Vrouwen moeten autisme leren te accepteren

Dat adviseert ervaringsdeskundige Henny Struik, die vandaag spreekt op een bijeenkomst van Dit Koningskind.

Nieuw-Weerdinge

Bij autisme denken mensen vaak aan mannen, maar de sociale stoornis komt ook bij vrouwen voor. Veel vrouwen met autisme functioneren redelijk goed in de samenleving. Zij hebben een baan, een gezin en een sociaal leven. Toch ervaren deze vrouwen moeiten; er wordt meer gevoeligheid van hen verwacht dan ze kunnen laten zien. Vaak worden die moeiten pas op latere leeftijd verklaard met een diagnose. Om vrouwen te helpen hiermee om te gaan, organiseert Dit Koningskind twee themadagen onder de titel ‘Niet ongevoelig’. Vandaag is de eerste dag in Groningen, volgende week volgt nog een dag in Den Bosch. Ervaringsdeskundige en auteur Henny Struik, is hoofdspreker. Per e-mail beantwoordt ze vragen, omdat een telefoongesprek te heftig is.

Waarom is autisme bij vrouwen zo onbekend?

‘Vrouwen zijn over het algemeen langer in staat om “flexibel” met hun autisme om te gaan. Zij weten het te camoufleren en zijn in staat zich aan te passen aan wat door hun omgeving wordt gevraagd. Ik denk dat er daarom veel vrouwen zijn die niet weten dat autisme bij hen speelt. Dat is jammer, want een autisme-diagnose kan je leven een positieve wending geven.’

Is dat ook uw eigen ervaring?

‘Rond mijn 35e werd bij onze dertienjarige dochter autisme ontdekt. Ik herkende veel van de problematiek, al kwam het heel anders tot uiting. Zij gaat het liefst op in de massa, terwijl ik dreadlocks in mijn haar heb en opvallende kleding draag. Onder die verschillende buitenkant, gaat een bijna zelfde binnenkant schuil. In de jaren na mijn diagnose in 2006 was ik vooral boos. Boos omdat het autisme niet eerder herkend was en ik niet de vrouw kon worden die ik voor ogen had. Ik ontdekte uit contacten met andere vrouwen met autisme dat mijn verhaal geen uitzondering was en besloot een boek te schrijven: Niet ongevoelig. Ik ontdekte gaandeweg dat ik zelf de problemen in stand hield. Hoewel ik er van overtuigd dat ik mijn eigen gedachten en gevoelens nodig had om te kunnen overleven, leerde ik toch de negatieve gedachten over mezelf te ontkrachten. Uiteindelijk vind ik dat ik een veel betere versie ben geworden dan de vrouw waarnaar ik streefde voor ik de diagnose kreeg.’

Waarin uit autisme zich bij u?

‘Ik ben heel prikkelgevoelig. Om daarmee om te gaan, sluit ik mij vaak af. Dat kan op andere mensen ongevoelig overkomen. Ik vat uitspraken vaak letterlijk op, ik kan moeilijk luisteren naar iemand en tegelijkertijd diens non-verbale signalen zien, en ik blokkeer bij het voelen van emoties.’

In hoeverre heeft autisme een andere uitwerking op het leven van vrouwen dan op dat van mannen?

‘Van mannen wordt het makkelijker geaccepteerd als zij minder sociaal zijn. De meeste vrouwen trekken het zich erg aan dat zij door de beperkingen die autisme op dit vlak mee kan brengen, niet of onvoldoende aan de sociale eisen van de samenleving kunnen voldoen. Vrouwen met autisme zouden meer een “zo ben ik nu eenmaal en daar is niets mis mee”-houding aan moeten nemen. Maar dat ligt bij veel vrouwen heel moeilijk.’

Hoe komen vrouwen er uiteindelijk toch achter dat zij autisme hebben?

‘Dat gebeurt vaak bij grote veranderingen in het dagelijks leven die het onmogelijk maken de ontwikkelde manier om het autisme te camoufleren vol te houden. Of omdat er langere tijd een te groot beroep op het aanpassingsvermogen wordt gedaan, wat niet is vol te houden. Bij de een is dat bij de geboorte van een kind, bij een ander al bij de overgang van basisschool naar voortgezet onderwijs.’

Welke gevolgen heeft het autisme voor het onderhouden van relaties?

‘Dat verschilt per persoon, zoals autisme op veel terreinen bij iedereen weer anders uitpakt. Het is vaak vooral moeilijk om meerdere sociale relaties tegelijk te onderhouden, zoals met vrienden, collega’s en familieleden. Dat is bijna niet te doen voor vrouwen met autisme, al zijn er jammer genoeg maar weinig die dat openlijk durven toe te geven, uit angst voor afkeuring. Persoonlijk heb ik mijn handen vol aan het onderhouden van de relatie met mijzelf, mijn man en dochter. Daar kunnen geen andere structurele relaties bij.’

U schreef het boek Niet ongevoelig, ook het thema van het symposium. Worden vrouwen met autisme als gevoelloos weggezet?

‘Vrouwen met autisme worden inderdaad nogal eens als ongevoelig of kil gezien. Maar dat is een ervaring van buitenstaanders. Het kan een reactie zijn op onduidelijkheid of overprikkeling. Om te kunnen spreken op het symposium moet ik mijzelf trouwens behoorlijk ontstijgen. Achteraf ben ik een paar dagen kapot, maar dat heb ik er graag voor over. Ook de vrouwen die komen, moeten een drempel overstappen. De honger naar kennis en erkenning overwint de angst voor zulke gebeurtenissen.’

Wat is uw advies aan vrouwen met autisme?

‘Probeer weer contact te maken met de persoon die je altijd al was en zoek naar een manier van leven die het best bij jou past.’ <