In een hospice wordt gehuild en gelachen

Tientallen hospices openen vandaag – op de internationale dag van de palliatieve zorg – de deuren voor publiek.

Nabestaanden beoordelen de zorg in hospices met hoge cijfers, maar er is ook nog een wereld te winnen.

Nunspeet

Een oude mevrouw schuifelt door de huiskamer van hospice De Regenboog in Nunspeet. Ze wordt links en rechts ondersteund door een verpleegkundige en een zorgvrijwilliger. In de woonkamer staan twee bankstellen om een salontafel, een paar makkelijke stoelen en bij de open haard bevindt zich een leestafel met tijdschriften. De huiselijke sfeer is heel belangrijk voor het hospice, vertelt directeur Joke Overeem. Ze denkt dat de goede beoordelingen voor hospices (het gemiddelde cijfer op zorgkaartnederland.nl is een 9.0) te maken hebben met sfeer en kleinschaligheid. ‘Daarnaast speelt de factor tijd een rol en de aandacht voor de gasten.’

Net als tientallen andere hospices in Nederland houdt De Regenboog vandaag een open dag, waardoor iedereen vrijblijvend een kijkje kan nemen. Het is een van de manieren waarop hospices zich actief presenteren aan de samenleving. Want ondanks de hoge cijfers op internet is een hospice voor veel mensen beladen, net als alles wat met de dood te maken heeft, zegt Overeem. ‘Mensen denken soms dat hier een vreselijke sfeer heerst. Wij willen laten zien dat dit een normale omgeving is. We spreken met de gasten over moeilijke vragen, maar kunnen hier ook hartelijk lachen. Er wordt in dit huis geleefd – totdat het niet meer kan.’

In De Regenboog is 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig die is toegerust voor iedere zorg die nodig is. Daarnaast is er van ‘s morgens vroeg tot ‘s avonds laat een zorgvrijwilliger, die overdag nog wordt aangevuld door een gastvrouw. Verder komen er vrijwilligers voor onder meer het koken, de strijk en de administratie. Overeem: ‘Wij zijn een professionele vrijwilligersorganisatie. We vinden scholing van zowel verpleegkundigen als vrijwilligers noodzakelijk, ook om in te kunnen spelen op de steeds nieuwe ontwikkelingen en mogelijkheden. Tot de belangrijkste eigenschappen van vrijwilligers behoren respect en bescheidenheid. Ze doen dit werk niet voor hun eigen goede gevoel, ook al levert het veel voldoening op. Maar als je de kamer van een gast binnenloopt, probeer je je eigen bagage achter te laten om er helemaal voor de gast te kunnen zijn.’

Het is mooi dat naasten positief zijn over de zorg in hospices. Toch zeggen de hoge cijfers op internet Saskia Teunissen niet zo veel. Zij is hoogleraar hospicezorg aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht en directeur van academisch hospice Demeter in De Bilt. Teunissen vraagt zich af of de beoordelingen worden gegeven op een realistisch moment, kort na het overlijden van een geliefde. En wat vinden de mensen die niet de moeite nemen om een cijfer te geven? ‘Daar komt bij dat van de tien mensen die je er op straat naar vraagt, acht of negen niet weten wat een hospice is. Een publiekscampagne zou wat dat betreft geen kwaad kunnen.’

Hospice Demeter, waar Teunissen vertelt over haar onderzoek en werk, ligt ingeklemd tussen basisscholen en de voetbalvelden van FC De Bilt. Overdag in de tuin hoor je er het geschreeuw van spelende kinderen. ‘s Avonds maakt dat plaats voor het geluid van de voetbaltrainingen. ‘Het leven gaat gewoon door, dat is voor mensen in het hospice ook troostend.’

Veel hospices willen graag hét aanspreekpunt in de regio zijn voor zorg rond het levenseinde. Maar tussen willen en de praktijk, zit nog een behoorlijk verschil, blijkt uit onderzoek van Teunissen. Dat heeft niet alleen te maken met de beperkte bekendheid van hospices, maar ook met de aanwezige kennis. Het is aan hospices zelf om nog een kwaliteitsslag te maken, vindt de hoogleraar. ‘Als je zegt dat je een belangrijke rol wilt spelen in de palliatieve zorg, moet je dat kunnen waarmaken. Stel dat iemand last heeft van zowel angst als pijn, wat moet je dan bestrijden? Vaak wordt gezegd: “Als je de angst wegneemt, zal ook de pijn wel verdwijnen.” Dat klopt lang niet altijd. Om zulke dingen goed te onderscheiden, heb je expertise nodig. Die bouw je op door een combinatie van theorie, praktijk en intervisie. Om bepaalde problemen goed te begrijpen is het van belang veel mensen met die problemen te verzorgen en begeleiden.’

edelstenen

Hospices zijn plaatsen waar liefde en aandacht hoog in het vaandel staan. Mensen mogen er in rust en vrede leven en sterven. Hoe belangrijk dat ook is, het is niet van deze tijd dat nog als enige adagium te hanteren, vindt Teunissen. ‘Door nieuwe behandelmethoden kunnen we ziektes veel langer tegenhouden waardoor mensen langer leven dan tien tot vijftien jaar geleden. Daardoor zien we nu andere problemen in de laatste levensfase dan toen. Het is een grote ethische vraag tot hoelang je door behandelt. Feit is in ieder geval dat aan het overlijden nu vaak veel complexere behandelingen voorafgaan dan vroeger. Mijn hoop is dat hospices dat onder ogen zien en daarin een belangrijker rol gaan spelen. Dat betekent dat aandacht voor lichamelijke, psychische, sociale en spirituele vraagstukken hand in hand moeten gaan. Professionals en vrijwilligers moeten zich in alle vier die domeinen ontwikkelen om de hospicezorg te optimaliseren.’

De Regenboog in Nunspeet heeft vijf kamers op de begane grond. Ze zijn genoemd naar edelstenen, zoals topaas en smaragd. ‘Wij willen daarmee uitdrukken dat het leven van waarde is tot het einde’, legt Overeem uit. De kamers bevatten behalve een bed een eigen badkamer en een zithoek en hebben een buitenterras. Er zijn op dit moment vier gasten in huis, maar een vijfde kamer wordt klaargemaakt voor een nieuwe gast. ‘Soms komen mensen op de open dag kijken of het hospice iets zou zijn op het moment dat het thuis niet meer gaat. Regelmatig komt het dan ook uiteindelijk tot een opname.’

Een criterium voor opname in een hospice is een levensverwachting van drie maanden of minder, aangegeven door een arts.

Toch zijn er moeilijke afwegingen op dit vlak, zegt Overeem. ‘Soms knappen mensen hier in huis op. Je kunt een verblijf nog eens een keer met drie maanden verlengen, maar op een zeker moment moeten mensen dan toch terug naar huis of naar een verpleeghuis.’ Af en toe neemt het hospice ook iemand tijdelijk op die niet in de laatste levensfase verkeert, om mantelzorgers thuis te ontlasten of om symptomen onder controle te krijgen. Deze zogeheten ‘respijtopnames’ kwamen in De Regenboog in 2014 drie keer voor en een jaar eerder vier keer.

Het hospice van de toekomst zal nog meer diversiteit bieden in zijn diensten, denkt Teunissen. ‘Dan kun je denken aan respijtzorg, maar ook aan hospicezorg aan huis.’ Ze illustreert het aan de hand van een ALS-patiënt. ‘Die ziekte kan een tot vier jaar duren en de patiënt wordt daarin steeds afhankelijker. De patiënt heeft naast zorg door huisarts en neuroloog ook thuiszorg en wijkverpleegkundige zorg nodig. Na verloop van tijd moet ook specialistische zorg worden ingevlogen. Die expertise zou het team uit het hospice kunnen bieden. Zo zou een logisch samenwerkingsverband kunnen ontstaan tussen het hospice, de wijkverpleging en de huisarts. En om mantelzorgers te ontlasten kan een ALS-patiënt dan eens in de zoveel tijd een week in het hospice doorbrengen.’

Engeland loopt voorop

Hospices zouden ook crisisopnames in ziekenhuizen kunnen voorkomen en ze worden toegerust om bijvoorbeeld bloedtransfusies te doen, overtollig vocht weg te nemen en ernstige benauwdheid te bestrijden. ‘Het zou veel beter zijn als patiënten voor zulke opnames in de huiselijke sfeer van een hospice terechtkunnen waar naar veel meer dan alleen de lichamelijke problematiek wordt gekeken.’

Voor dergelijke ontwikkelingen kijkt Nederland vaak met een schuin oog naar Engeland. Daar ontstonden hospices in de jaren zestig, terwijl in Nederland pas in 1988 het eerste hospice zijn deuren opende in Nieuwkoop. De ontwikkeling en kennis lopen daardoor nog altijd achter op Engeland, constateert Teunissen. ‘In Nederland is palliatieve zorg een generalistisch deelgebied, geen apart medisch specialisme. Dat heeft ons op achterstand gezet.’

Met een aantal van bijna driehonderd heeft Nederland intussen wel voldoende hospices om de hele bevolking te bedienen. Maar de spreiding is niet gelijk verdeeld. Zo zijn er in Midden-Nederland behoorlijk veel, misschien zelfs meer dan nodig. Aan de andere kant, stelt Teunissen, wordt de zorg over het algemeen beter als het aanbod groter is en mensen meer keuze hebben.

Diversiteit is er ook op levensbeschouwelijk gebied. In hospice De Regenboog in Nunspeet is de christelijke identiteit herkenbaar. Zo ligt in de stilteruimte een opengeslagen bijbel. Tegelijk is iedereen er welkom, zegt Overeem. ‘Onze eerste kernwaarde is respect. In de praktijk zijn onze gasten een afspiegeling van de bevolking hier. Twee keer per jaar houden we een herdenkingsbijeenkomst voor nabestaanden. Ik benoem dan altijd dat we dat doen vanuit onze eigen identiteit. Er is bijvoorbeeld een meditatie en een muziekgroepje speelt klassieke muziek. Dat blijkt mensen te troosten, welke levensbeschouwelijke achtergrond ze ook hebben.’ <