Sinds de Ice Bucket Challenge is het bewustzijn rond de zeldzame ziekte ALS flink gegroeid. Maar er is nood aan verder onderzoek naar de precieze oorzaken van de dodelijke spierziekte. Er zijn wel aanwijzingen dat er erfelijke factoren aan de basis liggen van zowel familiale als sporadische ALS, maar veel risicofactoren zijn nog onbekend.

Om die factoren in kaart te brengen wordt een grootschalig internationaal onderzoek opgestart waarbij de DNA-profielen van een grote groep ALS-patiënten vergeleken wordt met dat van gezonde controlepersonen. Het MinE project, zoals het onderzoek heet, zal DNA-profielen van 15.000 ALS-patiënten en 7.500 controlepersonen verzamelen en vergelijken in een internationaal consortium van ALS-onderzoeksgroepen en ALS-stichtingen.

De Vlaamse partners in dat consortium zijn het ALS-centrum van KULeuven/VIB en de ALS-liga. De financiële bijdrage vanuit Vlaanderen bedraagt in totaal 1,56 miljoen euro in 2015 en 140.000 euro in de periode 2016-2017. De Vlaamse regering maakt 1 miljoen euro vrij voor de KU Leuven/VIB. De ALS-Liga zorgt voor het restbedrag via giften. ‘Het is een goed voorbeeld van relevant onderzoek dat ook middelen vanuit de maatschappij mobiliseert, waardoor we de ziekte hopelijk op termijn het hoofd kunnen bieden’, zegt Vlaams minister Muyters.