Dilemma's van de dubbele dood

De rouwadvertentie voor voormalig CDA-Kamerlid Frans Jozef van der Heijden en zijn vrouw Gonnie hadden de zeventigers zelf opgesteld. Samen stapten ze vorige week uit het leven, ze wilden 'niet meer scheiden wat in 1963 werd verbonden'. In de advertentie spreken ze de wens uit dat het ook voor mensen die nog niet ondraaglijk lijden, maar die wel vrezen dat het snel zover is, mogelijk wordt de regie te voeren bij de eigen dood. Hoe ziek ze waren en of ze er echt zelf een einde aan hebben gemaakt of via een arts euthanasie kregen, wil een woordvoerder van de familie niet kwijt. Het echtpaar Van der Heijden breekt ook een lans voor duo-euthanasie: ook als echtpaar de regie.

De vraag groeit

De Levenseindekliniek heeft sinds de oprichting in 2012 volgens woordvoerder Koos van Wees 'twee of drie' keer euthanasie verleend aan een echtpaar. Hoe vaak hierom is verzocht, is niet geregistreerd. Het is niet eenvoudig, zegt Van Wees. "Zo'n verzoek moet door twee verschillende artsen worden beoordeeld, omdat het in feite om twee verzoeken tot levensbeëindiging gaat. Waar je dan tegenaan loopt: hoe ver zijn zij in hun ziekteproces? Het is mogelijk dat er voor de man geen behandeling meer mogelijk is, maar voor de vrouw nog wel. Omdat het lijden voor de één dan niet uitzichtloos is, een wettelijk criterium waaraan voldaan moet worden, zou de arts tegen één van beiden 'nee' moeten zeggen."

"De vraag naar gezamenlijk uit het leven stappen is niet groot, maar ik heb wel de indruk dat het groeit", zegt Ton Vink, consulent voor mensen die het heft in eigen handen willen nemen en niet op een arts aangewezen willen zijn.

Als de partner nog leeft, is het niet ongewoon dat die meekomt voor de gesprekken met Vink. "Vaak hoor je iemand zeggen dat hij of zij de wens goed begrijpt van de partner om uit het leven te stappen. Maar dat men daar voor zichzelf anders over denkt. Maar soms is dat niet zo."

Bij Vink komt de wens elke maand wel een keer aan de orde. "Maar lang niet altijd wordt de wens uitgevoerd. Voor sommige paren is het al genoeg als de mogelijkheid aanwezig is. Het hoofddoel is de wens tot eigen regie van het levenseinde.

"Vink schat dat tegenwoordig 'één tot twee keer per jaar' een stel na zijn begeleiding daadwerkelijk samen een einde aan het leven maakt. Op zijn website beschrijft de schoonzoon van een echtpaar - geanonimiseerd - hoe dat ging. Daags nadat de ene partner thuiskwam uit het verpleeghuis, ging de ander in het echtelijk bed zitten, waarop ze zelf de middelen namen die Vink hen had aangeraden. Namens de kinderen toont de schoonzoon dank voor deze eigen regie. Vink: "Ik probeer zeker bij deze wensen ook van tevoren de kinderen bij het gesprek te betrekken. Want het heeft al een enorme invloed wanneer een van de ouders dit doet. Op kinderen die in een klap hun beide ouders niet meer hebben, heeft dit nog meer effect. De mensen zelf zijn vaak bezig met de eigen regie en onderschatten soms het effect op hun nabestaanden."

Symbiose

Hoe weet Vink dat beide partners het leven inderdaad willen verlaten? "Ik kijk altijd hoe mensen bijvoorbeeld met elkaar praten. Als de een erg overheerst, moet je zorgen dat de ander ook aan bod komt. Zeker bij stellen die al heel lang bij elkaar zijn, is sprake van symbiose, die moet je voor dit gesprek tijdelijk kunnen onderbreken.

"Als twee mensen spreken over 'onze' wens om eruit te stappen, moet Vink achterhalen dat beiden het ook als 'mijn' wens betitelen. Dat betekent dat hij soms met beiden afzonderlijk spreekt. "Bij sommige stellen zie je direct dat er zoveel vertrouwen aanwezig is, dat die wens echt door beiden wordt gedragen. Maar het komt ook weleens voor dat iemand uitspreekt dat hij of zij er nog niet aan toe is, nog even wil wachten."

"Het zal bijna altijd zo zijn dat een van de twee partners minder lang te leven heeft dan de ander", zegt Vink. "Die vraagt dus in feite de ander om levenstijd in te leveren. Uit liefde. Dat moet die ander dan wel oprecht willen."

Ouderenpsychiater Chabot liet een paar jaar geleden in Vrij Nederland weten grote reserves te hebben tegenover echtparen die samen willen gaan. "Een van de twee kan zich toch door de ander onder druk gezet voelen. Een liefdespartner kan dit moeilijk uiten, uit loyaliteit tegenover het gedeelde leven dat je samen al zo lang leidt", zei hij. Volgens hem is het bovendien moeilijk om je voor te stellen hoe het leven zal zijn als de wederhelft er niet meer is. Hij noemde het voorbeeld van een echtpaar dat al jaren plannen had om het leven samen te beëindigen. Vanwege een plotselinge beroerte kreeg de vrouw euthanasie, zodat de plannen niet konden doorgaan. Een half jaar later was de man volgens Chabot niet vereenzaamd, maar genoot hij van de aandacht van een andere weduwe in het verzorgingshuis.

Geen sociaal netwerk

In de jaarverslagen van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie zijn in elk geval twee gevallen te vinden van echtparen die gelijktijdig euthanasie is verleend. In de eerste casus ging het om een vrouw van tussen de tachtig en negentig met ernstige lichamelijke problemen die door haar man werd verzorgd. Hij had ernstige gezondheidsproblemen en zou op korte termijn euthanasie krijgen. Vanwege de nauwe relatie met haar echtgenoot en het ontbreken van een sociaal netwerk was het vooruitzicht van een leven waarin zij voor haar verzorging afhankelijk zou zijn van anderen en waarschijnlijk in een verpleeghuis terecht zou komen voor haar ondraaglijk.

Ook bij het andere echtpaar liep het ziekteverloop van de twee hoogbejaarden niet parallel. Twee weken nadat de man hoorde dat hij zich in het beginstadium van dementie bevond, vertelde een arts zijn vrouw dat ze de spierziekte ALS had: nog maar een half jaar te leven. Haar man had aangegeven niet door een ander dan zijn vrouw verzorgd te willen worden. Bij zijn moeder en zijn broer had hij gezien hoe een verblijf op een gesloten afdeling van het verpleeghuis kon uitpakken. Dat een deel van zijn lijden voortkwam uit angst voor de toekomst was voor de arts geen beletsel om de euthanasie uit te voeren. Volgens haar was dit een reële angst.

Worsteling

Voor haar promotieonderzoek naar voltooid leven sprak Els van Wijngaarden, onderzoeker bij de Universiteit voor Humanistiek, met een echtpaar in de zeventig dat gezamenlijk een einde aan het leven wilde maken. Hij was na een beroerte het gevoel van controle over zijn leven kwijtgeraakt, zij leed aan vergevorderde artrose. Omdat ze geen arts konden vinden die hun laatste verzoek wilde inwilligen, hebben ze zelf hun leven beëindigd.

In The Gerontologist, een vakblad over ouderenzorg, beschreef Van Wijngaarden eind vorig jaar de worsteling die ze aantrof. "Suzan leed onder de druk die haar echtgenoot uitoefende", schreef ze over de vrouw. "Ze had meer tijd nodig. Ze zei: 'Verdomme, waarom kan hij niet wat langer wachten. Geef me nog een jaar.' Op hetzelfde moment realiseerde ze zich dat hoe langer ze het uitstelde, hoe langer hij zou moeten wachten, terwijl het leven voor hem een gruwel was geworden. Uitstel vond ze onredelijk, dat zou ontrouw zijn aan hun gezamenlijke afspraak.

"Een paar maanden na hun gesprekken ontving Van Wijngaarden het overlijdensbericht. De zoon laat haar weten dat hij de zelfgekozen dood van zijn ouders als belastend heeft ervaren. "Het is absurd", citeert ze hem. "Kennelijk meenden ze dat hun leven voorbij was. Als kinderen waren we het hiermee oneens. Ze hebben kleinkinderen die het geweldig vinden om een oma en een opa te hebben. Ze hebben kinderen die van hen houden. Maar dat speelde voor hen kennelijk geen rol."