Mantelzorger is moe van papierwinkel
Hillegom
De vader van Daniëlle Philippo heeft huidkanker die is uitgezaaid naar zijn buikvlies. Het vocht in zijn buik moet steeds met een drain worden afgetapt. Daniëlles moeder zorgt 24 uur per dag voor haar man, die inmiddels niet langer dan een uur alleen kan zijn. ‘Ik ben enig kind en probeer uit te zoeken of er voor hen ondersteuning beschikbaar is’, vertelt ze. Op de site van de gemeente Hillegom kon ze niets vinden. Ze belde daarom de Mezzo Mantelzorglijn. ‘Ik blijk een hele papierwinkel te moeten invullen en dan is er een kleine kans op ondersteuning, waarschijnlijk in de vorm van zorg. Maar wij krijgen liever financiële hulp, omdat juist daar de schoen wringt. Mijn moeder kan de zorg aan mijn vader wel verlenen, maar kan daardoor niet meer werken of solliciteren. Het voelt oneerlijk: ze heeft haar hele leven gewerkt en nu dat even niet kan, is er niets om op terug te vallen.’
Steeds vaker wordt Mezzo, de vereniging voor mantelzorgers, gebeld door mensen die de weg niet vinden in het woud van regelingen, vertelt directeur Liesbeth Hoogendijk. Daarnaast zegt meer dan de helft in financiële problemen te komen door de mantelzorg. De belangenvereniging heeft daarom een ‘financieel zakboekje’ gemaakt voor mantelzorgers: 112 pagina’s vol met regelingen, tips en weetjes. ‘Wij kunnen niet ongedaan maken dat er in bijna elke vorm van zorg een eigen bijdrage geldt, maar kunnen wel proberen dit zo inzichtelijk mogelijk te maken’, verklaart Hoogendijk. Ze doet verder een appel op overheden om heldere informatie te geven en zo veel mogelijk belemmerende regels weg te halen. ‘Sommige mantelzorgers vertellen dat ze meer bezig zijn met regelwerk dan met zorg voor de ander.’
Daniëlle Philippo wil best papieren invullen, mits ze weet wat ze dan kan verwachten. ‘Je moet nu veel moeite doen, terwijl de uitkomst onzeker is. Dat is voor mantelzorgers te belastend, ze hebben al zo veel aan hun hoofd. De weg naar ondersteuning moet echt korter en duidelijker gemaakt worden.’
murw geslagen
De onduidelijke regels hebben Hermijntje Geessink uit Doetinchem murw geslagen, vertelt ze. Haar man Benno heeft een progressieve spierziekte en ligt 24 uur per dag aan een beademingsmachine. ‘We hebben een persoonsgebonden budget en ik ben zelf mantelzorger. Al gaat dat steeds moeilijker, nadat ik drie jaar geleden mijn rug heb gebroken. Daardoor kan ik niet zo veel meer.’
Toen in januari 2015 de verantwoordelijkheid voor de zorg aan haar man van het Rijk naar de gemeente Doetinchem ging, werd voor Geessink zo’n 5000 euro aan jaarlijkse tegemoetkomingen stopgezet. ‘We moesten aankloppen bij de gemeente. Daar kregen we te horen dat er voor ons niets is, omdat we net boven bijstandsniveau zitten. Maar we hebben geen idee hoe onze draagkracht berekend wordt. We betalen forse eigen bijdrages, worden die van ons inkomen afgetrokken? Niemand bij de gemeente kan het ons vertellen. Het toverwoord was: buurtcoaches. Die zouden ons kunnen helpen. Maar die bleken het ook niet te weten en adviseerden ons maar een advocaat in de arm te nemen. Niemand snapt onze situatie.’
Geessink heeft nog nooit zo veel in het rood gestaan als sinds 2015. ‘Wij hebben het echt niet breed. Mijn man heeft een Wajong-uitkering en ik zit in de WAO. Ik wil vechten, maar weet niet hoe. Ik ben er moe van. En Benno heeft steeds meer het gevoel dat hij er niet mag zijn in deze maatschappij.’
Het is de opeenstapeling van effecten, die tot grote frustraties leidt bij mantelzorgers, merkt Hoogendijk. ‘Ze zijn het zat dat ze steeds ergens achteraan moeten bellen. Sommige mantelzorgers hebben ordners vol papieren in huis. Als je wilt dat mensen meer voor elkaar zorgen, stel hen daartoe dan ook in staat en maak de regelingen niet te moeilijk.’ Ze noemt als voorbeeld de mantelzorgwoning, waarin iemand tijdelijk kan wonen om voor een ander te zorgen. ‘Hiervoor moet je snel maatwerk kunnen leveren, maar in de praktijk duurt het vaak lang voordat dit geregeld is.’
mantelzorgcompliment
Een regeling die sinds 2015 onduidelijker is geworden, is het mantelzorgcompliment. Hoogendijk: ‘Daar was ook veel over te zeggen, maar het was voor iedereen helder: bij een indicatie vanuit de AWBZ kon je als mantelzorger een bijdrage van tweehonderd euro per jaar krijgen. Nu moeten gemeenten mantelzorgers waarderen en verschilt per gemeente wat de mantelzorger krijgt en hoe het moet worden aangevraagd.’
Die tweehonderd euro is een van de tegemoetkomingen die voor Geessink wegviel. ‘Wij moeten nu allerlei papieren invullen bij de gemeente voor een tegemoetkoming van hooguit vijftig euro. En die kunnen we dan niet vrij besteden. We krijgen credits waarvoor we ergens iets kunnen bestellen. Je wordt er gek van.’ <
Een aantal weetjes uit het Financieel Zakboekje van Mezzo die vaak onbekend zijn:
Wie zorg draagt voor iemand die niet zelfstandig kan reizen met het openbaar vervoer, kan een gratis ov-begeleiderskaart aanvragen bij Argonaut Advies.
Wie tijdelijk bij iemand in de buurt wil wonen om te zorgen, kan denken aan een mobiele mantelzorgwoning. Die zijn vaak tweedehands te koop.
Sommige zorgverzekeraars bieden in aanvullende verzekeringen speciale vergoedingen aan voor mantelzorgers, bijvoorbeeld voor vervangende zorg of een mantelzorgcursus.
Mantelzorgers in een gebied waar betaald parkeren geldt, kunnen in aanmerking komen voor een parkeervergunning. De regels daarvoor verschillen per gemeente.
Gemeenten moeten beleid hebben om mantelzorgers te ondersteunen. ‘Wij vinden natuurlijk dat duidelijk moet zijn waar mensen terechtkunnen’, reageert Asha Koehnkoehn van de Vereniging Nederlandse Gemeenten op de klacht dat mantelzorgers verdrinken in de regelingen. ‘Maar gemeenten hebben geen bestand waarin alle mantelzorgers staan. Daardoor is het soms lastig ze zelf te bereiken.’
De concrete hulp verschilt daarnaast per gemeente. Een gemeente kan belastingen kwijtschelden, een financiële tegemoetkoming geven, faciliteiten aanbieden of mogelijkheden om de mantelzorger te ontlasten. ‘Het is goed dat er verschillen zijn, want de voorzieningen verschillen per gemeente.’
Veel mantelzorgondersteuning is er in de vorm van algemene voorzieningen, zoals een steunpunt mantelzorg, legt Koehnkoehn uit. ‘Die zijn laagdrempelig voor iedereen toegankelijk. Mantelzorgers kunnen in de eigen gemeente naar zo’n steunpunt gaan, ook als de mantelzorg in een andere gemeente geboden wordt.’
Een belangrijke vorm van ondersteuning is verder de respijtzorg, het tijdelijk overnemen van de mantelzorg.
Zo’n individuele voorziening moet wel worden aangevraagd in de gemeente waar de zorgbehoevende persoon woont.
