De ander niet beheersen, maar laten vliegen

Amsterdam

Hoe laat je mensen tot bloei komen? Hans Reinders, scheidend hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit, besprak deze vraag op een dag met een Raad van Toezicht van een zorginstelling. ‘Filosofisch is dat nog niet zo eenvoudig uit te leggen’, zegt hij. ‘Terwijl ik bezig was, liep de directeur weg en kwam terug met een clubblaadje. Op het voorblad stond een vrouw met het syndroom van Down, met een prachtige trouwjurk en een prachtig boeket. Wat stond die vrouw te stralen, het was verpletterend. En weet je wat de aanleiding was? Ze was getrouwd met zichzelf. Dat was haar droom. In negen van de tien gevallen zou zij te horen hebben gekregen dat dat niet kan. “Nee meid, je trouwt toch altijd met iemand anders.” Maar hier was ruimte en het effect was ongelooflijk. Vanwege zulke ervaringen willen mensen in de zorg werken.’

Het voorbeeld maakte voor Reinders opnieuw duidelijk wat hem als ethicus te doen stond. ‘Mensen denken dat het hun taak is andere mensen te beheersen’, vertelt hij. ‘Dat is de sleutel van veel ethische problemen. Door mijn werk in de gehandicaptenzorg heb ik geleerd wat er mogelijk is als je mensen niet langer beheerst, maar laat vliegen.’

Jolanda Venema

De zorg voor mensen met een beperking loopt als een rode draad door zijn werk. Het kwam bij toeval op zijn pad, met dank aan Harry Kuitert, zijn leermeester en voorganger als VU-hoogleraar ethiek. ‘De laatste jaren van zijn loopbaan schoof Kuitert spreekbeurten door als hij daarvoor geen tijd had’, vertelt Reinders. ‘Daardoor gaf ik een lezing over de affaire Jolanda Venema, de verstandelijk gehandicapte vrouw die naakt was vastgebonden aan de muur en daarmee in 1988 in de publiciteit kwam. Gehandicapt leven heeft me nooit meer losgelaten. Ik voelde me bij hen op mijn gemak. Dat had te maken met de marginaliteit. Ik heb nooit gezocht naar wetenschappelijke commissies of adviescommisies van de overheid. Daarin verschilde ik van Kuitert, die grote invloed had in de staatscommissie voor euthanasie. Hij zei later weleens tegen me dat hij zo weinig van me las in de krant. Ik had daaraan geen behoefte.’

Maar een ethicus heeft toch ook een ­publieke functie?

‘Ja en nee. Je moet als ethicus geen boeken willen schrijven die alleen door ethici worden gelezen. Daarin ben ik duidelijk een leerling van Kuitert. Maar het publieke debat in Nederland werd sterk gedomineerd door het zoeken naar maatschappelijke consensus met het oog op politieke besluitvorming. Alle argumenten die mensen verdeelden moesten buiten de haakjes worden geplaatst. Daarin ging ik niet mee. In mijn boek The Future of the Disabled in Liberal Society (‘De toekomst van gehandicapten in de liberale samenleving’, red.) betoog ik dat prenatale diagnostiek en screening neveneffecten kunnen hebben voor de maatschappelijke positie van mensen met een handicap. Als zij in gevaar komen, gaat de liberale democratie hen daartegen niet beschermen. De overheid zal niet zeggen dat er met een handicap best te leven valt. We hebben in onze samenleving de keuze gemaakt dat individuele burgers daarover gaan. Als het gaat om de waarde die wij toekennen aan leven met een beperking, hangt alles af van wat voor mensen wij zijn. Daarom heb ik altijd de verbinding gezocht tussen ethiek en cultuur, en niet zoals Kuitert tussen ethiek en gezondheidsrecht.’

Welke visie op gehandicapt leven hebt u willen uitdragen?

‘Ik wil naar voren brengen welke voorstellingen over gehandicapt leven reëel zijn. Ik heb heel veel gehandicapte mensen gesproken. Het gros van hen ervaart zijn leven niet als een tragedie. Veel denkbeelden in de samenleving kloppen niet. Mensen die horen dat ze baby met down verwachten, zien in eerste ­instantie zichzelf over twintig jaar lopen met een groot kind met een snotneus en een beertje. Pas ­later verandert hun verhaal. De ­ouders gaan door een rouwproces, maar het kind is de eerste om daar doorheen te breken.’

Komt dat in Nederland voldoende voor het voetlicht?

‘Ik heb me weleens afgevraagd of ik mijn stem meer had moeten verheffen. Maar ik denk dat een paar cruciale wissels gepasseerd zijn in het debat. De overheid gaat niet meer tornen aan de keuzevrijheid van burgers. Ik ga meer een kritisch gesprek aan over de betekenis die mensen toekennen aan een gehandicapt bestaan. Ik ben bevriend met de Amerikaanse ethicus Stanley Hauerwas. We komen beiden uit een arbeidersmilieu en voelden ons allebei vreemde gasten op de universiteit. Op een congres zei Stan ooit tegen mij: “Jij loopt net zo lang met mensen mee tot je het punt bereikt waarop hun redenering niet meer klopt.” Daar had hij gelijk in. Ik trek niet zo snel een principiële lijn, ik voer een dialoog. Stan pakt het anders aan. Hij slaat als het ware iemand met een honkbalknuppel op het hoofd en vraagt dan: hoe voelt dat voor de verandering? Hij houdt van provoceren. Wat dat betreft lijkt Hauerwas op Kuitert. Hij zit alleen qua opvattingen aan de andere kant van het spectrum.’

Volgens Kuitert had de ethiek bronnen als de Bijbel niet nodig. Hoe kijkt u daar tegenaan?

‘In de tijd van Kuitert werd de moraal geliberaliseerd. Christelijke ethici waren vooral goed in het stellen van grenzen. Maar dat restrictieve beroep op religie werd in de pluriforme samenleving een probleem. Daarom zochten sommigen naar een moraal die op eigen benen kon staan. Ik geloof niet dat dit mogelijk is, daarin ben ik een andere weg gegaan. De moraal heeft een fundament nodig, waaraan zij betekenis ontleent. Of dat de Bijbel is, of een andere levensbeschouwelijke bron, is in dat debat een secundaire vraag.’

Noemt u zich een christelijke ethicus?

‘Om eerlijk te zijn doe ik dat overal, behalve in Nederland. Daar zit een ervaring achter. Ik hield in 1995 mijn eerste oratie over gehandicapt leven onder de titel ‘Wat niets kan worden, stelt niets voor’. Voor mij was dat in de kern een theologisch verhaal. Ik kreeg reacties van mensen die zeiden: “Een mooi verhaal, maar zonder theologie kan het toch ook wel?” Toch zit achter alles wat ik doe een christelijk motief, ook als ik het niet zo benoem. Mensen zijn een geheim, niet alleen voor anderen maar ook voor zichzelf. Dat geldt dus ook voor mensen met een beperking. Dit is terug te voeren op Augustinus of op Psalm 139, waar Augustinus ook van hield, en die ik liefst in de berijming citeer: “Heer, die mij ziet zoals ik ben, dieper dan ik mijzelf ooit ken.” Dat maakt veel verschil voor hoe je over mensen denkt.’

In uw afscheidsrede zegt u geïnspireerd te zijn door de wereldwijde Ark-gemeenschap, waar gehandicapten en niet-gehandicapten samenleven. Wat spreekt u daarin aan?

‘Mensen met een beperking en degenen die hun leven met hen delen, nemen het leven zoals het komt en maken er het beste van. Ze verzetten zich er niet tegen, laat staan dat ze dit leven verwerpen. Dat boeit mij. Wat in onze cultuur zwak heet te zijn, verschijnt als sterk. En wat sterk heet te zijn, blijkt zwak te zijn.’

Zou u zelf kunnen wonen in zo’n gemeenschap?

‘Ik denk het wel. Laatst was ik voor een conferentie in de eerste Ark-gemeenschap in Trosly-Breuil, een plaatsje vlak boven Parijs. Ze hebben daar een kapelletje waarin de mis wordt gevierd. De eenvoud vind ik indrukwekkend. De betekenis van de beperking wordt zo sterk gerelativeerd. Ik zie mijzelf daar wel tussen. Maar je weet het pas zeker, als je het daadwerkelijk doet. <