Alle medische informatie in één map op de tablet

Overzicht van medicijnen, aantekeningen van artsen, brieven van het ziekenhuis, een zelf samengesteld ziektedagboek. Het moet vanaf volgend jaar allemaal te verzamelen zijn in een gestandaardiseerde ‘persoonlijke gezondheidsomgeving’. Ieder moment in te zien op telefoon of tablet.

Minister Bruno Bruins (VVD, Medische Zorg) maakte maandag in De Volkskrant bekend drie miljoen euro uit te trekken voor het project. Wat betekent dit voor patiënten?

1. Welke gegevens krijgen patiënten straks in beheer?

Het is de bedoeling dat patiënten alle gegevens die te maken hebben met hun gezondheid in één digitale map verzamelen. Het gaat om professionele informatie, zoals brieven en gespreksverslagen van artsen, maar ook om zelf verzamelde gegevens – denk aan resultaten uit gezondheidsapps die mensen gebruiken. Het dossier moet patiënten een volledig overzicht geven over hun gezondheidssituatie.

Ook kan het miscommunicatie tussen artsen voorkomen. Zeker patiënten met een chronische ziekte zien veel verschillende artsen. Zij weten niet altijd precies van elkaar wat ze hebben gedaan of besproken met de patiënt. De persoonlijke gezondheidsomgeving zou hen in één keer inzicht kunnen geven in de laatste medische tests en gesprekken die met de patiënt zijn gevoerd.

Burgers bepalen zelf welke informatie ze precies opnemen in hun dossier. Artsen moeten hen daarbij begeleiden, zodat cruciale informatie niet per ongeluk ontbreekt.

2. Is dit systeem helemaal nieuw?

De persoonlijke gezondheidsomgeving is een oude wens van de Patiëntenfederatie Nederland, de vertegenwoordiger van 170 patiëntenclubs. Sterker nog: het persoonlijke gezondheidsdossier bestaat al. Drie jaar geleden ondervroeg de Patiëntenfederatie ruim 11.000 mensen over het persoonlijk gezondheidsdossier. Slechts 9 procent had al zo’n dossier. Die mensen waren er over het algemeen zeer tevreden over. Ze hadden het gevoel eindelijk grip te hebben op hun medische gegevens. Wel zijn nu veel verschillende apps en digitale systemen op de markt. Daar moet het nieuwe systeem een eind aan maken: het moet zorgen voor één persoonlijke gezondheidsomgeving met één set aan regels voor het opslaan van informatie.

De rol van technologie in de gezondheidszorg wordt steeds groter. 'Groot ziekenhuis is over een paar jaar achterhaald'

3. Wisselen artsen nu geen informatie uit?

Jawel, maar niet structureel en niet altijd op dezelfde manier. Het vorige kabinet trok al meer dan 100 miljoen euro uit voor de uitwisseling van patiëntengegevens. Dat gebeurt nu vooral op lokaal niveau, via het ‘landelijk schakelpunt’.

Patiënten moeten zelf toestemming geven voordat, bijvoorbeeld, de apotheker hun gegevens deelt met de huisarts. De overgrote meerderheid van de huisartsen en apothekers is aangesloten. Maar zelf hebben patiënten nog steeds weinig overzicht over wat artsen precies met elkaar delen.

In 2016 nam de Eerste Kamer een wet aan die de randvoorwaarden vastlegde voor de toegang tot medische dossiers. In feite werd daar al de belangrijkste afspraak gemaakt die nu door minister Bruins in de praktijk wordt gebracht: patiënten mogen zelf bepalen welke zorgverleners hun medische gegevens kunnen inzien.

4. Zijn patiëntgegevens straks nog veilig?

Het is altijd de grootste vrees als het gaat over het delen van patiëntengegevens. Het elektronisch patiëntendossier (EPD), een eerdere poging tot het samenbrengen van patiëntgegevens, liep er in 2011 zelfs op stuk. De Eerste Kamer vond dat er onvoldoende privacywaarborgen in de wet stonden.

Het is nog niet duidelijk welke waarborgen de ‘persoonlijke gezondheidsomgeving’ precies biedt. Aan dat systeem gaat met het door het ministerie beloofde geld worden gesleuteld.

Het zou een systeem kunnen worden dat lijkt op DigiD – de persoonlijke en beschermde digitale omgeving waarin gevoelige overheidsinformatie kan worden bewaard.

De Patiëntenfederatie belooft in De Volkskrant dat het nieuwe systeem zelfs veiliger dan DigiD zal zijn. Zeker is dat patiënten zelf toestemming moeten geven voor het delen en verzamelen van hun medische gegevens.

Dat is ook de basis van het ‘landelijk schakelpunt’, en het grote verschil met het Elektronisch Patiëntendossier – die deze zekerheid niet bood.