Te veel verschillen in kankerzorg

Amsterdam

Peter Kapitein kreeg elf jaar geleden lymfeklierkanker. Hij is positief over de behandelingen die hij sindsdien kreeg in de academische centra in Amsterdam en Utrecht. Maar hij sprak ook patiënten die in hun ziekenhuis minder goede zorg kregen. ‘Hoe kan dat?’, vroeg hij zich af. Kapitein is initiatiefnemer van de jaarlijkse sponsorfietsactie Alpe d’Huzes en directeur van stichting Inspire2Live, die de belangen van kankerpatiënten behartigt. Hij las boeken en sprak met patiënten en artsen om erachter te komen waardoor de verschillen in de kankerzorg worden veroorzaakt. Maandag werd tijdens een debat over kankerzorg in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam zijn boek Hoe heeft het zo ver kunnen komen gepresenteerd.

Artsen weten wat ze moeten doen, maar komen er lang niet altijd toe. Regels en protocollen zitten hun in de weg, ontdekte Kapitein. ‘Een arts zegt tegen een patiënt: “Ik kan u die behandeling niet geven, omdat ik de langetermijneffecten niet ken.” Waarop de patiënt zegt: “Maar u zegt dat ik over twee maanden niet meer leef.” Waarom laat de arts de patiënt niet zelf beslissen over die behandeling? Regels bepalen wat goed of fout is, waardoor artsen die vraag niet meer aan zichzelf stellen.’

Kapitein is in het dagelijks leven in dienst bij De Nederlandsche Bank. Er zijn volgens hem parallellen te trekken met ontwikkelingen in de financiële sector. De spaarder raakte er uit beeld en andere belangen kwamen centraal te staan. De zorg wordt volgens hem aangestuurd door een complex samenspel tussen overheid, ziekenhuizen, verzekeraars, wetenschap en farmaceutische industrie. ‘De medische industrie heeft – plat gezegd – belang bij zo veel mogelijk patiënten die zo lang mogelijk patiënt blijven.’

Ook in het onderzoek staat lang niet altijd de patiënt centraal. ‘Er sterven veel meer patiënten aan alvleesklierkanker dan aan borstkanker. Toch wordt er veel meer onderzoek gedaan naar borstkanker. Fondsen vragen zich blijkbaar niet af welk onderzoek het meest nodig is.

Casper van Eijck van het Erasmus Medisch Centrum is daarom een crowdfundingsactie begonnen voor meer onderzoek naar de behandeling van alvleesklierkanker. De bestaande fondsen zouden zich dit moeten aantrekken.’

verouderd

Een belangrijk aandachtspunt is volgens Kapitein dat het ene ziekenhuis meer kennis in huis heeft dan het andere. Sommige ziekenhuizen behandelen patiënten volgens verouderde protocollen. Soms weten artsen niet dat elders gespecialiseerde behandelingen bestaan en soms willen ze de behandeling per se zelf doen. ‘Maar het maakt echt verschil of je als patiënt met slokdarmkanker terecht komt bij een topspecialist als Richard van Hillegersberg in het UMC Utrecht of bij een arts in een regionaal ziekenhuis. Als je honderd van die operaties per jaar doet, ben je er gewoon beter in, dan wanneer je er vijf tot tien doet. Maar daarnaar wordt lang niet altijd gehandeld.’

In het stellen van de goede diagnoses en de behandeling van kanker is volgens Kapitein steeds meer mogelijk. ‘Maar de methoden zijn daarmee wel zo complex geworden dat specialisatie nodig is. Je kunt dat niet in honderd ziekenhuizen aanbieden. En patiënten vinden het bij een ernstige ziekte als kanker echt niet erg om verder te moeten rijden voor een behandeling.’

Kapitein vindt het te makkelijk om ‘het systeem’ de schuld te geven van de tekortkomingen in de kankerzorg. ‘Een systeem kun je niet opbellen. We hebben dit met elkaar laten ontstaan.’ Het gaat er volgens hem om dat de verantwoordelijkheden terug gaan naar waar ze horen: in de relatie tussen arts en patiënt. ‘Ik heb zelf een stamceltransplantatie ondergaan. De kans dat je daarbij overlijdt is 20 procent. En de kans op een slechte kwaliteit van leven daarna is 40 procent. Mijn arts heeft me dat goed uitgelegd, daarna heb ik de beslissing genomen. Als ik was overleden, hadden mijn nabestaanden dat de arts echt niet kwalijk genomen.’ <