Chronische vermoeidheid blijft raadselachtig
De Gezondheidsraad publiceert vandaag de uitkomsten van een onderzoek naar het chronische vermoeidheidssyndroom. Conclusie: er is meer onderzoek nodig.
Met smart wachtten mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME) op het advies van de Gezondheidsraad. Maar het verlossende woord bleef uit vandaag: de oorzaak van de ziekte blijft onbekend, blijkt uit het onderzoek gepubliceerd door de belangrijkste raadgever van het Rijk op medisch gebied.
Immuunsysteem
De Gezondheidsraad wil dat er meer onderzoek gedaan wordt naar het syndroom, dat volgens hen wel degelijk een lichamelijke oorzaak zou kunnen hebben, zoals de belangenorganisatie suggereert. Het kan zijn dat het immuunsysteem en het centrale zenuwstelsel bij de aandoening betrokken zijn, stelt de Raad, of dat onder de noemer ME eigenlijk verschillende ziektes schuilgaan.
Een meerderheid van de Raad is voorstander van het gebruik van cognitieve gedragstherapie, een instrument uit de psychologie, om het syndroom te behandelen. Dat zou volgens veel patiënten juist niet werken als het syndroom een lichamelijke oorzaak heeft.
Patiënten met ME strijden al jaren voor erkenning en betere behandeling van hun aandoening
Cognitieve gedragstherapie draait om het analyseren van gedachten en die vervolgens op een positieve manier omdraaien. Bijvoorbeeld van ‘ik heb pijn’ naar, ‘ik voel wel iets maar het is minder erg dan gisteren’. Vier leden van de Gezondheidsraad geloven juist niet in de werking van deze therapie voor mensen met ME.
Dat tegengeluid komt waarschijnlijk van de vertegenwoordigers van patiënten die ook in de commissie zetelen. Verder draagt de Raad slaappillen en pijnstillers aan als oplossing om de klachten te verminderen.
In Nederland gaat het om ongeveer 35.000 patiënten. Slecht slapen, concentratieproblemen, duizeligheid en de hoofdpijn: mensen krijgen de diagnose als zij minimaal zes maanden zo door de symptomen zijn geteisterd dat ze aanzienlijk minder kunnen ondernemen dan voorheen.
Oplossingen
Patiënten met ME strijden al jaren voor erkenning en betere behandeling van hun aandoening. Terecht, zo stelt de Gezondheidsraad, patiënten met ME hebben ernstige klachten die serieus moeten worden genomen.
Wat hebben patiënten uiteindelijk aan dit niet eenduidige advies? Er komt een nieuw onderzoeksprogramma naar het syndroom dat wellicht wel meer zicht op de oorzaak en er wordt een aantal speciale poliklinieken geopend voor mensen met ME.
Wat nodig is, schrijft de Raad, is meer erkenning voor de functionele beperkingen van patiënten. Zowel de verpleegkundestudent moet erover horen als de bedrijfsarts die arbeidsongeschiktheid beoordeelt, als het buurtteam dat maatschappelijke ondersteuning regelt.