Hoeveel mag een extra jaartje leven eigenlijk kosten?

Dit is de laatste verjaardag van hem die ik meemaak." Dat dacht Tonnie de Smet anderhalf jaar geleden toen ze haar kleinzoon optilde op zijn eerste verjaardag. Kort daarvoor hoorde ze van haar dokter dat de longkanker was uitgezaaid - chemokuren zouden niet meer voor genezing kunnen zorgen. Acht tot tien maanden, zo lang hadden mensen zoals De Smet - met het zogeheten plaveiselcelcarcinoom - doorgaans nog te leven.

Om toch nog iets leuks te doen, om even tot rust te komen tussen het drukke sociale leven met buren, kinderen en kleinkinderen in Tiel, huurde haar man voor een maandje een caravan, op een staplaats aan de Lek. De Smet zat in een rolstoel en nam in haar hoofd al afscheid. "Ik had m'n begrafenis geregeld. Ik ben gelovig, ik dacht over mijn man en dochters 'we komen elkaar later toch weer tegen'. Ik vond wel dat mijn man niet alleen moest blijven, ik zat al leuke vrouwen voor hem uit te zoeken."

Twee jaar later zitten Tonnie en Pol de Smet opnieuw aan de rivier. De huurplek is verruild voor een eigen caravan. De rolstoel is nergens meer te bekennen, Tonnie (56) loopt de hele camping af. Binnenkort gaat ze dan toch eindelijk haar verouderde mobiele telefoon verruilen voor een nieuwe.

Hoe is dat gekomen? Een half jaar geleden had haar dochter iets gelezen over een nieuw medicijn. De longarts met wie ze al een afspraak had staan, bevestigde dat: Nivolumab. Het zou kunnen aanslaan juist bij de vorm die De Smet heeft. 'Dat is niet voor mij', dacht de Tielse direct. Genoeg pech gehad in het leven - afgekeurd na veel verschillende banen, een dochter die als kind al kanker kreeg, en nu dus bij haar zelf die longkanker. Maar misschien ook wel vanwege de sigaretten. De Smet rookt al vanaf haar twaalfde, en nu ook nog. "Ik ben al mijn hele leven astmapatiënt. Ik vind het ontzettend stom van mezelf, maar het lukt niet om te stoppen. Het is de ergste verslaving die ik ken. Tegen mijn dokter zei ik wel eens: 'ik ben zelf de oorzaak'. Maar zo mocht ik van hem niet redeneren. Natuurlijk heeft het niet geholpen dat ik rook. Maar stress kan ook meespelen, en erfelijkheid - mijn vader overleed ook aan longkanker."

Onzekerheid
De Smet moest een stuk verder reizen, naar een van de ziekenhuizen die met het middel werken. Het duurde een paar maanden voordat duidelijk was of ze in aanmerking kwam. "Dat is zwaar, eigenlijk is onzekerheid erger dan weten. Ook als je weet dat het slecht met je afloopt." Ze bleek het middel te kunnen krijgen - vanaf begin dit jaar. Het sloeg aan. "De kanker is nu zelfs niet meer te zien. Dat betekent niet dat hij er niet is, hoor. Maar ik voelde me na een tijdje zoveel beter. En anders dan bij de chemo, waar ik doodziek van werd, heb ik weinig bijwerkingen."

Hoe lang blijft De Smet vrij van een nieuwe aanval van de kanker? Dat kan zomaar jaren duren. Zie het verhaal van Hans de Bruin. Deze zestiger hoort tot het selecte groepje patiënten die al bijna drie jaar levenswinst hebben geboekt. Bij deze Zeeuw - 'zet me maar niet met mijn echte naam in de krant, ik wil niet overspoeld worden door medelijden' - begon de kanker met een verdacht hoestje en een longontsteking die niet weg wou gaan. Verwijdering van een deel van zijn longen en chemokuren mochten maar tijdelijk baten, na een jaar kon hij de uitzaaiingen onder zijn oksel met de hand voelen.

Extra levensjaren
"We kunnen niets meer voor u doen, mijnheer De Bruin", dat zeiden de artsen tegen de gepensioneerde pijpfitter. "Dan moet je je op het eind gaan voorbereiden." Dat bleek toch niet helemaal waar te zijn: drie jaar geleden kreeg ook De Bruin het nieuwe medicijn. "Na drie maanden belde de dokter: 'hoe gaat het met u?' Ik zei dat de bulten onder mijn arm kleiner aanvoelden. Dat geloofde hij niet, maar later bleek het te kloppen." Inmiddels zijn er geen uitzaaiingen meer te zien. "Mijn longarts is ook verbaasd, hij had het nooit eerder gezien." De Bruin - tot z'n vijftigste rookte hij stevig maar daarna stopte hij radicaal - had wel last van bijwerkingen: onder meer een stevige longontsteking. En hij moet extra hormonen slikken omdat zijn schildklier is ontregeld. "Verder voel ik me zo gezond als een vis. Ik moet elke drie maanden op controle, dat is altijd wel spannend. Maar tot nu toe is de uitkomst steeds goed. Psychisch blijft deze ziekte toch lastig te verwerken, ik voel me nogal eens depressief. Gelukkig is mijn vrouw een goede steun."

De Smet en De Bruin zijn aansprekende voorbeelden: dit middel werkt enorm bij hen, en ook nog eens met veel minder bijwerkingen dan de gevreesde chemo. Het probleem is alleen: voor elk van deze twee patiënten zijn er maar liefst acht bij wie het middel helemaal niet aanslaat. Die mensen nemen Nivolumab in de hoop dat het werkt, ervaren bijwerkingen die soms toch heftig zijn, en dat allemaal voor niets. Daarom is Nivolumab, als medicijn toch al flink aan de prijs, nog weer een stuk duurder wanneer je gaat uitrekenen hoeveel extra gezonde levensjaren het oplevert - in vaktermen spreekt men dan over 'qualy's'. Als het middel aanslaat, leef je al snel een jaar langer dan met de oude medicijnen. Maar omdat de meeste mensen niet profiteren, is de gemiddelde extra levensduur niet hoger dan drie maanden.

Kiezen voor chemo
Voor een gezonde buitenstaander lijkt dat weinig. Maar wie net te horen heeft gekregen dat hij waarschijnlijk snel overlijdt aan longkanker, denkt er vaak anders over. Vier van de vijf mensen in die situatie kiezen voor chemotherapie. "Als je de patiëntengroep met Nivolumab gaat volgen door de tijd, dan zie je dat een deel echt aanzienlijk langer leeft", zegt Joachim Aerts.

"Na twee jaar is 20 procent van de mensen nog in leven. Dat was eerder maar een paar procent."

Aerts is longarts in het Bredase Amphiaziekenhuis en het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Hij wijst op mensen als Hans de Bruin - al drie jaar in leven. "Longkanker is doorgaans erg agressief. Je voelt je longen niet, daardoor zijn we er vaak te laat bij. Genezen was niet meer mogelijk, als arts was je vooral bezig met het begeleiden van een ernstig ziektebeeld. Dat is op zich ook een mooie taak, maar ik vind zelf dat we ook de plicht hebben voor deze patiënten met wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe mogelijkheden te kijken. Dat is moeilijk, omdat andere kankersoorten van oudsher veel meer aandacht krijgen: het onderzoeksgeld voor borstkanker is een veelvoud van het budget voor longkanker. Ook al overlijden aan longkanker meer mensen dan aan borstkanker, darmkanker en prostaatkanker bij elkaar opgeteld."

Hadden zijn patiënten toch maar de sigaretten moeten laten staan? "Roken is niet de enige oorzaak. En 20 procent van mijn patiënten heeft nooit gerookt."

Onderzoek
Aerts is zo'n veertien jaar longarts maar nog voordat hij de eed aflegde, vroeg hij zich af of de behandeling niet anders kon. Zou het immuunsysteem niet ook een rol kunnen spelen? Zou je dat niet kunnen helpen met het herkennen van kankercellen, zodat het deze zou gaan bestrijden? Daarom ging hij ook onderzoek doen.

Tien jaar geleden was dat nog vooral mooie theorie. "Op een congres over longkanker mochten wij nog snel het uurtje voor de afsluiting vullen", zegt Aerts. De echte doorbraak zag hij in Nivolumab, de immuuntherapie die bleek te werken tegen huidkanker. Het was niet het eerste medicijn in zijn soort, maar wel het eerste dat geen forse bijwerkingen gaf.

Met collega's over de hele wereld testte Aerts vanaf 2014 of dit middel ook bij longkanker zou werken. "De resultaten waren echt goed bij patiënten die eerder chemo hadden gekregen en bij wie de kanker terug was gekomen. Met de huidige medicijnen is de kans dat zij een jaar na de diagnose longkanker nog leven, 10 procent. Met Nivolumab steeg dat naar 30 tot 35 procent."

Het onderzoek werd een jaar later stopgezet om ethische redenen: als iets zo goed werkt, moet je het ook geven aan de proefpersonen die de oude medicatie kregen. Patiënten kregen het gratis van de fabrikant, dat heet compassionate use. De ziekenhuisapotheker hoefde het medicijn dan wel niet te betalen, maar de twaalf aangesloten ziekenhuizen betaalden wel uit eigen zak de inzet van Aerts en andere dokters, en bijvoorbeeld de scans die regelmatig gemaakt moesten worden. Dat liep op, Aerts schat dat de laatste anderhalf jaar zo'n duizend patiënten dit middel kregen.

Basispakket
Vanaf dit voorjaar zit Nivolumab voor patiënten met plaveiselcelcarcinoom - zoals De Smet en De Bruin - in het basispakket. Ook voor andere vormen van niet-kleincellige longkanker is Nivolumab inmiddels geschikt bevonden. In totaal gaat het dan om ruim 12.000 nieuwe patiënten per jaar - dat aantal is de laatste tien jaar flink gestegen.

Hoe houd je het dan betaalbaar? De strijd van Aerts zou een stuk makkelijker worden als hij met zijn collega's zou ontdekken hoe je van tevoren kunt weten of iemand baat heeft bij Nivolumab. "Dat is nu de heilige graal in het onderzoek. Daar zoeken we overal ter wereld hard naar, maar het is nog wachten op het resultaat. Over een paar jaar weten we daar meer over." Een flink deel van de patiënten zal dan alsnog 'nee' te horen krijgen: het middel werkt bij u niet. Omdat Nivolumab dan alleen wordt gegeven aan mensen die het er goed op doen, zal de gemiddelde genezende werking een stuk beter zijn. En de kosten flink lager.

Aerts verwacht dat er alleen maar meer nieuwe middelen bij zullen komen. "Als we weten waarom iemand niet reageert op Nivolumab, gaan we iets anders proberen. Daar zal het in de toekomst toch op uitdraaien: je probeert een medicijn; als het niet werkt iets anders, of zelfs de combinatie." Hij denkt dat een maximum van 80.000 euro per qualy niet houdbaar is. Bij een ziekte als die van Pompe gaat het al om een veelvoud van dit bedrag, met als argument dat het een zeldzame ziekte is. Aerts: "Maar moet ik dan tegen mijn patiënten zeggen: u heeft een ziekte die helaas te vaak voorkomt, u krijgt geen vergoeding? Dat lijkt me geen doen. Zeker omdat niemand weet hoe de prijs van een geneesmiddel tot stand komt. Fabrikanten stoppen er echt veel geld in, dat heb ik gezien. Toch zijn de vraagprijzen nu nog vaak exorbitant."

Voor God spelen
Patiënte Tonnie de Smet heeft de indruk dat er mensen zijn die niet bij het nieuwe medicijn kunnen komen. "Het mag niet, maar iemand woont dan toch in de verkeerde regio. Dat vind ik wrang. Dat moet toch niet kunnen in dit land. We hebben toch veel? Nu gaan we voor God spelen: die wel, die niet." Ze voelt zich bezwaard. "Soms denk ik: heb ik hier wel recht op? Eigenlijk zou dat niet zo moeten zijn, zou er een potje voor dit soort medicijnen moeten bestaan. En het kan goedkoper. Kijk, de fabrikant heeft goed werk gedaan, die mag van mij heus wel miljonair worden, maar miljardair hoeft ook weer niet." Medepatiënt Hans de Bruin weet drommels goed dat het middel duur is, maar hij voelt zich niet bezwaard. "Ik heb in mijn leven genoeg belasting en andere zaken betaald. Ik ben er enorm van opgeknapt. Ik zou het vooral ook anderen gunnen. Hoeveel is een mensenleven waard? Eigenlijk vind ik dat we zo niet moeten praten."

De Bruin is net weer opa geworden - dat heeft hij toch maar mooi meegemaakt. "Mijn vrouw zegt weleens: 'Als je tachtig bent wil ik je in je rolstoel over de boulevard van Vlissingen duwen'. Ik zie wel, voorlopig leef ik bij de dag."

Lotgenote Tonnie de Smet: "Natuurlijk had ik die ziekte nooit gewild. Maar ik denk wel, als ik hem niet had gehad dan liep ik nu nog te zeiken en te piepen. Over alles wat beter zou moeten. Ik weet niet hoelang het goed gaat natuurlijk. Maar ik ben blij met wat ik heb. Ik voel me nu wensloos gelukkig."

De echte naam van Hans de Bruin is bij de redactie bekend. Eerdere afleveringen in deze serie verschenen op 19 en 26 mei.