Online zelfhulpprogramma 'Op adem na borstkanker' zorgt voor sneller herstel
nijmegen
Het programma is ontwikkeld door Sanne van den Berg, samen met hoogleraar medische psychologie Judith Prins van het Radboudumc. Vandaag promoveert Van den Berg erop aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Het idee voor de hulp via internet ontstond in de wachtkamer van medisch psychologen. Daar zitten vrouwen met vragen en die bang zijn voor terugkeer van de borstkanker. Ze hebben moeite om hun draai op het werk weer te vinden of voelen zich ongemakkelijk in de seksuele omgang met hun partner omdat ze een prothese of littekens hebben. Van den Berg: ‘Oncologen sturen deze vrouwen door naar medisch psychologen. Maar ze hebben eigenlijk te milde emotionele klachten om intensief behandeld te hoeven worden door een psycholoog.’
De vraag naar laagdrempelige informatie over lichamelijk en emotioneel herstel leidde tot ‘Op adem na borstkanker’. In 2009 werd het programma, met financiële steun van borstkankerorganisatie Pink Ribbon, opgezet. Het materiaal is ontwikkeld door oncologen, psychologen, verpleegkundigen en patiëntenverenigingen en getest door een groep van 150 vrouwen. De helft deed het programma, de andere helft niet. ‘Het programma duurt vier maanden en begint nadat de behandeling van borstkanker is afgerond. Vrouwen die deelnamen, herstelden emotioneel sneller.’ Van den Berg geeft aan dat met name de groep vrouwen met lage tot milde emotionele klachten na borstkanker, 70 procent van de deelneemsters, er baat bij had.
Overigens zaten alle vrouwen een jaar nadat ze borstkankervrij waren ongeveer op hetzelfde niveau van emotioneel herstel. Het programma versnelt het proces. Op vrouwen die ernstige emotionele problemen hebben, heeft de online zelfhulp waarschijnlijk geen effect. Zij hebben intensievere begeleiding nodig, bijvoorbeeld van een medisch psycholoog.
aanvullende verzekering
‘De subsidie houdt dit jaar op, maar gelukkig neemt Borstkankervereniging Nederland samen met gezondheidsplatform Karify het programma over’, zegt Van den Berg. Verzekeraar CZ vergoedt het zelfhulpprogramma in de aanvullende verzekering. Inmiddels is er onderzoek gestart naar soortgelijke programma’s voor mensen met lymfoomkanker (non-hodgkin) en dikkedarmkanker (colorectale kanker). ‘Andere patiënten zitten met dezelfde vragen als de vrouwen na borstkanker. Hoe leer je omgaan met de gevolgen van de behandeling en hoe pak je de draad op.’ Omgaan met een veranderd lijf en invloed op onder andere de beleving van seksualiteit, spelen ook bij andere vormen van kanker. ‘Zoals bij mensen die als gevolg van darmkanker met een stoma moeten leven.’ <
‘Het enige wat ik dacht, was: nu ga ik dood. Dit was het dan.’ In 2010 werd er bij Thea Hiemstra borstkanker geconstateerd. Het nieuws sloeg in als een bom. Niet in de laatste plaats omdat de ellende die kanker kan veroorzaken geen onbekende is voor Hiemstra. ‘Mijn moeder kreeg op 41-jarige leeftijd borstkanker. Vier jaar later overleed ze. Ik heb meegemaakt hoe vreselijk die ziekte is, niet alleen voor jezelf, maar ook voor je omgeving.’ Angst maakte zich van Hiemstra meester, vooral omdat ze de tumor al anderhalf jaar had gevoeld. ‘Ik heb het al anderhalf jaar, de kanker móét wel uitgezaaid zijn’, kon ze alleen maar denken. ‘Ik zie mijn kinderen niet groot worden’, schoot er constant door haar hoofd.
Hiemstra werd vijf weken na de diagnose geopereerd. In overleg met een professor besloot ze zich daarna te laten behandelen met chemotherapie. ‘Ik wist dat patiënten na chemokuren vaak in een zwart gat vallen, maar ik was vastbesloten dat mij dat niet zou overkomen.’ Ondanks de leuke uitjes en de vakantie kwam het zwarte gat toch. ‘Weer dacht ik dat ik zou sterven, ik was doodsbang dat de kanker terug zou komen.’
Hiemstra kwam in contact met een medisch psycholoog, maar ze voelde geen klik. Ze gaf zich op voor het programma ‘Op adem na borstkanker’. ‘Ik was erg bang en lichamelijk aangedaan. Het programma ging over “van klachten naar krachten”. Dat was precies waar ik behoefte aan had.’
Door het programma kreeg Hiemstra weer structuur in haar dagelijks leven. ‘Elke maandagochtend ontving ik een mail met opdrachten, informatie of filmpjes van lotgenoten. Daar keek ik echt naar uit. Daarnaast stelde ik mijzelf het doel om aan het einde van het programma, dat vier maanden duurde, een halfuur te kunnen joggen. Ik kreeg mijn leven weer onder controle. Door dat programma te doen, leerde ik omgaan met moeilijke situaties. Nog steeds denk ik dagelijks aan borstkanker en ik weet dat er een kleine kans is dat de ziekte terugkeert. Maar de angst daarvoor regeert niet meer.’