Toestemming medische gegevens veel te onpraktisch geregeld

In het mooie democratische bestel in Nederland ontstaan soms wetten waar niemand op zit te wachten en die bovendien vrijwel onuitvoerbaar zijn.

Neem de verplichting tot 'gespecificeerde toestemming' die onderdeel is geworden van de voorgestelde wet op het elektronisch patiëntendossier. Dit wetsvoorstel werd onlangs na een jarenlange slepende discussie eindelijk door de Eerste Kamer aangenomen. Het basisidee achter gespecificeerde toestemming lijkt op het eerste gezicht eenvoudig en redelijk. De burger mag bepalen welke medische gegevens gedeeld mogen worden met welke zorgverlener en geeft dit derhalve vooraf expliciet aan.

Maar is dit nu iets wat burgers werkelijk willen? Opmerkelijk genoeg is dat nooit onderzocht. Het is een idee dat geboren is om bezorgde tegenstanders van het wetsvoorstel tegemoet te komen toen het niet door de Eerste Kamer dreigde te komen. Mijn indruk is dat vrijwel niemand erop zit te wachten.

Wat mensen wél willen is dat de linkerhand in de zorg weet wat de rechterhand doet, en dat niet steeds hetzelfde verhaal verteld hoeft te worden, of hetzelfde onderzoek herhaald hoeft te worden. Daarbij zou het een vanzelfsprekendheid moeten zijn dat medische gegevens uitgewisseld worden, ook omdat hierdoor medische missers voorkomen worden.

Gespecificeerde toestemming is echter niet alleen iets waar weinigen op zitten te wachten, het is ook een bijzonder onpraktisch idee. Zorg wordt steeds meer verleend door dynamische netwerken van wisselende zorgverleners. Neem de zorg voor kwetsbare ouderen. Betrokken zorgverleners zijn bijvoorbeeld een huisarts, specialist ouderengeneeskunde, ergotherapeut, diëtist, fysiotherapeut, oefentherapeut, ouderenconsulent en een psycholoog. Maar let op, daar begint het pas mee. Afhankelijk van de (chronische) aandoeningen die de kwetsbare oudere heeft - meestal minstens drie - kunnen hier nog tientallen disciplines bij komen.

Vinkjes

Weet uw moeder die kwetsbaar en oud is dat allemaal? Wil ze het wel weten? Moet zij straks met vinkjes aangeven wie er wel of niet bij haar gegevens mag?

En als dan op een kwade dag geconstateerd wordt dat ze helaas ook kanker heeft, moet ze dan gaan nadenken over de vraag wie er nu allemaal nog meer bij haar zorg betrokken zullen worden, en gaat ze dan naar haar portaal om nieuwe vinkjes toe te voegen? En als ze op een andere kwade dag een beroerte krijgt en buiten bewustzijn raakt, gaat u het dan voor haar doen, omdat anders de neuroloog niet aan de slag kan?

'Slechts' miljoenen

Daar komt bovendien bij dat het systeemtechnisch een ingewikkelde en vermoedelijk dure klus wordt om dit goed te implementeren. Een interessante vraag is daarom ook nog hoeveel dit gaat kosten en wie daarvoor gaat betalen. Het lijkt erop dat die vraag zelfs niet gesteld is, laat staan dat iemand het antwoord weet.

Het aantal systemen dat op dit moment gegevens uitwisselt via het LSP is erg beperkt. Als alleen die systemen aangepast worden, zou het kunnen meevallen, en kost het misschien 'slechts' miljoenen euro's. Als echter in de toekomst ieder informatiesysteem in de zorg aangepast moet gaan worden - er zijn er vele duizenden - zullen de totale maatschappelijke kosten een veelvoud zijn.

Er wordt wel eens gesproken over olifanten die muizen baren. Het is te vrezen dat in dit geval de muis per ongeluk een lelijke olifant op de wereld heeft gezet.