Weinig interesse in NIP-test
Rotterdam
Het aanbieden van de NIP-test aan zwangere vrouwen, sinds 1 april van dit jaar, heeft nauwelijks geleid tot meer prenatale screenings op onder meer het syndroom van Down. Ongeveer 40 procent van de vrouwen kiest daar nu voor, terwijl vóór april rond de 35 procent zich liet testen. Toen werd alleen de minder betrouwbare combinatietest aangeboden.
Op basis van een vragenlijststudie, was voorspeld dat aanzienlijk meer zwangere vrouwen, namelijk de helft, zouden kiezen voor de NIP-test, waarvoor vrouwen vóór 1 april nog naar België moesten reizen. ‘De stormloop was er alleen in de eerste week’, zegt Robert-Jan Galjaard, klinisch geneticus van het Erasmus MC. ‘Sommige vrouwen hadden blijkbaar gewacht tot zij de test in Nederland konden doen.’
onder druk
In de eerste vijf maanden van het onderzoek hebben ongeveer 30.000 zwangere vrouwen een NIP-test laten doen. In 0,3 procent van de testen zijn aanwijzingen gevonden dat het ongeboren kind het downsyndroom heeft. Voor de andere twee chromosomale afwijkingen waarop wordt getest, het Edwards- en Patausyndroom, is dat ieder 0,1 procent. Deze getallen komen overeen met wat vooraf was geschat op basis van internationale studies.
De laboratoria van drie academische ziekenhuizen, het Erasmus MC, het VUmc en het Maastricht UMC, voeren het onderzoek uit, dat loopt tot 2020. Het onderzoeken van het ongeboren kind op chromosomale afwijkingen, waaronder het syndroom van Down, ligt in Nederland gevoelig, omdat dit onderzoek zou leiden tot meer abortussen.
Vooraf klonk de angst dat zwangeren zich onder druk gezet zouden voelen om zich te laten screenen, nu de betrouwbare test wordt aangeboden. Ook werd gevreesd dat ze de test zouden ondergaan zonder er goed over te hebben nagedacht of dat de samenleving minder tolerantie zou kunnen opbrengen voor kinderen met een afwijking. Uit de eerste resultaten blijkt zeker niet dat die angsten terecht zijn.
‘De overgrote meerderheid van de ondervraagden zegt: dat is een keus die de vrouw zelf moet maken’, zegt Galjaard. ‘We zijn gemiddeld toleranter dan we denken. In Nederland denken we niet: mensen met een beperking kosten veel geld, die mogen er niet zijn. Het angstbeeld dat Nederland richting een downloze samenleving zou gaan en dat de acceptie van deze kinderen zou afnemen, is mogelijk niet terecht.’
zelf bepalen
In Rotterdam doet Galjaard specifiek onderzoek naar wat mensen verder zouden willen weten bij het prenatale onderzoek en waar de grens ligt. ‘Duidelijk blijkt dat vrouwen zelf willen bepalen wat ze laten testen.’
Ongeveer 80 procent van de vrouwen die een NIP-test doen, wil ook geïnformeerd worden over andere chromosomale afwijkingen.
Maar vrouwen willen niet alles weten, zegt Galjaard. ‘Bijvoorbeeld niet dat hun kind na het dertigste levensjaar een grotere kans heeft op een ziekte. Maar wel alles over de gezondheid van hun kind en van mogelijke ziektes, die op jonge leeftijd kunnen leiden tot de dood.’ <