'Het verlies van werk is het zwaarst in het rouwproces rond mijn ziekte'

In 2006 kreeg Kathi Künnen voor het eerst darmkanker, zij was toen bijna 17. Omdat zij een genetische afwijking heeft, is ze sindsdien altijd gecontroleerd. Künnen: "Nu weet ik dat de jaarlijkse controles slechts tot op bepaalde hoogte zekerheid kunnen bieden. In maart 2016 moest ik accepteren dat ik opnieuw kanker had gekregen. De hele riedel begon van voor af aan: operatie, herstel, chemo." Elf jaar geleden was Künnen daarna klaar. "Ik heb een heel fijne tijd gehad." Nu is het anders: "Ik ben in een palliatief traject terechtgekomen."

Künnen is Duitse, na haar vwo is ze in Nijmegen psychologie gaan studeren. Die studie heeft ze in 2014 afgerond. "Ik ben eerst een tijdje bij het bedrijf gebleven waar ik mijn afstudeerstage heb gelopen." Na kort als zelfstandige te hebben gewerkt, is Künnen organisatieadviseur geworden bij een klein, lokaal adviesbureau.

"Precies in de periode dat mijn tijdelijke contract verlengd zou worden, werd ik ziek. We waren nog aan het onderhandelen over financiële details, maar nu begonnen ze te twijfelen over het hele contract. 'Ik wil getekend hebben voordat ik de operatiekamer in ga', zei ik tegen mijn leidinggevende. Uiteindelijk heb ik het contract getekend op de intensive care. Toen tijdens de periode van mijn tweede tijdelijke contract duidelijk werd dat ik niet snel zou herstellen, vond het bedrijf dat het een te groot financieel risico moest nemen om mij een vast dienstverband aan te bieden, zoals in het contract wel was vastgelegd. Ziek ben ik uit dienst gegaan, ik ben afgekeurd."

Hoe vond jij dat?

"Ik was daar kwaad over. Het verlies van werk is voor mij het zwaarst geweest in het rouwproces dat deze ziekte met zich meebracht. Voor mij stond werk centraal in mijn leven. Dat had te maken met de leeftijd en de levensfase waarin ik zat. Voor mijn gevoel was ik net aan het opstarten, waardoor ik veel in mijn werk wilde investeren. Een baan heeft met zelfstandigheid en eigenheid te maken: aan dat deel van mijn leven geef alleen ik invulling."

Na de operatie ben je gelijk teruggegaan naar je werk?

"Nee, de operatie was ingrijpender dan gedacht, mijn herstel duurde lang. Toen ik eindelijk meer energie kreeg, moest ik beginnen met de chemokuren.

"Samen met mijn leidinggevende heb ik een poging ondernomen opnieuw aan de slag te gaan. We spraken af dat ik vier uur per week taken op zou pakken die ik thuis zou kunnen doen en waarbij ik mijn tijd zelf kon indelen. Dat lijkt fijn, maar dat is het niet. Ik had behoefte aan iets concreets. Toen heb ik vaak gezegd: ik had graag naast de secretaresse willen zitten en postzegels plakken. Dan had ik aan het einde van de dag gezien dat er een stapel envelopjes lag.

"Ik vond het vreselijk dat er niets uit mijn handen kwam. Het ging niet om het aantal uren, die vier uur had kunnen werken als mijn leidinggevende en ik in staat waren geweest mijn taken precies te omschrijven."

Nadat je afgekeurd was, volgde het zwarte gat?

"Ik realiseerde me snel dat het bij mij hoort maatschappelijk relevant, betekenisvol werk te verrichten. Ik heb ook altijd bij het NKDI, het Nederlands Kennisnetwerk Duurzame Inzetbaarheid, gewerkt."

Wat betekent voor jou betekenisvol zijn?

"Het kent verschillende aspecten. Het betekent werk verrichten dat me interesseert, boeit, en wat ik kan. Ik haal veel voldoening uit het geven van trainingen, organisatieadvies, nadenken over HR-beleid. Maar betekenisvol houdt ook in, dat ik iets kan toevoegen voor mensen in een organisatie."

Na je herstel ben je vrijwilligerswerk gaan doen. Wat is er daarmee veranderd, bijvoorbeeld in de hoeveelheid energie die je in je werk kunt steken, wat je wilt van werk, wat je zoekt in werk?

"Dat is moeilijk te zeggen, want mijn hoeveelheid energie verandert per week wel een keer. Daarom moet ik constant schakelen in wat ik wil, kan, doe."

Dat schakelen heb je moeten leren?

"Ik kan het nog steeds niet hoor! Ik ga consequent zo lang door tot het niet meer gaat, en ik moe of misselijk word, of koorts krijg. 'Ik blijf nu een dagje thuis' - ik kan het nu iets beter zeggen tegen mezelf, maar het blijft lastig voor me."

Geniet je daar dan van, zo'n dagje thuisblijven?

"Ik heb een periode echt twaalf uur per dag op de bank gezeten. Daardoor heeft thuiszijn een wat negatieve klank gekregen, terwijl ik eigenlijk graag thuis ben en goed alleen kan zijn. Toen ik op de bank zat, had ik niet de energie naar het aanrecht te lopen. Voor elk glaasje water was ik afhankelijk van mijn vriend."

Voormalig denker des vaderlands René Gude heeft het vaak over humeurmanagement gehad. Lukt dat, je humeur managen, als je weinig energie hebt?

"Ik heb daar verschillende stadia in doorlopen. De operatie had grote consequenties voor mijn lichamelijk welzijn en in het vervolg met mijn cognitieve gesteldheid. Als ik nu het geluk heb om me energiek te voelen, krijg ik weer het idee dat ik de hele wereld aan kan. Dan maak ik lange termijnplannen. Als ik me minder goed voel, verschuift dat onmiddellijk."

Heb je dan het gevoel dat je meer toekomst hebt als je je fit voelt?

"Ja, dat heeft te maken met het vertrouwen dat je in je lichaam hebt. Het palliatieve proces bij kanker kent een ongelofelijke onvoorspelbaarheid. Dat heeft men wel aan mij uitgelegd, maar begrijpen, doe ik het pas nu ik het zélf ervaar.

"Als ik door een tekort aan energie het gevoel krijg dat mijn toekomstperspectief ingekort wordt, vind ik het lastig mijn taken als zinvol te zien. Zinvol bezig zijn, lukt mij beter als ik het idee heb: ik kan daar nog wel even mee door. Aan de andere kant, en dat is in strijd met wat ik net zei, heb ik ook vaak het idee dat ik een bepaalde klus nu moet doen, juist ómdat ik wellicht nog maar zo weinig tijd heb.

"Als ik het heb over zinvolheid begeef ik me tussen die uitersten. Dat brengt een permanente stress met zich mee - levenshaast."

Je hebt het over het lichamelijke, het energieke gehad. Speelt het zintuigelijke, het esthetische ook een rol bij je ziekte? Daar, in je kamer, staan gitaren.

"Die zijn niet van mij, die zijn van mijn vriend. Maar we maken 's avonds af en toe muziek. Hij begeleidt mij. Ik heb altijd gezongen, maar afgelopen jaren is dat serieuzer geworden. Ik zong in een koor, vond het heerlijk op te gaan in de groep. Nu durf ik wel eens een solo te zingen."

Is dat toeval, dat je juist de laatste jaren meer solo zingt?

"Nee. Als ik nog een keer solo wil optreden, dacht ik, is het nu misschien tijd daar mee te beginnen."

Je hebt meer lef gekregen.

"Ik heb altijd redelijk veel lef gehad. Toch is er een verschil: vroeger had ik vooral lef te kiezen voor waar ik goed in was, nu durf ik ook te kiezen voor waar ik onzeker over ben. Ik heb meer lef gekregen om me kwetsbaar op te stellen, bijvoorbeeld bij solo-optredens."

Lef hebben te kiezen voor dingen waarover je onzeker bent, bij jou solo-zingen. Dat zeg je als patiënt. Als we de vraag nu veralgemeniseren voor de professionele Kathi: stel, jij moet ernstig zieken adviseren hoe ze hun leven moeten inrichten. Wat zou je zeggen?

"Ik zou hopen dat ik niet tegen zo iemand zou moeten zeggen: 'Kies voor je passie,' of 'ga voor je doel'. Ik vind het moeilijk om te horen als mensen zeggen: doordat ik dit en dat moest, heb ik niet de keuzes durven maken die ik had gewild. En dan zou dat laatste deel van het leven moeten goedmaken waar je eerder niet aan toekwam."

Is jou dat zelf gelukt?

"Doordat ziekte een grote rol speelt in onze familie is mij vroeg bijgebracht te kiezen voor wat ik belangrijk vind in het leven. Het relativerende vermogen wat ik daardoor heb ontwikkeld, doet mij vaak goed."

Normaal functioneren is het meest ideale wat je na of tijdens je ziekte zou kunnen doen?

"Ja. Ik heb me vaak afgevraagd: waar vrees je voor als je zo ziek bent en/of weet dat je dood gaat? Antwoord: dat je leven er vandoor gaat. Dus: wat moet je doen? Niet je leven omgooien, want dan gaat je leven er eigenlijk al vandoor.

"Gewoon blijven leven, en hopelijk heb je je leven zo ingestoken dat het zo lang mogelijk bij je blijft."

Wie is een leukere persoon, een werkende Kathi of een Kathi die niet werkt?

"Een werkende Kathi. Om verschillende redenen. Na een dag werken kom je thuis met een verhaal. Nu betrap ik me er op, dat ik vooral mijn partner vraag wat hij gedaan heeft, omdat ik zelf, thuis, niet zo veel om handen heb gehad. Ik was ook altijd trots op wat ik deed. "

Je noemt je partner. Wat zou hij antwoorden op de vorige vraag?

"Ook voor hem is in eerste instantie een werkende Kathi leuker. Hij had het er moeilijk mee, toen ik zo veel thuis moest zijn. Als een van de twee permanent thuis is, beperkt dat ook de vrijheid en de flexibiliteit van de ander. Hij vond het fijn dat ik opnieuw aan het werk ging.

"Het is goed dit te noemen, want ik denk dat een gesprek over zingeving en werk, zoals wij dat nu houden, ook te houden is met de partner, de mantelzorger, de familie van iemand met kanker.

"Op het moment dat het mij erg slecht ging, had ik mijn vriend thuis nodig. Hij kon weliswaar zorgverlof opnemen maar dat volstond niet. Mentaal was hij een periode zo belast dat hij ook zijn werk niet meer kon doen. Ook hij was voor zíjn werkgever minder betrouwbaar geworden."

Een werkende Kathi is leuker, zeg je. Heb je niet de neiging gehad iets heel anders te gaan doen. Reizen, een boek schrijven, andere studie doen, of zoals René Gude spottend zei bij een blondine achterop de motor door Australië rijden?

"Nee. Ik heb altijd leuke dingen gedaan. Dat verandert niet nu ik ziek ben. Dat zeg ik ook tegen mijn ouders en mijn vriend: weet je wat het allermooiste is? Hoe beroerd het mij soms gaat, en hoe ontevreden ik op die momenten ook ben, als ik terugkijk op mijn leven hoe het tot nu toe verlopen is, dan ben ik uit het diepst van mijn hart tevreden."

Het gedachtegoed van René Gude

"Ik maak zin om door te werken", zei René Gude, toenmalig denker des vaderlands een paar jaar geleden in Trouw. Maar wat is dat eigenlijk, zin? Voor zijn overlijden in 2015 sprak hij daar veel over met Trouw-redacteur Peter Henk Steenhuis. Gude onderscheidde vier soorten 'zin'. De eerste noemt Gude het zinnelijke (Z1), het lekkere, het lijfelijke aspect, het lustvolle. De tweede het zintuiglijke (Z2), het esthetische. De derde het zinrijke (Z3). Gude: 'We ervaren zin, doordat we volzinnen maken, in staat zijn te verwoorden wat we beleven, ervaren, maken, doen. Dit is de meest letterlijke vorm van zingeving door betekenisgeving.' Als laatste onderscheidt Gude het zinvolle (Z4), dat je bijvoorbeeld achter de doelstelling staat van de ondernemingen waar je werkt.

De HAN, de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, pakt het gedachtegoed van Gude over zin in werk nu op en start het project 'Geen zin meer te behalen?' Daarbij richten zij zich op het belang van werk voor kankerpatiënten. De HAN neemt daarbij het gedachtegoed van Gude als uitgangspunt. Op 22 september organiseren zij het congres 'Kanker en werk' - zie http://www.nkdi.nl/congres-kanker-en-werk. Voor dit congres maakte Trouw-redacteur Peter Henk Steenhuis dit interview.