Hopen op energie om te koken en te wassen
Zeist
Jochem Verdonk (43) wordt elke ochtend wakker met het gevoel alsof hij de avond ervoor lang is doorgegaan op een feestje. ‘Mijn lichaam heeft te weinig energie en heeft onevenredig veel tijd nodig om te herstellen van een inspanning’, vertelt hij.
De extreme vermoeidheid begon in 2015. Plotseling, voor zijn gevoel. Verdonk was zzp’er en deed in die tijd secretarieel werk voor een organisatie. ‘Ineens was om één uur ’s middags mijn energie op. Op een goede dag was dat pas om drie uur, maar op een slechte dag ook al om elf uur in de ochtend. Ik sleepte me door de dag heen.’
Toen de artsen geen lichamelijke oorzaak konden ontdekken, trok zijn huisarts de conclusie dat het psychisch moest zijn. Maar zelf had hij inmiddels andere vermoedens en vroeg hij om een doorverwijzing naar een ME-specialist. ‘Binnen drie maanden had ik de diagnose ME/CVS. Daarmee heb ik geluk gehad, want gemiddeld duurt het vijf jaar voordat patiënten die diagnose krijgen. ME-specialisten kunnen het goed vaststellen, maar het is geen standaardonderzoek. Er is weinig over bekend onder artsen en die denken daarom eerder aan iets psychisch.’
ME/CVS wordt een multisysteemziekte genoemd (zie kader), maar over het ontstaan en de genezing ervan is nog weinig bekend. De diagnose wordt gesteld op basis van symptomen, zoals een verstoorde slaap, ernstige vermoeidheid die nauwelijks vermindert door rust te nemen, en orthostatische intolerantie (een soort evenwichtsstoornis waardoor een patiënt niet goed rechtop kan blijven staan). Verdonk heeft van al die symptomen last. Het is onder meer te zien aan ongecontroleerde hoofdbewegingen als hij gaat staan.
gedragstherapie
Omdat de fysieke oorzaak van klachten niet goed te achterhalen was, overheerste lange tijd het beeld dat ME/CVS een psychische achtergrond had. Patiënten werden vaak doorverwezen naar een therapeut voor cognitieve gedragstherapie. Sommigen hadden er baat bij, terwijl het bij anderen niets hielp of zelfs tot achteruitgang leidde. ‘Omdat men dacht dat het psychosomatisch was, zijn ook vooral die kanten onderzocht’, zegt Verdonk. ‘Het biomedische onderzoek loopt achter.’
Een recent advies van de Gezondheidsraad markeert een kentering. Daarin staat dat ME/CVS een ernstige, chronische aandoening is, die tot substantiële beperkingen leidt bij patiënten. Artsen – onder meer die van inkomensvoorzieningen als het UWV – moeten de ziekte serieuzer gaan nemen, vindt de commissie van deskundigen. Over het nut van cognitieve gedragstherapie werden de leden het niet eens, maar patiënten kunnen er in ieder geval niet toe verplicht worden, was de conclusie.
Verdonk ziet het advies als een doorbraak. ‘Het vorige rapport van de Gezondheidsraad, uit 2013, zat nog helemaal op de lijn van een psychosomatische aandoening.’ Zelf koos hij niet voor psychotherapie. ‘Ik wist zeker dat de oorzaak niet psychisch was.’ Werken lukte sinds 2015 niet meer en als zzp’er viel hij direct terug op een bijstandsuitkering. ‘Ik had mij anders zelf moeten verzekeren tegen arbeidsongeschiktheid, maar kon die torenhoge premie niet betalen.’
Om in aanmerking te komen voor bijstand, moest hij van de sociale dienst vrijwilligerswerk oppakken om te re-integreren. Hij ging aan de slag voor de ME/CVS Stichting Nederland en organiseert nu huiskamergroepen voor ME/CVS-patiënten Onder hen ziet hij grote diversiteit, maar ook herkenning. ‘Sommigen kunnen nog werken, maar dan wel altijd parttime tot zeer parttime. Aan de andere kant van het spectrum heb je mensen die bijna de hele dag op bed liggen. Ook kunnen de symptomen wisselen in hevigheid en per periode. Maar allemaal herkennen we de uitputting en de onevenredige vermoeidheid na een inspanning.’
De ziekte heeft Verdonks leven op zijn kop gezet. Naast wat vrijwilligerswerk voor de stichting heeft hij zijn handen vol aan het regelen van basisbehoeften: boodschappen, koken en schone kleding. ‘Ik wil elke dag een schone onderbroek en schone sokken aan kunnen. Dat lijkt vanzelfsprekend, maar in sommige weken red ik dat toch niet.’
Via de gemeente kreeg hij huishoudelijke hulp toegewezen, maar dat is niet voldoende. Bovendien mogen die volgens de regels niet de was doen.
begrip, maar toch
Zijn familie en vrienden tonen begrip. Toch snappen ze het niet helemaal, zegt hij. ‘Als ik vertel over mijn moeite de was bij te houden, zeggen ze bijvoorbeeld dat ze daar zelf ook weleens tegenaan lopen. Maar bij mij is dat een chronisch probleem.’
Omdat hij leeft van een bijstandsuitkering, heeft hij er een financiële uitdaging bij. Daarom twijfelt hij of hij zich zal aanmelden voor behandeling bij een multidisciplinair vermoeidheids- en pijncentrum. ‘Ik ben er geweest voor een intake en misschien kan die behandeling me helpen’, zegt hij. Maar de behandeling past niet helemaal in het systeem van zorgverzekeraars. ‘Die vergoeden wel de losse specialisten, maar niet de overkoepelende kosten die zij maken voor die multidisciplinaire aanpak. Daarom is er een eigen bijdrage van 35 euro per maand.
‘Dat is een reëel bedrag, maar voor mij een dilemma. Als ik het ga doen, betekent dat in de praktijk bezuinigen op mijn eten.’
Het interview met deze krant is het enige dat Verdonk op deze dag heeft gepland. Of hij daarna op bed gaat liggen? ‘Nee, daar knap ik niet van op. Ik ben wel moe, maar niet slaperig.’ Zich concentreren op een boek lukt hem bij vermoeidheid niet. Televisieseries lukt vaak beter. ‘Als jij straks weg bent, ga ik twee uur voor de tv liggen. En dan hoop ik maar dat ik daarna energie heb om wat te koken.’ <
De afkorting ME staat voor myalgische encefalomyelitis (ontstekingen van hersenen en ruggenmerg met spierpijn) en CVS voor chronischevermoeidheidssyndroom. Er zijn diverse systemen in het lichaam bij de ziekte betrokken, zoals het immuunsysteem, het zenuwstelsel, de bloedsomloop, de stofwisseling en cognitieve processen. Hoe de ziekte ontstaat en hoe de systemen op elkaar inwerken, is grotendeels onbekend. ME/CVS wordt vastgesteld op basis van symptomen. De Gezondheidsraad volgt de criteria van de National Academy of Medicine in de Verenigde Staten. Die heeft drie verplichte criteria vastgesteld: 1) een substantiële beperking om aan activiteiten deel te nemen, 2) extreme uitputting na een inspanning en 3) een niet-verkwikkende slaap. Daarnaast moet een patiënt voldoen aan minimaal één aanvullend criterium: een cognitieve stoornis of orthostatische intolerantie (niet goed rechtop kunnen staan). Er is nog geen genezende therapie voor de ziekte.
Op verzoek van de Tweede Kamer publiceerde de Gezondheidsraad in maart een advies over ME/CVS. Een commissie van tien deskundigen stelde allereerst vast dat er meer wetenschappelijk onderzoek nodig is om patiënten beter te kunnen helpen, en adviseert de overheid om daartoe opdracht te geven.
Daarnaast schrijft de commissie dat ME/CVS een ernstige ziekte is, die forse beperkingen oplevert. Veel artsen hebben vooroordelen en de beperkingen worden niet altijd erkend bij het beoordelen van inkomens- en zorgvoorzieningen. Daarom moeten professionals worden bijgeschoold, vindt de Gezondheidsraad. Volgens een meerderheid van de commissieleden is cognitieve gedragstherapie een van de mogelijke behandelopties, maar vier van de tien leden namen een ander standpunt in. Zij wezen erop dat patiënten daarmee in het verleden negatieve ervaringen hebben gehad.
