Gezondheidsraad: neem chronische vermoeidheid serieus

Patiënten met een chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) moeten serieuzer genomen worden door zorgverleners, medische beoordelaars en uitkeringsinstanties. Daarnaast is er meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar de oorzaken van deze “ernstige ziekte die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen”. Dat stelt de Gezondheidsraad in een op maandag gepubliceerd advies.

Volgens de Gezondheidsraad hebben artsen vooroordelen over de ziekte, waardoor patiënten zich niet serieus genomen voelen. Artsen zijn geneigd de ziekte psychisch te duiden, schrijft de Raad in haar advies. Maar juist de oorzaak is onduidelijk, terwijl de gevolgen reëel zijn, zegt Eert Schoten van de Gezondheidsraad. “Ongeacht wat de oorzaak van de ziekte is, moeten de gevolgen serieus genomen worden.”

De Gezondheidsraad adviseerde voor de tweede keer over ME/CVS, ditmaal op verzoek van de Tweede Kamer na een burgerinitiatief.

Lees ook dit opiniestuk van Harald Merckelbach: Een debat dat blijft vermoeien.

Veel onduidelijk

ME (myalgische encephalomyelitis) wordt vaak gebruikt als synoniem voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Het treft dertig- tot veertigduizend mensen in Nederland, voornamelijk vrouwen. De kans op volledig herstel is gering. ME/CVS-patiënten lijden aan vermoeidheid die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet afneemt door rust te nemen.

Wat de ziekte precies veroorzaakt is onduidelijk en welke lichamelijke systemen er bij betrokken zijn ook, schrijft de Gezondheidsraad in haar advies. Het kan ook zo zijn dat onder de diagnose ME/CVS meerdere ziektes schuilgaan. Daarom adviseert de Gezondheidsraad de overheid om te investeren in onderzoek naar de ziekte.

Omdat niet goed bekend is wat de ziekte veroorzaakt, kan behandeling alleen symptomen aanpakken, met bijvoorbeeld slaapmiddelen of pijnstillers. Ook cognitieve gedragstherapie kan uitkomst bieden. De Gezondheidsraad was hierover niet unaniem: vier commissieleden vonden zulke therapie geen behandeloptie. Voor sommige patiënten werkt de behandeling. Anderen hebben negatieve ervaring met de therapie, want de behandeling zou suggereren dat de ziekte psychisch is. In een minderheidsstandpunt stelt commissielid R.H. Wijbenga dat er een te rooskleurig beeld geschetst wordt van de cognitieve gedragstherapie.

Ook moet in de opleiding van zorgverleners aandacht worden besteed aan de ziekte. De Raad adviseert verder om een polikliniek ME/CVS te openen. Medische beoordelaars in dienst van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen moeten ook erkennen dat de ziekte “substantiële functionele beperkingen” met zich mee brengt. Het weigeren van cognitieve gedragstherapie mag niet meer afgedaan worden als “niet adequaat herstelgedrag”.

Schoten somt op: “Neem de klachten en al hun praktische consequenties serieus en doe onderzoek.”