze. Ook haar jongste dochter heeft er nu last van, maar zolang de oorzaak niet duidelijk is, laat ze haar littekens van de waterpokken zitten. ‘Niets doen is dan toch beter.’